En hopsakee, weg met de medicijnen

Vandaag mijn laatste blog. Doet bijna zeer haha. Ik heb zo heerlijk van mij af kunnen schrijven aan dit document wat ik laat drukken tot een boekje. (mocht er iemand interesse hebben dan hoor ik het wel😉)

Ik ben blij, of eigenlijk wij zijn blij.
Vorige week woensdag controle dag in Leiden. Marc en Jonathan hebben de nacht ervoor in het Ronald Mc Donaldhuis geslapen omdat ze zich al vroeg moesten melden. De dag ging uitstekend met prachtige bloeduitslagen. De laatste inentingen zijn gedaan (enkel de BMR prik die 2 jaar na transplantatie moet worden gedaan). Een HB van 7,4 in de pocket. Volgende keer zal in februari weer zijn. Ze zullen dan ook de tweejaarlijkse longfunctietest doen.

   

Jonathan voor het RMD huis.

Vandaag werd ik gebeld door de kinderarts. Jonathan mag zijn laatste medicatie laten staan. Geloof je het??? Geen medicijnen meer, niets nadaaaaa....

Vanavond na het eten riep ik hem in de keuken voor dit goede nieuws. Ik moet jullie bekennen dat er wel een traantje gevloeid heeft hier. En nog... als ik het schrijf kan ik een brok in mijn keel krijgen.

Jona gooit graag de laatste chemische troep weg.

Ik heb dan ook besloten om mijn blog over onze held hiermee af te sluiten. Het is goed zo. 

Ik wil jullie allemaal bedanken voor de geweldige steun. Het was voor mij een heerlijke uitlaatklep geweest. Wij gaan vol goede moed de toekomst in.  Liefs van een trotse pap en mam.

opkikkerdag

Op 16 september 2018 werden wij verrast met een opkikkerdag van stichting opkikker. Deze dag is speciaal bedoelt om alle gezinsleden in het zonnetje te zetten. De dag werd georganiseerd in de Eemhof.

Zo werden wij ontvangen, een boog met applaus voor de familie van Maanen (oef.... #verlegen)

Eerst activiteit.... lasergamen.

Even kijken bij de snelle auto's die er staan

Een echte helikoptervlucht. Marc en ik in de ene helikopter, onze helden in de andere. Wat een ervaring!

Tussen de middag een heerlijk lunchbuffet

Rond crossen in een legervoertuig

best stoer

en dan mogen we alle vier zelf in een snelle auto. Dit was de auto van Jonathan, een lamborghini

Een heuse fotoshoot

Aan het eind van de dag een heerlijk buffet en feest met verschillende optredens. Op de foto staat Rob Ratelband van 123inkt. Hij was onze begeleider deze dag.

The only way is up...

Dit zal wel één van mijn laatste blogjes zijn. Over 2 maanden is het augustus en dan is het precies een jaar geleden dat Jonathan zijn nieuwe bloedfabriek kreeg. Ik zal dan een eindblog maken om het af te sluiten (zal het misschien nog wel gaan missen). Ik wil er dan een boekje van laten maken voor Jonathan. Heeft hij een mooi document om te bewaren.

Vandaag, 20 juni 2018, dagje  LUMC Leiden. Sinds Rhodeetje in ons gezin is, is het de taak van Marc om er een mannendag van te maken. 

We hadden toch wel een paar vragen voor vandaag:
- wat is het HB? 
- Jonathan is behoorlijk stijf, hoort dit bij het proces?
- Wanneer spreek je van genezing?
- Wat is het vervolgtraject? Hoe zal de opvolging zijn na het jaar?

Ik vond de uitslag best revolutionair. Een HB van 7... jihoeoeoe... onvoorstelbaar. Normaalwaardes zijn tussen 8,5 en 11 voor een man. Jonathan zat voor de transplantatie rond de 4. Zo hoog heeft onze knul nog nooit gezeten. The only way is up 💪
Hij heeft nog wel een verhoogde ijzerwaarde. De normaalwaarde is 400, Jonathan zit op 550 maar pas bij 1000 tot 2000 is het zorgwekkend.

Voor de stijfheid is Jona vandaag bij de fysio in het LUMC geweest. Het kan bij het herstel horen. We krijgen een verwijzing voor de kinderfysiotherapeut hier in Bemmel. Zal hem goed doen. Het zit hem zelf namelijk nogal in de weg. Je ziet ook nog aan de lippen van Jonathan dat hij in herstel is.

Volgens de arts spreek je over totale genezing na 2 jaar. Echter zal hij een levenslange opvolging in het ziekenhuis houden. De controles zullen later overgenomen worden door  "the late effect poli". Late gevolgen (bv verminderde long- en hartfunctie, kunnen worden veroorzaakt door de chemotherapie. Maar zeker ook voor de ervaring en kennis binnen de medische wereld zal Jonathan gevolgd worden. Er zijn momenteel slechts circa 10 sikkelcelpatiënten die getransplanteerd zijn. Maar in de toekomst zal het waarschijnlijk veel vaker voorkomen. 
In augustus zullen alle medicijnen afgebouwd worden. We gooien dan zijn medicijnendoos in het vuur en hopen het nooit meer nodig te hebben.

Al met al zijn wij super tevreden. Tevreden maar vooral (heel heel) dankbaar. Soms moet je geluk in het leven hebben....

Make a wish

Wat kan ik zeggen? Jongens wat een bijzondere dag hebben we vandaag mee gemaakt. Iedereen was zo lief en alles was zo bijzonder. Ik moet het meteen opschrijven want ik wil geen herinnering verliezen.
We werden om 10.00 uur opgehaald. Dat is het enige wat we wisten en wat vast stond is dat we de wedstrijd PSV-Ajax zouden bezoeken. We zouden met ons gezin gaan en Joep. Die kon deze dag niet ontbreken. Luid gejoel om klokslag 10.00 uur vanochtend. De kinderen gingen uit hun dak. Want er stond een limousine voor de deur.

Alles er op en er aan. Blikjes drinken, snoep, kinderchampagne, muziek, tv scherm, discoverlichting. Hoe geweldig is dat...

We vertrokken meteen en maakten een stop bij de drie zussen in Meteren. Koffie met gebak, plaspauze en door. Als hint kregen we te horen dat we naar een gebied met veel water gingen. We reden door naar Feyenoord, naar het topsportcentrum naast het Feyenoord stadion.

Al snel werd duidelijk dat we daar  Soufiane Touzani gingen ontmoeten. Het is dé voetbalkunstenaar met zijn eigen Touzani school waar de boys mochten mee voetballen. Natuurlijk in het team van Touzani. Vooraf kregen ze allebei een sporttas met een persoonlijke handdoek (Jona Friends), een sporttenue, sportschoenen, douchespullen etc. In die sportkleren konden Joep en Jonathan mee doen.

Wat een relaxte vent.

You tuber Rarko kwam ook nog even voorbij.

Na een uurtje training zorgde Wim Huisman (1 van de begeleiders van make a wish) nog snel voor tosti's voor de boys en hup weer de limo in. Op weg naar Eindhoven. Veel bekijks natuurlijk overal, dat gaf de kids het gevoel dat ze echte sterren waren. 

In Eindhoven natuurlijk strak voor de deur geparkeerd en uitgestapt en ontvangen als VIP's. De jongens (Marc, Wim, Jonathan en Joep) gingen het stadion in en de meisjes (Brigitte, de andere begeleidster, Liv, Rhodé en ikzelf) gingen de limousine weer in. Er was niet genoeg plek in het stadion meer, dus wij gingen heerlijk ergens eten.

Liv en Rhodé mochten hun eigen eten maken.

Marokkaans eten is heerlijk.

Jonathan mocht voor de wedstrijd het veld op om samen met de mascotte foxy mee te lopen. Natuurlijk in PSV tenue. Het dak ging er al snel af want PSV scoorde al snel. Tijdens de pauze mochten de boys de spelerstunnel in om de voetballers voorbij te zien komen. PSV won de wedstrijd en werd landskampioen. Na de wedstrijd zou er een meet en greet zijn maar door al het feestgedruis is daar niet eens wat van gekomen. Wij hebben de mannen, mét eten, opgehaald bij het stadion. Van alle kanten gejoel natuurlijk naar de limo. 

Wat een dag. Toen we thuis kwamen, kwam er nog een berg kado's uit de auto voor Liv, Joep, Jonathan en Rhodé. Wat ben ik trots op dit hele zooitje. Dit is geluk!

Laatste ciclosporine

Deze week hadden we een kleine juichmomentje. Je mocht namelijk de "anti-afstotingskanonnen" laten staan. Wat een joekels waren dit. Ze stonken, waren groot en je kreeg er enorme haargroei van. Van zes tabletten per dag in het begin naar nul nu. Jouw lichaam en jouw nieuwe bloedfabriek zijn vrienden met elkaar geworden. Geen afstoting, weg sikkelcelziekte, welkom donor-bloedfabriek. Nog 5 maanden en dan is de behandeling afgerond. Halleluja!💪

3e vaccinatieronde, afbouwen afstoot medicatie, gezinsuitbreiding, Marc geslaagd

Lang niet meer geschreven. Dat komt omdat eigenlijk alles geweldig gaat. Dit wordt eindelijk ons jaar. The only way is up...
Laat ik beginnen bij de 3e vaccinatieronde. Die is van de week geweest. Met een mooi troostkado van opa en oma werd er weer geprikt zonder gekrijs.

Afgelopen dinsdag ben ik (Sheron) naar Leiden geweest. Er zat best een lange tijd tussen en we zouden afspraken maken over het afbouwen van de ciclosporine. Deze medicijnen houden de afweercellen rustig. Geef je deze medicijnen niet dan zouden deze afweercellen (uit de donorfabriek afkomstig) in opstand komen "Hey.... we zitten in het verkeerde lijf. Deze zijn vanaf dag 1 gegeven. Nu we 6,5 maand verder zijn worden deze afweercellen los gelaten. In twee weken tijd is de afbouw. Best spannend en toch ook weer niet. Jonathan toont geen tekenen van afstoting en we hebben daarom een goed gevoel er bij. Ook de arts maakt zich geen zorgen. Jonathan draagt het virus bij zich wat waterpokken en gordelroos veroorzaakt. Daar slikt hij nu ook medicijnen voor, die we volgende maand gaan afbouwen. Tot een jaar na de transplantatie moet Jonathan nog wel antibiotica slikken en medicijnen tegen epilepsie. In augustus zou hij helemaal klaar zijn met alle medicijn rommel. Wat relaxed zal dat zijn.
De medicijnen waar Jonathan nu mee aan het afbouwen is, geeft als bijwerking haargroei. En behoorlijk ook. Haren all over... gelukkig is het een jongetje 😁. Het scheerapparaat is binnenkort niet meer nodig.

De longtest die deze week ook is gedaan in het LUMC

En dan nog een belangrijk nieuwtje. We hebben sinds 14 februari een meisje in ons gezin gekregen. Ze is 6 jaar oud en heet Rhodé. Een lekker grietje met flinke temperament. We hopen dat ze op kan groeien tot een gelukkig mens.

Liv en Rhodé

Het laatste goede nieuws hebben we afgelopen woensdag 21 februari ontvangen. Marc is geslaagd voor zijn HBO studie vastgoed inspecteur. Hoeveel goed nieuws kun je in een korte tijd krijgen? HEERLIJK!

2e vaccinatieronde

Omdat Jonathan een nieuwe bloedfabriek heeft gekregen moet hij helemaal opnieuw alle vaccinaties halen. Deze 9 cocktail-vaccinaties zijn verdeeld over 5 x. Vorige maand is de eerst keer geweest. Aangezien Jonathan nogal getraumatiseerd is als het gaat om naalden is dit nogal een dingetje. Omdat wij een belangrijke afspraak hadden gingen mijn ouders mee. Oma mee naar binnen en opa teenkrommend op de gang. Ze hoorden hem bij de balie krijsen.

Deze week was dus de tweede keer. Ik moet bekennen dat ik er onderhand ook wel ietsiepietsie zenuwachtig onder ben. Beide armen ingesmeerd met verdovingszalf en vol goede moed naar de GGD. Oma had een vuurwerkpakket beloofd als Jonathan niet zou huilen.

En wat was hij dapper! Zonder een kik te geven gingen de spuiten beide armen in. "ik dacht alleen maar aan het vuurwerk mam". Als hij klaar is draait hij zich om en zie ik hem stiekem een klein traantje wegpinken. Ik zeg niets en slik een brok weg. Wat ben ik trots op hem!