Oogarts en Polidag

Gisteren stond een bezoek aan de oogarts gepland. Er zijn foto's gemaakt en uitgebreid onderzoek gedaan. Het ziet er goed uit. De angst bestaat dat er kleine bloedinkjes komen in het oog waar Jonathan blind aan is, maar gelukkig is alles rustig. Over half jaartje terug komen. Dat is dus niet meer zo spannend.

Vandaag naar Leiden geweest. Eerst een bezoek aan de diëtiste. Een jongere op deze leeftijd zal zo'n 1800 calorieën moeten eten om goed te herstellen. Jonathan zit rond de 1000. Vooral eiwitten en noten komt hij nu tekort in zijn voeding. Uit de spierspanningstest had hij een sterkte van 16 (14 is de ondergrens). Volgens de arts is dit logisch omdat je heel snel spierkracht verliest bij ziekte. Er wordt hier flink aan gewerkt. Jonathan gaat namelijk veel meer naar buiten om te voetballen. Afgelopen maandag heeft hij zelfs een training mee gedaan. Weliswaar bij de kleuters met de zweetdruppels op het hoofd, maar toch. Hij werd er toch blij van.

De arts is heel tevreden. Met hem gesproken over de volgende stappen. Hoe is nu de procedure?
1. De weerstand moet verder omhoog. Totale weerstandpakket was bij start rond de 2400 en nu 380. Daar schrok ik zelf best van. Niet verwacht. Eigenlijk is hij dus nog heel kwetsbaar. (Zijn uiterlijk bedriegt). Maar in het totale pakket weerstand zijn meerdere onderdelen. Één van de onderdelen is bepalend voor de isolatie maatregelen. Hij zit daar op waarde 131. Als deze 2x boven de 200 zijn gemeten dan mag er wat isolatie af. Waarschijnlijk kan hij dan meer openbare ruimtes in. Dat klonk dan weer heel goed.
2. Jonathan moet volledig gevaccineerd worden. Dit gebeurt na 180 dagen (=bijna 26 weken en we zitten nu op 7 weken). Omdat het zo goed gaat zou het kunnen dat het een maandje eerder gebeurt
3. afbouw van de medicijnen. Eerst de anti-biotica's en daarna de medicijnen tegen afstoting. Dat laatste is natuurlijk wel spannend. Alles wordt nu nog zwaar onderdrukt. Het is nog te vroeg om te juichen. Deze afbouw duurt nog lang. Ik denk dat we dan een paar maanden verder zijn. Deze afbouw is volgens ons één van de spannendste onderdelen. Duidelijk moet worden of het donormateriaal het lichaam accepteert.
4. we mogen om de 14 dagen naar Leiden. De week dat we niet gaan moet de thuiszorg zijn hickman verzorgen. Scheelt weer een dag op en neer crossen.💪
5. de hickman zal eerdaags verwijderd worden. We wachten op de oproep hiervoor vanuit Leiden.




We zijn dus heel tevreden. We zijn ons er bewust van dat we er nog lang niet zijn maar zoals we iedere keer roepen; so far so good.  

bezoek oogarts in Radboud

Als we alles uitstallen na het bezoek van de apotheek vandaag zegt Jona: "wie gezond wil zijn moet ff doorslikken". 😆

Aanpassing schooltijden

De school, das best een dingetje. Wij hadden aangegeven dat het waarschijnlijk te vermoeiend is om alles te volgen. De mentor van de (nieuwe) school gaf aan dat het wellicht toch belangrijk was om in het begin alles te volgen. Dat was voor hem tegen de klippen op werken. Eigenlijk had hij geen tijd om gewoon lekker te herstellen.
Vorige week is school geweest om door te spreken hoe dat nu gaat met dat klassencontact. We hebben hier en daar wat puntjes op de i gezet en meteen het rooster aangepast. Tien uur geschrapt. We gaan nu echt de basisvakken doen en daarnaast enkele vakken die Jonathan echt leuk vindt. Voelt als een opluchting.

burootje waar Jonathan aan zit in de opkamer. Op de laptop die op het bovenste plankje staat kan Jonathan de leerkracht zien. Met behulp van een headset hoort hij de leerkracht en kan hij met de klas praten.

sonde er uit

Vandaag weer polidag. Het was druk op de weg en we waren op tijd al onderweg. Eerst de Port-au-cath doorspuiten. Konden ze meteen testen of deze nog bloed gaf. Dat ging super. De arts wilde meteen een afspraak maken om de hickman eruit te halen. Die is namelijk infectiegevoelig omdat dit een open verbinding is. Het verwijderen van de hickman gebeurt onder narcose. De oproep volgt.
De arts was super tevreden. Volgens hem was het ook voor hem boven alle verwachtingen. Zo goed en snel het allemaal gaat. Wie had dit ooit kunnen bedenken? Ook als ik in de wachtkamer kijk. Enkele kinderen gezien die er tegelijk met Jonathan lagen maar eerder zijn begonnen. Wat zien ze er slecht uit. Ik geloof niet maar zou bijna op mijn blote knietjes gaan om te bedanken (halleluja!)
Dan de sonde..
Dat eten blijft wel wat forceerwerk maar sinds drie dagen hebben we de sondevoeding, op eigen initiatief, niet meer aangesloten. Jonathan kreeg er vaak buikpijn van. (dat buikpijn is sowieso wel een dingetje, daar klaagt hij nog regelmatig over). Volgens de weegschaal was hij wat afgevallen. De afspraak met de diëtiste staat pas voor volgende week gepland. Maar volgens mij is Jonathan ongeveer hetzelfde gewicht als hij het ziekenhuis inging. Echter kwam hij in het begin flink aan door vocht en als ze dat als meetpunt nemen dan zou het wel afgevallen zijn. Ik denk dat het momenteel het gewicht is wat bij hem hoort. 1800 calorieën krijgen we niet voor elkaar maar dan moet je voor zo'n klein lijf mega veel eten.
Dus de arts zei; dan gaan we iets doen tegen de regels van de diëtiste in. We halen hem gewoon eruit en dan zeg je maar dat je hem hebt uitgehoest. Je moet ook zelf de kans krijgen om goed te kunnen eten. Haha geweldige vent. My kind of man.
Ook nog even langs anesthesie en de apotheek en toen hup naar huis.
Jonathan wilde graag langs de mc Donalds. Hij mag daar enkel de friet eten maar wat was dat lang geleden. Hij heeft er heerlijk van genoten.

Inmiddels zijn we weer thuis. Sinds gisteren speelt hij weer buiten. Hij was best triest omdat hij zich toch verveelt. Maar Hugo kwam gisteren langs en toen is hij voor het eerst weer naar het voetbalveldje geweest. Hij kwam helemaal blij terug en heeft heerlijk geslapen. We gaan de goede kant op jongens!

De arts tevreden, Jonathan niet

Vandaag was het weer poli dag in Leiden. Marc ging samen met Marc. Vanaf volgende week ben ik de gelukkige. Eerst bloedprikken, afspraak met de arts, diëtiste, pleisters vervangen en de apotheek bezoeken. Op de uitslag konden de mannen wachten. De moeite waard want de bloeduitslagen zagen er super uit. Stiekem hoopten Jonathan en ik dat hij snel weer gewoon in de running kon zijn. Dat hij voorlopig niet fit is, wisten we wel. Maar als zijn weerstand weer goed is dan zijn er een stuk minder beperkingen. Maar wat een teleurstelling. Marc was realistischer en had Jonathan al gewaarschuwd. Zijn bloeduitslagen waren heel goed maar nog lang niet op ieder vlak. Alle "aan weerstand gerelateerde cellen" moeten gewoon goed zijn en die zijn nog onder de maat. We moesten er echt rekening mee houden dat Jona dit jaar niet meer naar school gaat. Alles wat eerder kan is meegenomen. Jonathan baalt daar behoorlijk van. Het is een mensen-mens en dan zit je hier thuis de hele dag met je vader of je moeder.
Het eten is ook een dingetje. Jonathan krijgt 's nachts nog sonde voeding. Hij eet overdag heel beperkt en eigenlijk ver onder de maat. De diëtiste was ontevreden. Alles moet nog steeds kiemarm, en vol en vet worden. Gelukkig kunnen we dat hebben 😅

pleister vervangen van de hickman

Weer wat haren op zijn bolleke

We zijn een week thuis. Het is zondag en ik zit op de bank in onze woonkamer. Toch de behoefte om iets van mij af te schrijven. Naast mij ligt Jonathan te slapen. Een gevoel van liefde en verdriet valt over mij heen. Er groeien alweer wat haren op zijn bolleke. Ik had het niet geschreven want het is nogal een ding voor Jonathan. Maar de laatste week in het ziekenhuis hebben wij zijn haren verder afgeschoren. Ik zag er erg tegenop. Je krijgt meteen zo'n kankerhoofd.(excusez moi voor het woord)
En bovendien vond hij het verschrikkelijk. Gelukkig viel dat heel erg mee. De verpleging wilde het komen doen maar dat hebben we mooi tegen gehouden. It was only me and him. Achter mij de prullenbak open en iedere hand vol achter zijn rug de prullenbak in. Ik wilde het zo luchtig mogelijk doen. Dit is gelukt want mama en zoon konden het moment zonder tranen doorstaan. En nu ligt hij naast mij. Alweer de eerste haartjes op zijn bolleke. We mogen er niet over praten, niet naar kijken en zeker niet aanraken. Stiekem doe ik dat toch af en toe. Het staat hem namelijk heel goed. Die mooie bruine huid zorgt ervoor dat hij er niet ziek uit ziet.
Vandaag is Jonathan moe, heeft wat buikpijn. Hij heeft erg weinig energie.
We wilden samen, voor het ontbijt, broodjes halen op de fiets. Hij verheugde zich er op. Maar eerst even Teun uitlaten. Hij was op zijn oxboard en heeft Teun een stukje gedragen. Toen hij thuis kwam wilde hij niet meer naar het dorp. "Ik ben moe mam, vandaag is niet zo'n goede dag".
Tranen prikken weer achter mijn ogen. Er lijkt geen eind te komen aan dat emotionele gedoe van zijn moeder. We zijn namelijk allemaal moe en uitgeblust.
Buiten hoor ik Marc het gras maaien en ik realiseer mij dat ik moet afronden. In Huissen wacht namelijk mijn andere grote geluk. Die heeft de nacht doorgebracht in De Linde in Groesbeek. Swingend en ik hoop zonder alcohol (or just een illusion😉), geslapen bij haar vriendin. Die appte vanochtend ook al dat haar lijf zo'n pijn doet. Haha stelletje kneuzen hier. Maar met of zonder energie.... we rijden gewoon door naar de Ikea. Even wat spullen halen voor de winkel en wat deco voor haar kamer... Het leven gaat gewoon door 💪