dinsdag 26 december 2017

Happy new year!

Gisteren was het eerste kerstdag. Mooi moment om ons kantoor eens wat op te ruimen 😉.
Ik (Sheron) vond daar de tas met ruim 150 kaarten die Jonathan in het ziekenhuis heeft ontvangen. Heb ze allemaal weer doorgelezen. Kom kaarten tegen van mensen waarvan ik denk: "hey... had ik dit wel gezien?". Of zijn er toch wat dingen langs mij heen gegaan? Kaarten van onbekenden door de Facebook oproep van ons lieve nichtje Maud, kaarten van collega's, kaarten van vrienden van vrienden, kaarten van mensen die dichtbij staan. Heb het al eens via deze weg gedaan maar nogmaals dan; Thanks everybody.

2018 staat voor de deur. Het jaar waarin Jonathan zijn medicijnen tegen afstoting gaat afbouwen, waarin de antibiotica's gestopt gaan worden. Kan zijn lichaam het allemaal alleen doen? Wij gaan er gewoon van uit. Begin 2018 gaat Marc zijn examen doen van zijn HBO opleiding die hij er even bij is gaan doen (Thank God als dat afgelopen is... 😉). 8 Januari start Liv een programma in de Maartenskliniek waarin zij leert omgaan met haar chronische pijn. En ik? Wie weet ga ik wel weer een nieuwe uitdaging aan. Saai worden kan het altijd nog. (We beginnen morgen maar eerst met de controles in Leiden weer doen).

Wij sluiten 2017 heel tevreden af en gaan 2018 met volle moed tegemoet. Wij wensen jullie een fijne jaarwisseling en een prachtig mooi jaar. Liefs van de maanmannetjes.

donderdag 7 december 2017

bloed=goed

Vorige week bleek 1 groepje in de afweercellen drastisch gedaald. De normaalwaarde moeten rond de 2 zijn en die waren gezakt van 2,6 naar 0,6. Gisteren voor een extra controle naar het Radboud in Nijmegen. We hebben meteen een afspraak met de kinderarts daar gepland omdat zij graag Jonathan wilde zien. Jonathan is de eerste sikkelcelpatiënt vanuit Radboud die getransplanteerd is (zijn überhaupt in Nederland maar 8 tot 10 patienten geweest). Ze was nieuwsgierig. Ze was blij hem te zien en vond dat hij er goed uit zag. Dat vinden wij ook, maar fijn om te horen. Ze was hoog verbaasd dat hij al naar school ging en alweer zoveel deed. Hoogst ongebruikelijk.
Wij zijn ons daar zeker van bewust. Ondanks zijn slechte conditie is Jonathan goed in de running.
En dan nu het goede nieuws....
Het bloed is goed. De waarde was 1,9 en valt dus weer in de normaalwaardes. We kunnen weer achterover leunen tot 20 december. Dan staat de volgende controle in Leiden gepland.
Nu ga ik mijn knul even ophalen van school. Want vandaag is het wel echt slecht weer om doorheen te gaan met een slechte conditie 😉. Toedeloe!