Maandag (dag -4), laatste chemodag

Ik (Sheron) ben gisterenavond hier gekomen. Ik werd meteen door emoties overvallen. Het is hier zo'n andere wereld. Jonathan was misselijk en kreeg er wat voor. Alleen ontstond er door dat medicijn een soort van knock-out. Hij werd extreem moe maar ook gelijk weer wat angstig. Het valt mij op dat hij heel angstig is hier. Niet gek natuurlijk, maar we zijn dat eigenlijk niet van hem gewend. Toen ik binnen kwam lag hij dus als een dood vogeltje op bed en ik moest meteen zijn handje vasthouden. Hij verzette zich tegen de vermoeidheid. De verpleegster heeft hem gerustgesteld zodat hij zich er aan over kon geven. Diepe slaap.
Dat was het moment dat wij uit eten gingen. Telefoon mee en niet te ver weg. Op de terugweg kregen wij een appje van onze knul dat hij wakker was, tanden had gepoetst en aan zijn nacht wilde beginnen. Het inslapen duurde toen wat lang (net als bij mama 😉) maar hij heeft goed geslapen. Marc is weer naar huis gegaan gisterenavond en komt donderdag weer terug. Ik zal hier 2,5 week blijven nu.

Jona moet 3x per dag ook wat medicijnen innemen. Twee daarvan vindt hij verschrikkelijk. Hij is ook wat afgevallen en de verpleging stelde een sonde voor. Graag riep hij, niet wetende wat de consequenties zijn. Ik heb hem gevraagd nog even te wachten tot het echt nodig is. Maar hij moest en zou het hebben. Nu zit hij op zijn bedje. Tranen borrelen iedere keer op. De sonde doet pijn en hij wil dat ding er uit.

Vanmiddag ging het beter. De pedagogische medewerkster Rene heeft met Jona ontspanningsoefeningen gedaan. Hij is er nu een klein beetje aan gewend.

Vandaag was het ook de laatste chemo dag. De bijwerkingen zullen pas over 1-2 weken zichtbaar zijn. So far so good.

De verplichte fiets marathon van 10 minuten zijn weer gedaan (op zijn hometrainer). Net als het lezen. Iets wat jonathan minder graag doet. Vandaag had hij mazzel want het ging minder makkelijk door de sonde. Mams is lief vandaag, dus het mag wat korter.....

Zaterdag (-5 -1 = -6)

Zaterdagochtend 29 juli 2017. Vanochtend om 08:50u was ik weer in het ziekenhuis. De kamer van Jonathan was nog donker maar toen ik langs zijn bed liep reageerde hij met 'Goedemorgen Pap'. Heerlijke vent, het gaat naar omstandigheden best goed op dit moment. Gisteren was er een moment waarop zijn toon/humeur omsloeg. Daar was weer die vertrouwde 'toon'; fijn dat hij weer terug is.

Gisteren kwam dokter Tom met het bericht dat de transplantatie om logistieke reden (planning vlucht/koerier) met 1 dag is uitgesteld. Spijtig! Volgens de dokter heeft dit geen (of nauwelijks zullen we maar zeggen) effect op de planning hier.

Vrijdagochtend is de vocht toediening van stand 'hyper' naar stand 'ruim' bijgesteld.
Bij controle van het gewicht bleek Jona lichter te wegen. Hij kwam van 38.1 en hij weegt nu 36,9 kg. Jonathan kreeg op stand 'hyper' circa 3 tot 3,5 liter vocht (vocht via infuus, vocht via chemo, vocht via glas water) en plassen doet hij niet 'hyper' veel, dus dat in combinatie met prednison....voilà.  

Afgelopen donderdag is Jonathan samen met René (pedagogisch medewerkster) gestart met het maken van collage. Deze collage wordt gemaakt van een gekleurd papieren vel met daarop persoonlijke briefjes van klasgenoten uit groep 8. Deze briefjes zaten in een grote pot met snoep die Jonathan als afscheidscadeau heeft gekregen.

Wanneer René hier is geeft het Sheron en/of mij de gelegenheid om de benen te strekken en bijvoorbeeld een boodschap te doen. Op zo'n moment is het fijn om even buiten het ziekenhuis te zijn.

Vandaag is de 3e chemo-dag. Hoewel de chemo pas rond 15:00 is gestart was Jonathan vanmiddag na de lunch een beetje misselijk. Vermoedelijk toch een bijwerking van de chemo. Er is hier voor veel bijwerkingen een middel dus na verloop van tijd verdween de misselijkheid.

Iedere dag wordt er wel een spelletje gespeeld maar vandaag hebben we ons uitgesloofd met 4-op-een-rij, Stratego en Uno. Het was lachen, gieren, brullen (een dag niet gelachen is een dag niet geleefd zullen we maar zeggen). De dag gaat toch wel sneller wanneer de elektronica (telefoon/iPad) naar de achtergrond verdwijnt.

Dagelijks wordt bloed afgenomen voor controle van bloedspiegel en medicijnspiegel maar de bloeduitslagen van eerdere bloedafnames laat wat lang op zich wachten. Het kan geen kwaad om naar de uitslagen te vragen maar in het weekend is dit een extra handicap. Hoewel wachten altijd lang duurt is geen bericht-goed bericht, zullen we maar zeggen.

Vanmiddag zijn we verrast door een bezoek van Jurgen, een oud schoolkameraad van Jonathan. Jurgen is met de trein gekomen, samen met zijn oma. Hoewel Jonathan de laatste tijd weinig contact heeft met Jurgen was Jurgen erg begaan met de situatie van Jonathan. Erg lief van hem dat hij de moeite heeft genomen om naar Leiden komen. De twee hebben zich hier - met het gordijn er tussen - ook nog vermaakt met een spelletje FIFA.

Jonathan heeft sinds 2 dagen ook een hometrainer op de kamer. Hij is er net opgestapt om een paar kilometers te bewegen. 👊 In deze kamer is hij natuurlijk behoorlijk belemmerd in beweging dus af en toe een reeks omwentelingen maken is erg goed voor hem. Hij klacht nu wel ineens over pijn in zijn knie. Stijfheid misschien? Even in de gaten houden dus.

Fijne avond, fijne zondag.

Liefs van ons.

Op de valreep: ik moest van Jonathan schijven dat hij meer dan 100 calorieën heeft verbrandt.

Vrijdag (-6): Wisseling van de wacht.

Gisteren wisseling van de wacht. Hier Marc. Het was gistermiddag, bijna 1600u, toen ik startte met mijn bijdrage aan deze blog. Fijn om de komende dagen bij Jonathan te zijn. Gisterochtend gestart voor de baas en rond 0930u als de gesmeerde bliksem de weg op. Het was de hoogste tijd om naar Leiden te gaan. Ik wilde Jonathan graag zien en knuffelen. Dapper mannetje die knul van ons. Hij voelt zich best goed. S'middags is rond 1500u gestart met de chemo.

 Infuus zakje chemo

Dit 'goedje' heet fludarabine, het wordt in 3 uren in zijn lijf gepompt. Het dood de eigen beenmergcellen om zodoende plaats te maken voor het nieuwe beenmerg. Deze chemo krijgt hij tot en met aanstaande maandag (31/07). Ik ben benieuwd wat de bijwerking van de chemo zal zijn.
Die van de prednison is bekend...mijn god, wat is Jonathan chagrijnig door dat spul. Gelukkig stopt de toediening op de 29e. Hi, hi het puberen is al een tijdje gaande maar de stemmingsverandering door prednison maakt een chronische brompot van hem. 😊

Gisteravond nog een spelletje Memory en Uno gespeeld. Rond 2100uur is Jonathan gaan slapen en ben ik naar Ronald Mc Donaldhuis gewandeld.

Welkom RMD-huis. Mijn eerste nacht in deze villa verliep onrustig. Door de wekker gewekt en na een bakje yoghurt met muesli naar het ziekenhuis gewandeld. Jonathan sliep nog licht en de gordijnen mochten nog niet open.

Vandaag dag 2 van de Chemo. Nog 6 dagen te gaan naar de dag van de transplantatie.
De eerste medicatie van vandaag zit alweer in zijn lichaam en Jonathan wacht op de ontbijtservice.... ......de bestelling van vanochtend is 3 boterhammen met pindakaas. Zijn trek is extreem, dit aantal eet Jonathan normaliter niet in de ochtend.

Oké. Ik ga koffie tappen voor mijzelf en deze blog posten. We gaan zien wat deze dag ons brengt.

Donderdag (-7); Vandaag komt Marc

Het is donderdagochtend 10.15 uur als ik weer achter mijn laptopje zit. Jonathan heeft prima nacht gehad, de koorts is weg. Ik heb een baggernacht gehad. Net voor de wekker val je in slaap en dan moet je je kapot haasten omdat mammie heeft beloofd dat ze er eerder is. Maar grappig genoeg wil meneer niet echt wakker worden. Hij denkt vandaag; "ik ga eens voor mijn eigen ritme". De verpleging wilde hem laten slapen maar hebben wel de ATG gestart. Zij weten niet dat zijn ritme, zonder tegengas, een uurtje of 12 is haha.
Vandaag is mijn dag begonnen met een kadootje. Peter (van ons Colombia clubje) bracht een bliksembezoek. Hij kwam wat afgeven voor Jonathan maar gelukkig heb ik hem gespot. Oh wat heerlijk dat er even iemand was waar ik "live" mee kon praten. Gisteren was dat Mieke. Totaal onverwachts stond zij voor onze kamer. Als je zover van je familie en vrienden afzit, zijn dit echt kadootjes.
Vandaag start ook de zware chemo. De uitwerkingen zijn niet meteen zichtbaar. Dat zal pas over 1-2 weken zijn. Vandaag is ook de dag dat Marc hier komt en ik naar huis ga t/m zondag. Heel gemengd sta ik daar in. Wilde voor de tijd bewust blijven werken om afstand te nemen en de batterij op te laden. Dinsdag wilde ik alles al in werking stellen om niet meer huis te komen. Toch ga ik het doen. Ik wil kijken hoe het gaat nu Jonathan best aardig gesteld is. Maar ik moet eerlijk zijn; tis lastig.

 onderweg van Sydney naar Phuket

 Op de plaats van bestemming (Krabi). Job en Pauline zijn nu er nu ook.

Dag -8

Ik moet nadenken welke dag het is.
Woensdag, de dag dat ons meisje naar Thailand is gevlogen en gelukkig veilig is aangekomen.
Woensdag, dag -8 op ons schema in Leiden. De 8-na laatste dag van Jonathan's huidige lijf. We tellen af naar 0. Dag nul is namelijk de dag van de transplantatie. Control-alt-delete zeg maar. We kijken uit naar dag +1, of nee, we kijken uit naar dag +100

Maar nu eerst dag -8
Ging vandaag best goed. Ik was hier goed kwart over 9 na best een goede nacht. Voor Jonathan en voor mij. Gisteren was onze knul zo vertrokken. Hij was doodmoe en had nog koorts. Vanochtend koortsvrij. Helaas is dat vanavond weer opgekomen. Er is nog wel ergens een ontsteking in het lijf, alleen waar is nog onduidelijk. Om kwart voor tien aan de ATG. Best spannend want zo'n heftige reactie als gisteren..... pff
De verpleging zei al dat dit meestal enkel de eerste dag is. Gisteren had Jona tot het slapen rood doorlopen ogen. De vorige keer was dit ook bij het oog waar hij blind mee geworden is. Ik kneep m best wel. Maar niets van dat al. Het enige wat hem dwars zat vandaag was een pest humeur. De fysiotherapeut is vandaag geweest en heeft een I-game apparaat neergezet. Iets met een beeldscherm, matten op de grond en muziek. Hij had natuurlijk liever met een vriend gedanst maar voor nu moet hij het met zijn moedertje doen haha.

Vanavond heeft jonathan pijn bij het in en uitademen. Hij heeft er zoveel last van dat hij er van moet hyperventileren. Angst doet een hoop met zo'n kereltje. Ook hebben ze een kweek afgenomen van het bloed. Hij is nu (door een bonus morfine) rustig. Is net zijn bed ingekropen. Hij wil rustig worden met netflix. Ondanks mijn twijfel zal ik toch slapen in het RMD huis. Op één voorwaarde; "Mam, je was er vandaag 9.15 uur. Das veel te laat. Wil je morgen eerder komen?" Ja tuurlijk knul, I'll be there!

Begonnen met de ATG

Van de hemel in de hel..... zo leek het vandaag.

ATG is een middel om het imuunsysteem te onderdrukken. Daar zijn we vandaag mee begonnen. Half 10 is het infuus aangezet en de inloop duurt vier uur. Dit zal nu t/m vrijdag plaats vinden. Daarnaast krijgt Jonathan extra vocht en prednison. En we zijn begonnen met een streng kiemarm dieet. De geliefde bouillonnetjes worden beperkt tot 2x per dag. Gisterenavond ook al kiemarm gegeten. Zalm met bietjes en aardappelpuree. "Het was echt goddelijk mam". Lekker jong toch.
Toen ik hier vanochtend kwam moest ik meteen een mondkapje op. Eten en drinken mag ik enkel nog achter het gordijn of in de ouderkamer. Meteen heavy stuff dus. De verpleegster blijft ook op de kamer omdat de bijwerkingen best heftig kunnen zijn.

en de bijwerkingen waren er....
Jonathan wilde niet eten, kreeg flinke koorts, rillingen, spugen en als bonus een crisis er overheen. Rood doorlopen ogen keken mij aan. Ik ga vast dood, ik hou van je mam... zei hij.
Terwijl ik dit schrijf grijpt het mij weer naar de strot.
Gelukkig kon de kinderarts Jonathan geruststellen. "Nee, je gaat niet dood".
De pijnscore 10 van zijn crisis is gezakt naar een drie. Een lijfje vol tramadol, paracetamol en morfine zit nu op het bed te gamen. "Heb trek mam, lekkere trek". Ik word er blij van.
Hij heeft het gevoel dat hij met zijn ogen open onder water heeft gezwommen in een chloorbad. Arme knul.

De arts is net geweest. Hij heeft voor vandaag het ergste gehad. Zal nu stabiel blijven. Hij blijft voor vannacht aan de morfine. Ben gerustgesteld.

Ondertussen zit mijn andere schatje nog steeds aan de andere kant van de wereld.
Liv vertrekt morgen met haar tijdelijke gezin☺ naar Thailand. Heerlijk de zon opzoeken. Haar Australië periode zit er nu op. Vanuit Thailand vliegt ze namelijk door naar Nederland. Maar straks eerst lekker chillen. Haar lijf kan de warmte goed gebruiken.

Ben mij bewust dat het vandaag wel een heel persoonlijke blog is geworden. Maar that's what it is. De wereld mag ook weten hoe zwaar onze knul het heeft. Vandaag kreeg ik van mijn BFF Margot te horen: "hou het einddoel in zicht, weet waar je het voor doet". Dit heb ik vandaag meerdere malen tegen mijzelf gezegd (dank je Maatje). We gaan ervoor! Voor vandaag is het ergste voorbij, morgen zien we wel weer verder.

Toedeloe!

We zijn begonnen.

Vanochtend heeft mijn favoriete buuf ons (Jonathan en Sheron) naar de trein gebracht. De grootste koffer die we hadden mee (met playstation en tv er in). Loodzwaar haha.
De treinreis ging perfect. Met twee uur waren we in Leiden. Het station zit naast het ziekenhuis. Jonathan ligt vandaag op een gewone kamer omdat zijn kamer schoongemaakt werd. Daar gaat hij vanavond heen. Dat is een isolatiekamer op de stamcelafdeling.
Ik heb mij vanmiddag inmiddels ingecheckt in het Ronald MC Donald huis. Een kamer op de tweede verdieping met een klein kamertje er aan vast. Voor als Liv straks een keer komt logeren. Daarna meteen een paar boodschappen gedaan.

Vanmiddag meteen begonnen met medicatie. Uitvoerig gesprek gehad met de arts. Gelukkig kon Marc er via de telefoon bij zijn. Het is best een heftig medicatie schema die we samen hebben doorgenomen. Ik beschrijf de eerste stappen even voor onszelf en de mensen die het willen weten, maar ik snap het als je dit stukje overslaat.

Iedereen draagt in het spijsverteringskanaal bacteriën en schimmels bij zich. Normaal vormen deze geen bedreiging voor de gezondheid. Maar als de weerstand verminderd, kunnen deze bacteriën en schimmels de overhand krijgen en een infectie veroorzaken. Deze worden nu omgelegd 😉. Dit noemen ze TDD. Daar zijn ze vandaag mee begonnen. Vanaf morgen start de ATG, dat is een middel om het immuunsysteem te onderdrukken. Donderdag komt daar de chemo bij en een aantal medicijnen om de bijwerkingen te onderdrukken.

Jonathan is net aangesloten aan het infuus. Hij krijgt momenteel een bloedtransfusie omdat zijn HB van 7,3 (=stuiterbalnivo voor hem) naar 5,4 gezakt is. Voor hem nog hoog maar nu moet het boven de 6 blijven.

De eerste dag dus dat Jonathan is opgenomen in het LUMC. Opgestaan met gemengde gevoelens. We keken ernaar uit maar de "serious stuff" is nu dus begonnen. Daar zijn wij ons heel goed van bewust.
Velen met ons, want we kregen vandaag van allerlei lieve mensen om ons heen berichtjes. Dank jullie wel daarvoor.

Veel mensen vragen ons naar het adres. Zal ik meteen even vermelden:

LUMC
afdeling Strand C-6-Q
tnv Jonathan van Maanen-Oosterhof
Postbus 9600
2300 RC Leiden

 Foto gemaakt in de trein.

liefs uut Leiden😏

De donor doet mee!

God jongens, wat zijn wij blij.
Vandaag gebeld door het LUMC. Donor nr. 1 wil beenmerg afstaan. Gisteren heeft hij/zij de beslissing genomen. Wat een opluchting. Jonathan zal 24 juli zich moeten melden in het ziekenhuis in Leiden, gaat dan meteen geïsoleerd en start meteen met de chemo. We kunnen dus een planning maken. 10 dagen vanaf nu.... De reden is niet om te juichen maar voor nu juichen we toch maar even met dit goede nieuws over de donor.

Liv down under!

Gisteren waren Jonathan en ik om 18.00 uur thuis. We hadden gisteren nog een echo van het hart, hartfilmpje, kaakchirurg en de mondhygiëniste op het programma.
Om eerlijk te zijn brak ik bijna mijn nek om naar huis te komen. Was moe en het wel zat. Als je dan weet dat je naar huis mag. Ik heb 2 nachten in het RMD huis geslapen maar kan niet zeggen dat ik veel beter sliep. Het is toch onrustig en gek om daar ergens alleen in een groot huis te liggen. Wel goed dat ik het heb gedaan, kun je toch zien waar we straks langere tijd verblijven.
Jonathan mocht dus naar huis tot nader order. Ik heb het mes op de keel gezet daar maar een concrete datum kunnen ze niet geven. Het ligt helemaal aan de donor. Zoals ik al meldde was er een andere donor. Deze is nu ook benaderd. Zodra er meer duidelijkheid is horen we het meteen. De transplantatiedatum is vooralsnog 3 augustus. Twee weken van tevoren zal Jonathan in isolatie gaan en maximaal aan de chemo gaan. We hopen natuurlijk snel iets te horen. Hij heeft nu vakantie en eens kijken hoe hij de tijd doorkomt.
Vandaag stond in het teken van de grote reis van Liv. Mijn god.... wat is loslaten moeilijk...
Ze ging om 13.18 uur de lucht in. Mark en Margot, onze vrienden waar Liv naartoe gaat, hebben gisteren toch nog begeleiding voor haar kunnen regelen. Wat fijn dat dit toch kon. Voor alle partijen. Ze zullen er, samen met Pim (hun zoon)  voor haar staan in Hongkong zodat ze samen doorreizen naar Sydney. Mark en Margot zijn echte wereldreizigers, net als hun kinderen. Ze weten van de hoed en de rand. Fijn dat ze alles geregeld hebben. Wij zijn bijzonder trots op ons meisje. Ze was gespannen maar dapper. Doe het maar eens na als 14 jarige. Ze zal er zekerder van worden en een brok ervaring mee terug nemen. Hoe mooi is dat?