Het gaat bijzonder goed

Het gaat heel goed met Jonathan. Het is dat hij de sonde nog draagt maar door zijn bruine toet ziet hij er totaal niet ziek uit. Hij voelt zich ook goed. In de ochtend staat hij vaak op met wat buikpijn en is hij wat misselijk. Dit kan ook door de sondevoeding komen van de nacht (die fijn om 4.00 uur uitgeschakeld moet worden 😓, echt iets voor mij dat midden in de nacht op staan #not). Hij is ook soms wat trillerig maar vandaag van de kinderarts gehoord dat dit door de cyclosporine komt. Dat is een medicijn tegen afstoting. Dat medicijnen nemen is wel een ding. Die moeten op gezette tijden worden genomen. Best een berg die jona in etappes naar binnen werkt, uit angst dat hij het weer uitspuugt.
Gisteren op de poli in Leiden geweest voor controle en vandaag gebeld met de uitslagen. Deze gaan met sprongen vooruit. Het is verdubbeld met afgelopen vrijdag. De leucocyten (jonathan's afweer) stevenen af op de normaalwaardes. Ik denk als we een maandje verder zijn dat we er dan zijn. Zijn HB is ook weer iets gestegen (normaalwaarde is 8,5-11, jonathan had altijd rond de 4, nu 5.6)
We kunnen niets anders zeggen dat we hartstikke blij zijn.

thuisschool 😉

De spelregels

Jonathan is lekker thuis. Wat een genot. Iedereen weer onder ons dak en in ons eigen bed. Het gaat supergoed met Jona. Hij is natuurlijk wel sneller vermoeid. Af en toe wat trillerig. Kan natuurlijk vermoeidheid zijn maar hij heeft het ook sneller koud. Vooral nu met zijn kale bolletje.
Overdag eet hij weer wat meer, 's nachts krijgt hij nog sondevoeding.
Een batterij aan medicijnen mee. Onvoorstelbaar.

Bij het laatste gesprek met de arts kregen we de eerste meting al over het percentage van de donorfabriek. 90% is van de donor en 10% van hem zelf. Dat is op dit moment heel positief. Maar slechts een getal want het kan nog alle kanten op. Een beetje afhankelijk welke fabriek het sterkste is, kan het nog schommelen. Maar als dit zo blijft dan zijn wij heel blij want dat betekent dat Jonathan de ziekte niet meer heeft maar enkel drager van de ziekte is. De klachten blijven dan weg. Wij waren in ieder geval heel blij met het nieuws. Over een maand of 2 zal er weer gecontroleerd worden.
Er blijkt nog steeds risico voor "Craft versus Host" (CvHD) te zijn. Dat betekent dat het donor materiaal zijn nieuwe omgeving niet accepteert. Alles wordt nu namelijk door medicatie wat onderdrukt. Over een jaar is dat risico pas weg. CvHD is best ernstig en komt vaak voor. Als het er eenmaal is blijf je je leven lang medicatie gebruiken. Het uit zich vaak in huidproblemen, jeuk, darmproblemen, longproblemen. Over een half jaar tot een jaar kunnen we zeggen of onze missie echt geslaagd is.

De weerstand van Jonathan is nog heel minimaal. Eigenlijk minder dan een baby. Hij wordt straks helemaal opnieuw gevaccineerd. Die verminderde weerstand is de reden waarom er spastisch gedaan moet worden met bezoek, omgangsvormen en waarom onze knul niet naar school mag.

Wij vinden het best lastig op dit moment. We zullen onze weg er even in moeten vinden. Omdat het hem niet alleen aangaat maar ook onze omgeving ga ik ze toch hier maar opschrijven. In de hoop dat we het met elkaar op de juiste manier kunnen doen.

- jonathan mag de eerste MAANDEN niet in een afgesloten ruimte komen waar veel mensen kunnen zijn. als jullie hem in een winkel zien zouden we het fijn vinden als jullie hem hier op aan spreken
- buiten spelen mag, tenzij er "hoestende en proestende" kinderen in de buurt zijn.
- gezonde personen mogen thuis op bezoek komen, maar niet meer dan 2-4 tegelijk. Bezoekers die verkouden zijn, hoesten, zich grieperig voelen, buikpijn of diarree hebben of misselijk zijn, koortslip hebben, waterpokken of andere kinderziekte, gordelroos hebben mogen helaas niet langskomen. Als blijkt dat het achteraf zo is, zouden jullie dit dan willen melden?
- als je bij ons binnen komt moet je de handen desinfecteren.

De komende periode moeten we iedere week op woensdag in Leiden zijn voor de nodige onderzoeken. Naar verwachting is dat een maand of 3. We doen het met liefde en plezier. We zijn superblij dat het nu zo geweldig met hem gaat. So far so good.

Hoe gek het misschien ook is, voor de duidelijkheid toch maar even de spelregels op onze voordeur geplakt. 

We mogen naar huis!

Ik had het al even op Facebook geplaatst maar nog niet geschreven in deze blog. We mogen dus naar huis. Alles lijkt in een stroomversnelling te komen. Het plan is om vanavond thuis te komen. Ik ben gisteren naar huis gegaan om te werken. Ik zou vanochtend eigenlijk ook werken maar Marian was zo lief om deze ochtend voor mij te draaien. Zo kon ik toch bij het afsluitende gesprek met de kinderarts zijn.

Vandaag dus de afsluitende dingen. De sondevoeding pomp is geregeld ✔, een tas vol medicijnen zijn binnen ✔, alcohol ✔, mondkapjes voor de eerste bezoek ✔, Ronald mc Donaldhuis leeg halen ✔

Het afsluitende gesprek is net geweest. Allerlei informatie over wat te doen en hoe het nu gaat. De volgende stap is de komende 3 maanden zeker herstellen en de weerstand opbouwen. Die weerstand is een dingetje. Daar zijn wat spelregels over en die zal ik in een apart blogje plaatsen dit weekend. De komende week eerst even lekker genieten van ons gezin en het feit dat we straks weer samen zijn. Daarna ontvangen we graag gedoseerd visite.

De laatste verzorging.

Goed nieuws, we gaan re-contamineren

9.00 uur
Het gaat hier super! Vanochtend weer bloed afgenomen. Ook voor het bepalen van het DNA van de bloedfabriek. Is het de donor-bloedfabriek of is het Jonathan's eigen bloedfabriek wat de mooie resultaten laat zien. Of is het een combi? De uitslag krijgen we begin volgende week.

Ik stond vanochtend in een soort extase op. Heb zo'n goed gevoel dat ik mijzelf moet temmen. Nergens op gebaseerd maar soms heb je dat. Als de leuco's op 1,5 zitten (dat zijn de witte bloedcellen, onze soldaten die zorgen voor de afweer) mag er gestart worden met re-contamineren.

Wat houdt dit in?
1. ze gaan Jonathan dan darmbacteriën terug geven. Dit gebeurt in 5 dagen via een goedje wat hij krijgt
2. wij mogen onze mondkapjes af op de kamer
3. Jonathan gaat over van een streng-kiemarm dieet naar een kiem-arm dieet.


11.00 uur
Jippiejajajippie jeeeeeeeeeee
Net, net, net gehoord dat we gaan re-contamineren. Mijn gevoel klopte. De waarde was 1,16 maar de artsen zijn zo tevreden dat ze het willen proberen. Het eerst zakje darmbacteriën is net ingelopen. Daarna mocht ik meteen mijn mondkapje afdoen. Mijn strot doet zeer en kan wel janken als de zuster het tegen mij zegt. Jonathan is boos en verdrietig. In 1x wil hij naar huis. Alle emoties lijken boven te komen en ik kan de zuster wel de kamer afkijken. Ik wil gewoon een potje janken.
Ik denk dat we snel naar huis mogen. Hallelujaaaaaah.

kapje af op dag 19, jihoe

Start ziekenhuis school

Vanochtend stond Jonathan op met buikpijn. Deze verdween in de loop van de ochtend. Net als de pijn op zijn bolleke. De haren vallen nu met bosjes uit. Jonathan vindt het verschrikkelijk en draagt de hele dag zijn pet.

Het was een volle dag vandaag. Vanmiddag de eerste les. Hij vond het zo balen en had er zo geen zin in. Maar de harde werkelijkheid gaat weer beginnen voor Jonathan. Het is hier einde vakantie. Iedere dag een uur les, vier keer per week. Gisteren de schoolspullen voor een groot gedeelte besteld en hier laten bezorgen. Daar waren we totaal nog niet mee bezig geweest. Ik mocht niet weg van de kamer want het ging ook nog eens over rekenen. Achteraf gezien viel het heel erg mee. Gelukkig maar.

meester Hans doet spelletjes met de tafels.

Vanmiddag gezellige visite van Hugo waarmee we ook naar buiten zijn geweest. Jonathan heeft de pijp nu leeg en doet lekker de ogen zo dicht. Tot morgen!

De vierde week in isolatie.

Zondagavond, weer in Leiden.
Ik (Sheron) ben weer alleen met Jonathan. Dat verscheurde gezinsleven zou bijna beginnen te wennen. Ik heb gewerkt van donderdagavond t/m zaterdag. Paps en mams waren bij mij in huis om de huishouding te ondersteunen. Zo blij daarmee. Gisterenavond hier met Liv weer aangekomen met een lift van Suus. Liv heeft lekker een film met Jona gekeken en Marc en ik hebben samen een hapje gegeten. Vanochtend mocht ik uitslapen samen met ons meisje. Vanmiddag met het gezin, inclusief de patiënt, lekker naar buiten geweest. Morgen gaat Liv met de trein een paar dagen naar nicht Maud (van de "stuur allemaal een kaartje actie" op Facebook) en neef Sam.

Jonathan is heel goed te pas. Vrijdag hebben we gesprek gehad met de hematoloog. Het is nog iets te vroeg om te juichen. De kleine aanmaak die zichtbaar is, zou ook nog van Jonathan's oude bloedfabriek kunnen zijn. Het zou kunnen zijn dat deze niet volledig is uitgeschakeld en dat straks beide fabrieken naast elkaar functioneren. In het ergste geval werkt straks alleen de oude fabriek en wil de nieuwe donorfabriek niet aanslaan. Oeps.... daar gaan we maar niet vanuit. Als we iets verder op weg zijn kunnen ze dmv DNA bepaling van de cellen bepalen welke bloedfabriek werkt. Vandaag gehoord dat ze dit maandag afnemen en dat de uitslag dan begin volgende week bekend is.
De artsen zijn heel tevreden over de conditie. Hij lijkt top fit (volgens de pedagogisch medewerkster die hier al jaren werkt heeft ze nog nooit zo'n fitte patiënt gezien) en ze hopen natuurlijk op deze doorgroei. We gaan daar gewoon van uit.

Maandag, de start van de vierde week in isolatie
De dag is voorbij gevlogen vandaag. Vanochtend gezellig visite van Job en Pauline. 2x gespeeld op de Xbox connect. Jonathan lacht hard als de fysio binnen komt en roept: "ik ga jou afmatten". Haha de rollen zijn omgedraaid. Ook is school vandaag langs geweest. Toen lachte hij toch iets minder hard 😆. Morgen wordt hier al begonnen met een uur les per dag. Oef.... das even incasseren voor onze knul. Vrijdag zijn boeken ophalen en klassencontact mee nemen naar Leiden. Jonathan gaat serieus aan de slag op het voort gezet onderwijs.

Jonathan heeft van groep 8 een hele lading kleine opgerolde briefjes gekregen. Iedere dag kan hij hier wat van openen.

Samen met de pedagogisch medewerkster plakken ze de briefjes op een groot vel, die aan de deur hangt. 

Iedere dag een uurtje naar buiten is heerlijk.

Hickman pleister vervangen.

Weekend

Het klopt!
Mijn bureautje op de isolatiekamer van Jonathan is dit weekend leeg. Ik heb weekendverlof 😉
Maar geen bericht is goed bericht 💪

Ietsiepietsie groei, zalm en broodjes knakworst

Gematigd enthousiasme vandaag. Er is wat groei van de nieuwe bloedfabriek zichtbaar. 💪
Nog te vroeg om te juichen maar we zijn toch een beetje blij. Het is nog geen garantie dat de donorcellen goed zijn. Dat is voorlopig nog niet te zeggen omdat alles nu een beetje onderdrukt wordt om het proces gereguleerd te laten plaats vinden. Maar toch..... maar toch!
Jonathan gaat gewoon supergoed. Vandaag onze buurjongen van hier buiten gezien. Die is drie weken verder, kan nauwelijks lopen, is de hele dag misselijk en alles is te veel. Hier lijkt Jonathan een kerngezonde jongen met enkel een neussonde. Tis natuurlijk de buitenkant maar toch. Zijn haar begint nu wel uit te vallen. Als dat er af is, oogt het natuurlijk heel anders.
De eetlust komt weer wat terug. Jonathan lijkt een eetobsessie te hebben voor broodjes knakworst haha. Omdat hij streng kiemarm eet wordt er 2x per week in een speciale keuken voor hem gekookt. Dat hebben we vorige week los gelaten. Geen eten en geen drinken meer. Maar wat als je dan zin hebt om te eten en er is geen eten besteld? Oef...
Gisteren mocht Jonathan een lijst weer invullen voor volgende week. Iedere dag zalm en broodjes knakworst. Verder niets. Oh nee, toch ook een kolommetje fruit; "omdat jij vindt dat ik gezond moet eten mam".😆

Kleine ongemakjes

We mogen helemaal niet klagen. Alles gaat boven verwachting. Geen pijn en geen jeuk. Kleine ongemakjes zijn er wel. Jonathan heeft wat last van zijn vingertoppen. De aanzet van het nagelbed lijkt ook wat grijs. De arts zegt dat dit door de chemo komt. De zenuwen zijn wat geïrriteerd. Het gaat waarschijnlijk over maar het kan ook zijn dat het blijft. Het lijkt ook alsof zijn haar wat losser zit. Zijn hoofdpijn is ook wat gevoelig. Bij de kweek vorige week uit zijn neus bleek hij een bacterie in zijn neus heeft. Daar kreeg Jona een crème voor die hij 3x per dag moet aanbrengen. Vandaag toch besloten dat hij een antibiotica hiervoor krijgt omdat ze niet het risico willen nemen dat de bacterie in het bloed komt. Oké dan.
Jonathan vindt dit allemaal niet zo erg. Hij baalt wel dat hij in een rolstoel moet, dat hij met een aparte lift moet, dat zijn haar uit gaat vallen en dat hij niet kan eten wat hij wil (nu hij weer wat eet). Het blijft natuurlijk toch ook een puber. Vanavond geeft hij aan dat hij ruimte voor zichzelf wil. Ik ga dan ook zo naar het RMD. Heeft mama ook een avondje voor zichzelf. Het kan wel eens zijn dat ik vroeg mijn bed inkruip.

actieve fysio met de Xbox connect

Het gaat heel goed op dag 10

Gisteren ben ik (Sheron) hier weer gekomen. Wisseling van de wacht. Marc is weer aan het werk. (somebody has to do it 😉). Geweldig dat ik zo'n super team heb in de winkel dat ik hier kan zijn.
Wij hebben een super dag gehad. Als ik de verhalen hier hoor mogen we in onze handen knijpen. Wij zijn zelf overtuigd van de werking van de wietolie. Misschien onzin, maar sinds we het gebruiken gaan we de berg op. Vanochtend bloed geprikt. De bloedplaatjes waren vrij laag. Daarom bloedde het tandvlees nogal eens en soms de neus. Jonathan heeft daarom vandaag hier een transfusie van bloedplaatjes gekregen.

Bloedplaatjes in een mooie gele kleur 

Wij hebben de dag gevuld met voetballen op de kamer, lachen met Joep via de telefoon, even buiten luchten, fysio, pedagogisch medewerkster etc. Dag is voorbij gevlogen. Jonathan voelt zich goed en is bere gezellig. Nog maar weinig pijn in zijn benen, weinig jeuk. #Heerlijk

Hoe oud je ook bent, de Cliniclowns blijven leuk!

Zon(nige)dag +9

Rise en shine....het wordt een mooie dag vandaag. Buiten de gebruikelijke storing door de nachtelijke controle heeft Jonathan een goede nacht gehad. Jeuk heeft hem niet gewekt. Hij krijgt vanaf afgelopen nacht - rond 0200u - een extra 'slaapmutsje' wat goed werkt.
De afgelopen nachten heeft de jeuk hem wel gewekt. Geleidelijk is de jeuk milder geworden en ook de pijn in zijn benen overheerst niet meer(of is volledig weg). Hopelijk blijft dit zo. Vanochtend kwam de dienstdoende arts even polshoogte nemen. De medici zijn ook zeer tevreden over het huidige verloop. Vanwege de chemo kreeg Jona uit voorzorg een middel tegen misselijkheid. Misselijk is hij al een tijdje niet, dus is dit middel vanochtend gestopt. Wanneer het nodig is krijgt hij het goedje opnieuw. Voor nu weer een gif minder.

Gistermiddag zijn we met z'n 4-tjes naar buiten gegaan(poging 2). Jonathan vond het heerlijk. Even uit de kamer, van de buitenlucht genieten, Het weer was prima en het halfuurtje vloog voorbij.

Wat mij betreft doen we het vanmiddag weer.

Sheron is gisteren aan het eind van de middag met Liv naar Bemmel gereden. Liv wilde graag naar huis en Sheron een time-out. Even geen Jailhouse LUMC 😎.
Haar dienst start vanavond weer tot en met donderdagochtend.

Jona Powerrr gamet nu met zijn BFF Joep en ik ga de verpleging vragen of Jona en ik vanmiddag weer naar de 'luchtplaats' mogen. Ff netwerken met onze gail matties.

Fijne zondag allen.

Zaterdag, Liv is hier

Gisteren kwam Liv aan om 6.40 uur samen met Pim en Margot. Lekker bruin en zag er super goed uit. Heerlijk dat ze er weer is. Marc en ik hebben haar samen op kunnen halen. Dat was fijn.

😍

samen vakantiefoto's kijken

Hoe gaat het dan met onze kerel vandaag?
Eigenlijk zijn wij heel tevreden. Jonathan heeft iets minder last van de jeuk. Deels omdat hij de spierontspanners krijgt, deels omdat hij er zelf beter mee om kan gaan. Gisterenavond laat werd hij wakker omdat zijn sonde er uit was. Achteraf zag ik dat hij mij had geappt, maar mama was KO in dromenland. De verpleegkundige wilde tot de volgende morgen wachten met inbrengen van een nieuwe maar hij was zo dapper om het meteen te doen. En dat ging in no time. Super trots op hem.

Jonathan kan wat langer staan. Het douchen vanochtend alleen gedaan. Hij kan ook wat langer zitten. Sterker nog; hij mag zo even naar buiten. We verheugen ons er heel erg op. Van de week ging het mis, dus fingers crossed dat hij even lekker zuurstof kan happen zo.....

Dag +6, nog steeds jeuk

We tellen in plus dagen omdat de donorcellen aan kunnen slaan vanaf een week of 3. Daarom tellen we nu weer op. We zitten vandaag op dag plus 6 en er is nog steeds jeuk. We zijn de morfine gestopt in de hoop dat dat de jeuk zal stoppen. De morfine had hij tegen de pijn maar de jeuk overheerst nu. Jona kan niet zitten en maar hele kleine stukjes lopen. Gisteren mocht hij even naar buiten met de rolstoel. Daar verheugden we ons allemaal op. We haalden net de begane grond met de lift en toen kermde hij het al uit. Wij zijn toen snel weer naar zijn kamer gegaan.
Jonathan heeft redelijk geslapen afgelopen nacht. Marc heeft bij hem in het ziekenhuis geslapen. "Mam, ik app je wel als ik wakker wordt vannacht," zei hij. "Uhm... nou nee, papa ligt naast je". Ik werd om 9.00 uur wakker na een lekkere nacht. Kun je er ook weer tegen.
De dag begon weer met helse jeuk en blaren in zijn mond. Hij vindt het allemaal prutsers hier en of we dat maar even willen melden aan de ziekenhuisbalie. "met de groeten van Jonathan", zegt ie. Haha natuurlijk.
Omdat de anti jeuk medicijnen niet helpen, net als het stoppen van de morfine niet, hebben we besloten hem Lorazepam te geven. Dit werkt rustgevend en ontspant de spieren. Het maakt je ook sloom. Net na de middag heeft hij het gekregen en daardoor heeft Jonathan vanmiddag lekker geslapen. Als je wat meer uitgerust bent, kun je het ook beter dragen.

Hij is nu wakker, met jeuk, maar is iets minder opgefokt, gelukkig.
Ook is de psycholoog geweest en heeft met hem wat oefeningen gedaan die wij kunnen herhalen. Hopelijk helpt alles zo een beetje, want wie weet hoe lang dit duurt.
Wij hebben ook toestemming om de wietolie te gebruiken. Niet datgene wat wij zelf maken maar via de officiële kanalen. Kost maar 50 euro per flesje van 10mm aan eigen risico... tssss....
Maargoed, we gaan ervoor. Morgen of overmorgen is het hier.

We kijken allemaal uit naar morgenvroeg. Dan komt ons meisje weer terug uit Thailand. Haar droomvakantie is voorbij. Zal best even wennen zijn voor haar, want hier is het gewoon weer fris, hollandse pot en zonder massages 😆

Jeuk, jeuk en nog eens jeuk

Oh jongens wat word ik hier verdrietig. Jonathan is boos, boos en nog eens boos. Hij wordt gestoord van de jeuk.

Gisterenavond is Marc onverwacht hier gekomen. Hij blijft t/m zondag. Ik had niets gezegd en Jonathan stortte in tranen uit. Zo lief, zo blij met zijn paps. Terwijl ik het schrijf kan ik er wel weer om janken. Hij had toen al enorme jeuk. Later op de avond werd het zo erg dat hij ons verzocht om weg te gaan. Hoe we ook kletsten, hij kon het niet meer handelen. Wat erg dat ik het niet kan overnemen. Dat een kind dit moet doorstaan. Waarom zijn we niet doorgegaan met de bloedtransfusies? Waarom hebben we hier voor gekozen? Ja,ja, ik weet het; er was geen keuze. Volledig overstuur gisteren hier weggegaan en contact via de app met Jona gehouden. Hij wilde niet dat iemand bleef slapen of er was. Rond 1.00 uur vannacht was het stil op de app. Arme jongen.

Vanochtend heb ik een beetje uitgeslapen, de was gedaan. Heeft mij goed gedaan, want de enorme hoofdpijn is wat gezakt. Marc was bij Jona.
Toen ik hier kwam, was mijn grote verdriet meteen terug. Jongens, wat is onze knul ongelukkig.
We hebben hier voorgesteld te beginnen met wietolie. Heb er gisterenavond weer over gelezen en het moet zo goed werken tegen de bijwerkingen van de chemo (oa tegen de jeuk dus). De aanvraag is hier gedaan. We mogen niet onze eigen gemaakte olie gebruiken. Ze zijn bang voor bacteriën. Jonathan wil het ook niet stiekem nemen, bang dat het iets te weeg brengt. Ik heb net wat gemengd met bodylotion en zijn benen ingesmeerd. Hoop dat dat helpt.
Wij kunnen zijn boosheid niet wegnemen. Hij probeert nu te gamen en wil met rust gelaten worden.
Terwijl ik dit schrijf vloekt hij op de achtergrond. 😢

Heb zojuist gevraagd om een psychologe. Dat aanbod kregen we van de week al, maar toen vond ik het niet nodig. Marc en ik gaan even deze kamer uit. Duim voor ons dat de pet zo anders staat...

Pijn in de benen

Vandaag heeft jonathan, net als gisteren, met name last van zijn rug en benen.
Hij kan slecht lopen en doet het dan ook nauwelijks. Het lijkt net een soort heftige kramp die opkomt en gaat. Jonathan heeft vanochtend lekker gedoucht en 10 minuten op de hometrainer gezeten. Hij had slecht geslapen. Appte mij vannacht nog een keer dat hij pijn had. Mama's moeten 24/7 beschikbaar zijn he?😉

Donderdag komt Suus hier de wacht houden en heb ik een dagje vrij. Kijk er nu al naar uit.
Misschien moet ik meteen iets zeggen over de visite. Wij hadden totaal niet verwacht dat iemand hier zou komen omdat we zo ver van alles weg zitten. Maar stiekem hebben we best veel aanloop.
Ik had er zorg om, juist omdat Jonathan zo kwetsbaar is op dit moment. Het liefst zet ik hem nu in een glazen kastje.
Toch blijkt visite goed voor de mind van de patiënt, al is het met mate. We zouden het fijn vinden als je het voor de tijd laat weten als je wil komen. Tot en met maandag willen we even rust. Liv komt dit weekend thuis en we willen graag even met z'n viertjes zijn.
Ik ben doodmoe (in de zorg werken is best wennen voor een lingerieverkoopster), koppijn en weinig zin om te bloggen. Marc is vandaag jarig dus ik ga vanavond gewoon aan de wijn........

Maandag

Lastige start vanochtend. Voor Jonathan en voor mij.
Gisterenavond is Marc weg gegaan. Daar heeft Jonathan het iedere keer heel erg moeilijk mee.
Hij mist alles en iedereen om zich heen. Is boos omdat zijn hondje Teun niet hier mag komen. 😢

Gisteren leuke afsluiting van de dag gehad. Weer heerlijk bij Mieke en Jan gegeten, samen met Suus en Luc. Ook Isa was naar Leiden gekomen. We hadden met Jonathan afgesproken dat we niet meer na het eten zouden komen. Maar zodra we zo'n afspraak hebben appt onze kerel toch vaak dat we nog even langs moeten komen. Marc heeft toen Isa naar het station gebracht en is bij hem langs gegaan. (ik mocht varen op een bootje)
Dat langs gaan van Marc maakte het eigenlijk nog lastiger. Want hij heeft zichzelf in slaap gehuild. Waarschijnlijk voelt hij zich op dat moment heel alleen en verdrietig. (en begrijpelijk!). Ik zal vanaf nu bij hem blijven tot hij slaapt.
Vanochtend was hij ook down. Toch geprobeerd een mindset te geven. Hij heeft even gefietst (ondanks gemopper over zijn spierpijn) en heeft vanmiddag even gegamed.

Vanmiddag hebben de artsen goed naar Jonathan gekeken. Hij zit nu officieel in de "ik heb nul weerstand periode" (aplasie). Hij is dus heel erg vatbaar voor bacteriën en virussen. Als iemand op visite wil komen mag die niet verkouden zijn of bijvoorbeeld een koortslip hebben.
Jonathan heeft vandaag veel pijn in benen, rug en armen.
De artsen zien bij meer sikkelcelpatiënten ondragelijke pijn in het lijf. Het is niet wetenschappelijk bewezen maar het vermoeden is er dat het ligt aan de vaten in het lijf. Omdat Jonathan amper kan lopen komt de fysio nu iedere dag. We zoeken nu naar de juiste medicatie. De morfine helpt niet of nauwelijks. Omdat zijn HB onder de 6 is gekomen krijgt hij op dit moment een bloedtransfusie. De planning was al veel eerder vandaag maar het bloed moest uit Amsterdam komen. Speciale jongen, speciaal bloed zeg maar haha.

Al met al eigenlijk een dag met veel emoties. Kan het niet mooier maken dan het is. Morgen wordt het vast beter💪

Jonathan doet mee aan een onderzoek. Omdat je door de chemo blaren in de mond krijgt onderzoeken ze of laserlampjes helpen tegen de pijn. Je weet niet of het een echt lampje is of niet. (placebo effect). Jona doet mee maar het valt eigenlijk best tegen. Het blijkt namelijk dat hij vier keer per dag een uur de lampjes in zijn mond moet. Dan moet je het maar onder een leuke activiteit doen.

In het donker zijn de lampjes dan wel weer cool😉

Het gaat goed!

Vanochtend gestart zonder koorts. Hoe fijn is dat?
Eigenlijk wel een super dagje gehad. Vanmiddag is Jonathan zelfs nog even zijn bed uit geweest om te gamen en een spelletje met ons te spelen.
Omdat ik leuke visite heb en zo lekker met ze ga eten (hoera!) hou ik het hier bij. Tjuuuuuus ✋

We zitten in de plus, dag +1

En voor je het weet zit je in de plusdagen.
Jonathan heeft nog steeds koorts maar wel een stukje gezakt. Het is al paar dagen rond de 39-40 graden. Vanochtend 40,2 mee gestart, maar vanavond gezakt naar 38,3
Jonathan was vanochtend twee kilo zwaarder dan gisteren. Hij had dikke handen, een bolle toet en dikke ogen. Naarmate de dag verstreek werd dit, door de plasmedicatie, beter. De hoofdpijn is iets meer te dragen.
Vanmiddag werd hij afgeleid door een bezoek van vriend Ferris. Die kwam zo uit het vliegtuig hier op bezoek. Dapper hoor. Het was een lekkere afleiding want voor dat Ferris kwam, lag hij alleen maar te rillen en te slapen. Door een onderdruk van 40 was jonathan ook duizelig. Dat is overigens nog zo. Als bonus begint hij wat te hoesten. Fingers crossed dat dit niet doorzet.

Onze kerel gaat zo onder de wol. Ik slaap met Marc in het RMD. Ben wat lusteloos van het gehang vandaag dus heb zin in een lekkere nacht.

Update dag 0

De afgelopen maanden heb ik vaak in mijzelf gezegd; het wordt vanzelf dag 0. Vandaag is het dan zover en voor je het weet is het dag +1

Om 14.00 uur begonnen alle voorbereidingen. Jona werd aangesloten op de bewaking en de cellen werden binnen gebracht.

cellen komen binnen in een mini koelbox

140 ml beenmerg cellen, afgenomen  bij de donor op 2 augustus om 14.20 uur. Marc heeft de info van het zakje afgelezen. Voor de grap riep hij; afgegeven door Miguel. De verpleegkundige schok, want details van de donor worden nooit bekend gemaakt.

14.15 uur tot 14.38 uur liep het infuus in. Zonder infuuspomp, om geen druk te zetten. Infuus liep op zwaartekracht om niets te forceren.

Bellen met zijn grote zus in Thailand. Wij hadden contact gelegd zodat ons meisje er ook bij was en we het moment met zijn viertjes konden doorlopen. Bijzonder moment.

Verpleegkundige Martine bleef al de tijd er bij.

Hoe staat de vlag momenteel op het schip?

Jonathan is eigenlijk best ziek. Hij heeft nu 24 uur koorts. In zijn bloed is een ontsteking te zien. Waarschijnlijk toch een virus of bacterie. Vandaag is er weer een kweek afgenomen. Hij heeft flinke last van zijn darmen. Misschien ergens een buikgriep van iets of iemand deze kamer mee ingekomen. Dat is nu het vermoeden. Verder voelt Jonathan zich beroerd, heeft geen eetlust (is daardoor sinds vandaag volledig over op sondevoeding), heeft buikpijn. Dit heeft te maken met de chemo. Maar de artsen zijn niet bezorgd, en wij daarom dus ook niet. Vanavond zal ik (Sheron) bij hem slapen. Hij heeft morfine gekregen samen met paracetamol en antibiotica. Daar heeft hij zojuist een uurtje door geslapen.

Wij vonden het een intensieve en bijzondere dag. Jonathan maakte zich niet druk om de transplantatie. Was meer druk met zijn algehele malaise. Voor vandaag laat ik het hier bij. De foto die hieronder staat heb ik net gemaakt en is voor mij vandaag de mooiste foto die gemaakt is 😍

Dag 0

Het is bijna 11 uur en nog eigenlijk niet mijn blogtijd maar ik moet even zitten en schrijven. De tranen prikken achter mijn ogen. Ik kan er niets aan doen maar het lijkt wel of alles vandaag binnen komt met een hamer.
Gisteren heerlijk gegeten bij Mieke en Jan (dankjewel lieve mensen). Terwijl we daar zaten appte jonathan al dat hij koorts had. Had hij al iets voordat we gingen. Hij was moe en wilde alleen maar liggen. Zijn online game afspraak met vriend Joep kon hij niet nakomen. We zouden eerst niet hier (in ziekenhuis) terug komen maar als ouder wil je toch graag even gaan. Konden we mooi het vrouwenvoetbal samen kijken (hoera!). Hij had overal jeuk en moest gisterenavond spugen. Desondanks was het toch gezellig samen.
Vannacht om 4.00 uur appte hij: "ik word echt gek van de jeuk op mijn hoofd".  Arme kerel. Vanochtend waren Marc en ik hier rond 9 uur. De artsen kwamen meteen even langs. Hij zit volledig onder de bultjes die enorm jeuken. Waarschijnlijk de antibiotica....
Hij begon vanochtend met 39,4 koorts, buikpijn, rugpijn en wat wankel op de benen. Hij heeft inmiddels wel gedoucht. In één keer is het dan een ziek ventje. Moet je hem begeleiden naar de badkamer en wil hij vanavond niet alleen slapen.
Hij heeft net iets gekregen voor de jeuk en slaapt nu heerlijk. Zal hem goed doen.

Zijn nieuwe cellen zijn in het lab. Die worden vandaag ontdooid, gespoeld en gewassen. Voorbereid om dat geweldige mensje in te gaan. Grove planning is 14.00 uur. Tijdstip kan nog wijzigen. Maar dat zullen we later nog wel even hier laten weten. Voor nu ben ik mijn ergste emoties even kwijt.
Lucht even op.... en doorrrrr  💪

white board waar we op af tellen. Martine zorgt vandaag voor Jonathan

Joep dag.

Gek... ik wil eigenlijk schrijven; vandaag is de laatste dag. Klinkt bijna alsof morgen alles voorbij is. Hoe moet ik het dan omschrijven? Vandaag is dag -1, de dag dat iemand aan de andere kant van de wereld doneert (halleluja!)  toch wel laatste dag van Jonathan's oude lijfje.

Vandaag was ook de dag dat we begonnen met koorts. Ik (Sheron nog steeds) werd vanochtend geappt door onze knul. "Mam ik heb slecht geslapen, leek alsof ik overal steken in mijn lijf had, heb buikpijn". Dat hij buikpijn had wist ik gisterenavond al. Hij appte mij wat later op de avond. De verpleging heeft hem toen paracetamol gegeven. Zou het gisteren dan toch te druk zijn geweest dacht ik. Maar Jonathan's weerstand is nu nul komma nul. Hij heeft toch ergens een virusje opgepakt misschien. Vanochtend is bloed afgenomen. Dat is op de kweek gezet. Volgens de artsen hier is het heel normaal. Hij is begonnen aan zijn dipje. Als de koorts weer boven de 38,5 uitkomt, dus eigenlijk door de paracetamol breekt, zal hij antibiotica krijgen. Zwaarder en breder dan de reguliere antibiotica want ze houden hier niet van bacteriën. 😉. Koorts of geen koorts; de transplantatie gaat hoe dan ook door morgen.

Vandaag was ook de dag dat er weer volop kaarten binnen kwamen. In het begin bedankte ik iedereen persoonlijk maar vrees dat ik dat niet vol kan houden.

Vandaag is de dag dat papa er weer is. Jonathan heeft Marc gemist en andersom.

Maar vandaag was voor Jonathan vooral de dag van Joep. Joep is al jaren zijn Mattie.
(BFF mag ik niet zeggen van Jonathan, "dat zeg je alleen bij meiden mam!" Joep kwam vandaag op visite. Extra speciaal want Joep heeft kinkhoest gehad en de boys konden elkaar lang niet zien. Joep verdiend een plekje in deze blog. Er zijn nu even tranen bij Jonathan omdat je weer weg bent. Maar jij toverde vooral die glimlach vandaag op zijn gezicht. Leuk dat je er was Joep!

Woensdag -2

Eigenlijk heb ik weinig nieuws. Of eigenlijk alleen maar goed nieuws. Het gaat heel goed hier. Jonathan voelt zich goed, ziet er goed uit. Arts is ook heel tevreden. Gevraagd vandaag of het zo zou kunnen blijven. Dat kan! Vaak zie je een terugslag een week of 2 na de chemo, maar dat hoeft niet. Er zijn ook kinderen die er zo doorheen wandelen.
Ben best in hoera-stemming. Leuke dag (thanks Kees, Ibo en mam) met weinig bijzonderheden.

Dus ik grijp dit blogje even aan over de uitleg van de transplantatie. Veel mensen denken namelijk dat Jonathan echt geopereerd wordt. Maar dat is niet zo. De donor heeft vandaag of morgen de punctie. Dat gebeurt in het land waar de donor woont (zuid-Amerika). Dan brengt een koerier het persoonlijk naar dit ziekenhuis. In een piepschuimachtige doos waar het materiaal bevroren in blijft. Dit materiaal zal vrijdagochtend hier met de koerier aankomen. Dan wordt het ontdooid en voorbereid om Jonathan toe te dienen.

Jonathan's eigen bloedfabriek zit in het beenmerg. Dit wordt zo goed als kan uitgeschakeld. Daarom heeft hij ook weinig weerstand en is hij vatbaar voor ieder virusje. Omdat zijn bloedfabriek nagenoeg uitgeschakeld is door de chemo is er ruimte ontstaan in het beenmerg. Het donormateriaal wordt gewoon via een infuus ingebracht en dat vindt vanzelf de weg naar het beenmerg. De witte bloedcellen zijn onze soldaten en die zullen meteen protesteren omdat het materiaal vreemd is. Om protest te voorkomen en het langzaam te laten wennen aan de nieuwe bloedfabriek zal Jonathan medicijnen krijgen. Deze medicijnen zullen zijn soldaten rustig houden. Naarmate de tijd verstrijkt zullen de medicijnen hiervoor afgebouwd worden, zodat het lichaam langzaam kan wennen. En dan is het hopen dat zijn bloedfabriek gaat werken. (als dit niet zo is, hebben we echt een probleem, want er is dan geen weg terug. Maar hey....het gaat goed komen)

De transplantatie op zich stelt dus eigenlijk niets voor. Toch is dag nul een hele belangrijke. Het is bepalend voor de rest van zijn leven. Pas na een week of drie maakt de fabriek pas goed bloed aan en zijn deze zichtbaar in de bloedresultaten.

Jona in opperbeste stemming #love-it!

Als oma op visite komt moet ze achter het gordijn zitten. Jona en oma krijgen het toch voor elkaar met elkaar te knuffelen, gewoon door het gordijn heen😉

Dinsdag (-3); top daggie!

Gisteren had jonathan last om in slaap te vallen. Hij was angstig en een beetje verdrietig. Ik moet zeggen ikzelf ook behoorlijk. Het leek alsof ik verkouden werd en dan moet ik hier weg. Gelukkig lijkt het niet door te zetten. Vandaag wel even met de arts over gehad. Pas als ik snip verkouden ben moet ik gaan. Zit volop aan het fruit en groente.
Heb 2 wijntjes genomen en laat onder de wol. Ondanks die "pest muggen" op mijn kamer heb ik toch goed geslapen.
Vandaag was voor Jonathan een top dag. Hij voelde zich goed. Heeft met de fysio op de X-box interactieve spellen gedaan. Toen ben ik even op de fiets (die je kan leven van het RMD huis) naar Mieke en Jan geweest. Zij zijn de ouders van mijn vriendinnetje Suus en verblijven momenteel in het huis van de zus van Suus (woonboot midden in Leiden, echt geweldig). Heerlijk om er even uit te zijn. Verder de dag lekker gevuld met wat aan klungelen

Liv zit ondertussen om de tweede bestemming in Thailand. Ze hebben het heerlijk. Het weer is prachtig met af en toe een regenbui. Wij krijgen fijne berichten en leuke foto's van de Venhoekjes.

😍