Hickman er uit en punctie

Deze week, dinsdag 28 november moest Jonathan zich in Leiden melden omdat zijn hickman-lijn

er uit moest.

plaatje van hickman infuus. Op de plaats van het zwarte bolletje komen de infuuslijnen naar buiten.

De arts wilde meteen een punctie doen om te kijken of de donorfabriek in het beenmerg goed zijn werk doet. Ik was blij dat Marc met hem mee ging want hij moest zich om 7 uur in de ochtend melden. Vier uur ging het wekkertje, vijf uur zwaaide ik de heren uit.
Ze waren netjes op tijd op de afdeling.  

Jonathan is ontspannen en dat maakt het voor ons zo makkelijk. Hij maakt zich momenteel meer druk om de vaccinaties die hij allemaal opnieuw moet krijgen dan dit.

Jonathan is als eerste aan de beurt en geeft zich volledig over. 

trots op mijn mannen!

Dinsdag eind van de dag waren mijn boys weer thuis. Jona had wat last van de heup. In de heup is de punctie gedaan dus wel logisch. Hij vindt het heerlijk dat de hickman er uit is. Want dan hoeft hij minder voorzichtig te zijn en kan hij weer in bad of zwemmen. De port-a-cath, die aan de andere kant onder zijn huid zit, is blijven zitten. Zo kan hij daar toch makkelijk aangeprikt worden.
Bij het bezoek van de arts na de operatie, meldt deze dat zijn HB 5,6 is. Nog steeds niet lekker op niveau. We hadden verwacht dat dit harder zou oplopen. Maargoed; dit is niets verontrustends. Wat wel wat verontrustend is, is de sterke daling van 1 van zijn witte bloedcelgroepjes (neutrofiele granulocyten). Deze is gezakt van 2,6 naar 0,6. Deze groep is belangrijk voor het bestrijden van infecties.
Het kan zijn dat het door de narcose komt, of dat Jonathan een infectie heeft. Er is geen verklaring voor. Als ik erover lees op internet word ik best ongerust, dus dat laat ik maar even los. Er wordt een extra controle volgende week gepland in het Radboud.
Vandaag, donderdag 30 november is onze dappere vent gewoon weer naar school. 1 dagje hersteld en gewoon weer door. Deze info is belangrijker dan 1 foute bloedmeting, aldus de arts. Hij voelt zich goed en hij doet het goed. Fijn om dat te horen.

Een jaar geleden.....

Ik weet het nog goed. 7 november 2016....
Je kwam 's ochtends aan mijn bed staan en zei: "mam, mijn oog doet pijn". Ik zei nog dat het waarschijnlijk aan jouw nachtlenzen lag en dat het wel zou overgaan. Ik kwam laat uit bed want had die nacht een aanval van galstenen gehad. Toen ik onder de douche stond werd ik gebeld door de meester dat je heel veel last van je oog had. Ik vroeg zelfs nog of je zelf naar huis kon fietsen. Oh wat heb ik mij daar schuldig over gevoeld.....
Eind die ochtend zaten we op de eerste hulp, eind van de dag gingen we met de ambulance naar het Wilhelmina ziekenhuis in Utrecht en werd je op de IC opgenomen. Het bleek dat je een crisis/verstopping in je hoofd had gekregen die ervoor zorgde dat de toevoer van je rechteroog verstopt raakte. Het zicht was bijna weg maar na een wissel bloedtransfusie (eigen bloed er uit, vreemd bloed er in) die avond leek er toch wat zicht terug te komen. De volgende dag gaf je aan dat je niets meer met dat oog zag.
Papa was bij Liv, ik sliep in het ziekenhuis.
Na een paar dagen onderzoek bleek dat het toch door jouw sikkelcelziekte kwam. Eens een verstopping in het hoofd betekent vaak nog een keer een verstopping in het hoofd. Ik herinner mij het moment nog goed. Ik liep de IC af en achter mij liep de dokter en riep mij. "Hij is een tikkende tijdbom. Jullie zouden na moeten denken over een stamcel transplantatie". Ik schoot vol en heb gehuild, gehuild, gehuild.
Nu zijn we een jaar verder. Een bizar jaar. Met daarin een reis naar Australië, 21 galsteenaanvallen en 3 ziekenhuisopnames van mijzelf, een "chronisch pijn syndroom" diagnose van Liv, vele bloedtransfusies en een beenmergtransplantatie van jou. En zie nu..... Wat een geluk, wat een GROOT geluk.
We zijn een jaar verder en waarschijnlijk heb je straks geen sikkelcelziekte meer. Ik voel dat het goed gaat komen. Ik wist het voor de tijd en ik weet het nu: het gaat goed komen!

Chimerisme; graadmeter voor het succes van de transplantatie

We zouden deze week eigenlijk controle in het Radboud hebben. Maar dit is niet goed geregeld. Ik werd maar niet gebeld dus gisteren zelf maar even achter aan gebeld. Vanochtend belde dr. Smiers mij met de mededeling dat de controles toch in Leiden blijven plaats vinden. Ze mogen wel om de week. Betekent volgende week weer. Morgen zal de thuiszorg Jona's hickman verschonen.
Er wordt overigens ook een afspraak gepland voor het verwijderen van de hickman. Dit zal ook in Leiden gaan gebeuren. Ik had gevraagd of het in Nijmegen mocht. Maar tijdens de narcose willen ze meteen een beenmergpunctie doen om zijn chimerisme te controleren.

Ik heb al eerder gesproken over het percentage donor bloedfabriek. Deze wordt bepaald in 2 waardes, heet chimerisme, en was begin oktober 98 en 99%. Dat betekent dat 98/99% van de bloedaanmaak gedaan wordt door de stamcellen van de donor. Vorige week hoorden we dat dit 99/100% is. Slechts 1% verwijderd van het ideale plaatje💪. Dit chimerisme wordt iedere 4 weken gemeten in het bloed. Nu zullen ze eenmalig de meting ook doen door een punctie. De waardes zijn zo goed, maar even voor de zekerheid checken haha. Ik zei tegen de arts vanochtend: "wij merken eigenlijk niet dat hij net een beenmergtransplantatie achter de rug heeft, zo goed gaat het". Hij is blij, fiets iedere dag zelf naar school, eet goed, slaapt goed en ziet er super uit. Het normale leven lijkt weer een beetje opgepakt.

de eerste knipbeurt is weer geweest. Zijn haren op zijn bolleke zijn nog wel dun maar door de coupe die er weer in zit valt dit nauwelijks op.

Onze knappe vent die nauwelijks nog op de foto wil. Deze selfie mocht voor gods gratie 😆

Gelukkig kind

Wat een timing, wat heerlijk dat het moment er nu was. School!
We hebben momenteel een heel gelukkig kind in huis. Hij springt iedere ochtend uit bed en staat ruimschoots op tijd beneden, in de kleren en al. Hoe lang zal het duren haha.
Afgelopen vrijdag ging Jonathan voor het eerst naar school. "Vind je het niet eng dat je niemand kent?" "Nee hoor mam, ik zoek wel iemand op". Mijn dappere heerlijke knul, wat ben ik trots op hem.
Maandag wilde ik mee fietsen. (Ik ben überhaupt verbaasd dat hij op de fiets gaat en kan gaan. Wij hadden verwacht dat we hem de eerste tijd zouden moeten chauffeuren. Zijn conditie is natuurlijk nog niet zoals het hoort.) "je kan ook tot de helft mee fietsen mam". Tuurlijk lieverd. Als je dat liever hebt..... Uiteindelijk is meefietsen tot de landwinkel ver genoeg voor hem. Ik gedraag mij stoer maar oh wat zou ik hem graag in een glazen kastje willen stoppen. Anyway; hij heeft het fijn, is de avonden doodmoe en heeft natuurlijk een verkoudsheidsvirus te pakken. Dat laatste geeft niet. Aldus de arts die ik vandaag sprak. Hij kan het nu dragen. Vandaag stond er namelijk enkel een telefonisch consult op het programma. Geen dag naar Leiden, niet werken en iedereen van huis. Heerlijk. Ik kan wel 100 uur slapen, want sinds vorige week is de man met de hamer langs gekomen. Zal er wel allemaal bij horen. Maar heb al heerlijk een paar dagen voor mijzelf in de pocket.

De uitslagen; deze zijn ook deze week weer allemaal goed. Het CMV virus siepelt nog wat door maar volgens de arts komt dit goed. De thuiszorg heeft vandaag Jonathan's hickman verzorgd en we mogen volgende week waarschijnlijk controle in het Radboud doen. Tot de kerst is dit om en om en als het goed gaat dan zullen we in januari 1x in de maand naar Leiden moeten. Blij kind, blije arts, blije ouders!