Het gaat gebeuren....

Gisteren middag was het zover. Het bewuste telefoontje kwam....
Het gaat gebeuren. Eind juni is het al zover. Mijn god... dan al

Je weet dat het komt en wacht er op maar dan overvalt het je toch.
Gisterenochtend gebeld met Leiden omdat ik wat informatie wilde over de mogelijkheden van onderwijs. Jonathan zal er lang uit zijn en hij begint op een nieuwe school. Vandaag hadden wij een gesprek op het Citadel hierover. Wij wilden ons voorbereiden en vragen wat de mogelijkheden waren. Marloes de Wit, de transplantatie coördinator, vroeg hoe het was met Jonathan. Gewoon gesprek, geen verwachtingen uitgesproken.

Als Marloes in de middag terugbelt en zegt dat hij ingepland is breekt het zweet mij bijna uit. Ik ben in de winkel. Gelukkig op dat moment geen klanten. Ik denk meteen aan het moment dat ik werd gebeld toen onze dochter voorgesteld werd in 2002. Dat was ook in de winkel.
een zelfde soort gevoel overviel mij. Angst en euforie tegelijk. (dank je Suus en tante Dinie, dat je er was)

Natuurlijk Marc gebeld en mijn ouders. Jonathan en Liv waren thuis.
Die hebben we het verteld samen aan de keukentafel. Eigenlijk met lood in de schoenen. Jonathan mist namelijk de musical en het afscheid van groep 8. Druk gemaakt om niets. Onze kleine bruine man reageerde gelukkig relaxed. Voor de musical had hij toch nog niet veel geoefend. Het afscheid vindt hij wel jammer. Heerlijk kind toch.

Vandaag was er hectiek. Want wat moet er dan veel gebeuren. Tandarts, kapper, school, de planning van de winkel, administratie, de opvang van Liv in de vakantieperiode. Verdriet van ons meisje omdat ze het toch wel heftig vindt. We hebben nog een week of 3 - 4 om de boel rond te krijgen. Liv is uitgenodigd om mee te gaan op vakantie door Suus en Margot. Wat zijn jullie toch schatten. Super fijn want dat geeft ons weer rust.

Vandaag ook heerlijk gelachen.... Een bomvol programma waarbij ik Marc verschillende belangrijke rollen heb gegeven zoals chauffeuren naar de tandarts en fysio, afspraak school Jonathan en vanavond school Liv. Hij ondergaat het en roept "mijn vrouw wil mij gek maken, moet ik dat pikken?' ;-)

Even met Leiden gebeld...

4 mei 2017;

Wij zijn al een tijdje bezig met het contact leggen met de biologische familie van Jonathan.
Tijdens het eerste gesprek met de transplantatie arts bleek de eerste voorkeur te gaan naar een donor uit de biologische familie. Omdat wij al begonnen waren met de zoektocht naar zijn familie (om hen te helpen na 2 natuurrampen) werd al heel snel duidelijk dat zij ook open stonden om ons te helpen (oeps...in 1x werden de rollen omgedraaid). Een aantal contactmomenten zijn hierover geweest. (dank je wel Bart als je dit leest)
Het is best belastend en Jonathan is nog erg jong hiervoor.
Maar recent kregen wij bericht van de arts uit Leiden dat er waarschijnlijk ook een donor is uit de donorbank. De biologische familie is dan misschien niet nodig. Dat vinden wij best prettig. We verheugen ons op een kennismaking met hen maar liever op een ander tijdstip. Wij vinden het een grote belasting voor onze knul. Als het niet anders kan is het een ander verhaal.

Nu is het zo dat wij hebben gehoord dat de transplantatie dit jaar waarschijnlijk zal plaats vinden. Een ruim begrip wat mij (Sheron) niet los liet. Ik kreeg ook niet echt antwoord op mijn mail. Ik had veel vragen want hoe zit het met de donor? Zijn de bloedresultaten die wij uit Haïti hebben gekregen ook te gebruiken? Waar wachten we eigenlijk op?

Gisteren dan toch maar geluisterd naar Marc en Leiden gebeld. Gelukkig....
Ik was geen pain in the ass, waar ik bang voor was haha.

Uit het gesprek kwam het volgende naar voren:

• We wachten op een bed. De duur van een transplantatie is moeilijk in te schatten. Als de patiënt voor Jonathan langer nodig heeft, schuift het op
• Nog niet alles is rond met de donor. Deze zijn ze aan het doortesten
• Jonathan heeft enigszins voorrang (maar wie niet zou ik zeggen als je dit moet ondergaan)
• De planning is gemaakt tot 6 juni. Daar zit Jona niet bij.
• vooraf krijgen we een intake en zal Jonathan 1 of 2 nachtjes moeten blijven voor vooronderzoeken. Dat zou samen met de intake kunnen maar dat ligt aan de planning.
• Zodra de intake is, kunnen we verwachten dat het niet al te lang meer zal duren.

Ik verwacht zelf dat het in de zomermaanden plaats gaat vinden. Want dan gaan mijn meiden op vakantie en kan ik moeilijk weg. Wij hebben namelijk een abonnement op uitdagingen. Dit zal er wel eentje worden. Gek genoeg maak ik mij daar nog niet druk om. We zullen zien.

porth-a-cat is niet verstopt

2 mei 2017
Gisteren lukte het niet om bloed uit de pac te krijgen. Ook het anti stollingsmiddel ging er niet in. Dit leek op het disfunctioneren van de pac.
Vanochtend hebben we ons weer gemeld in Rijnstate. De hele nacht heeft het anti stollingsmiddel kunnen inwerken. Maar vanochtend was er nog geen beweging in te krijgen. Na overleg zijn we naar het Radboud gereden. Daar zouden ze nogmaals proberen de gripper (de naald waar infuus op aangekoppeld kan worden) er in te krijgen. Ook kon daar een contrast vloeistof foto gemaakt worden. Als het fout zou zijn dan zou Jonathan daar blijven om een nieuwe pac te krijgen.
Toen we daar aan kwamen werden we apart gezet. In het Rijnstate heerst namelijk een virus en die mag niet het Radboud in. Alles bleek loos alarm. De gripper werd namelijk gewoon meteen geplaatst.. Niet goed gedaan aangeprikt door de vervangende arts in Rijnstate dus.... tsssss
Mét de gripper weer terug naar Rijnstate waar de bloedtransfusie dan toch gaat plaats vinden vanavond. Hopelijk deze keer geen allergische reactie en kunnen we weer drie weken vooruit.

De port-a-cath is verstopt

Vandaag, 1 mei 2017, is het bloedtransfusie dag. Tegenwoordig doen we het op 1 dag. Voorheen moesten we de dag voor de bloedtransfusie de port-a-cath (PAC) aanprikken en bloed afnemen. Het infuus bleef er inzitten en dan vond de transfusie de volgende dag plaats. Nu zorgen we dat we op maandag vroeg in Rijnstate zijn, wordt zijn pac aangeprikt, bloed afgenomen, wachten we een uurtje (of twee) en dan krijgt hij de bloedtransfusie.

De vorige keer was de HBS (sikkelcelwaarde) voor het eerst goed sinds we begonnen zijn. Het moet onder de 30 zijn en het was nu 19. Goed nieuws dus. We konden dus van twee weken overstappen naar drie wekelijkse transfusies. Echter kreeg Jonathan een allergische reactie en moesten we een nachtje blijven. Vandaag weer met goede hoop er naar toe. Een andere arts kwam zijn pac aanprikken. Dit leek niet helemaal lekker te gaan. Eerst dachten wij dat het door de prik techniek kwam, maar al snel bleek dat de pac verstopt is. Er is geprobeerd, met een anti stollingsmiddel, door te spoelen. In de hoop dat het bloedpropje wat er waarschijnlijk in zit, op te lossen. Half uurtje inwerken, wachten, uurtje inwerken, wachten..... helaas. Jonathan was natuurlijk best even verdrietig omdat hij nu weer zijn voetbaltraining mist en morgen naar zijn vriend Jurjen in Nijmegen wilde met de bus.
Nu met het middeltje in zijn infuus een nachtje naar huis. Hopelijk lost het stolseltje vannacht op. Duimen vannacht. Morgen kijken of alsnog de transfusie kan plaats vinden. Mocht het niet lukken dan moet zijn pac waarschijnlijk worden vervangen. Jonathan loopt gelukkig weer zingend rond. Wat heerlijk om zo positief te zijn. En voor morgen hanteren wij ons nieuwe moto....
Niet schreeuwen voor we geslagen worden.

De kogel is door de kerk

Ik (Sheron) heb besloten het verhaal voor Jonathan op te schrijven. Zo krijgt hij straks een mooi dagboek waar hij alles in terug kan lezen. Ik doe dit in een blog zodat ook onze omgeving hem (en ons) kunnen volgen. En zoals mijn vriendinnetje Margot vanavond tegen mij zei: "het werkt ook nog eens therapeutisch". Mooi meegenomen haha.

Vandaag (12 april 2017) hebben wij gesprek gehad in het Radboud. Deze stond al gepland. We zouden met de hematologen om de tafel om over de stamceltransplantatie te praten. Wij hadden voor ons zelf afgesproken dat we dan een beslissing zouden nemen. We hadden namelijk ook gehoord van gentherapie. Daar wilden we meer over horen.
Deze week kreeg Jonathan een allergische reactie van zijn bloedtransfusie. Gelukkig een milde maar we moesten toch weer een nachtje in Rijnstate blijven. Hierdoor werd het gesprek nog belangrijker want het voelt nu toch wel alsof we haast moeten maken.
Toen we aankwamen zaten er vier artsen. Onze kinderarts had overlegd met het UMC in Leiden (waren we zelf ook al eens geweest voor een informatief gesprek) en Jonathan is besproken in het landelijk overleg. Het staat vast; er is geen andere mogelijkheid. De gentherapie staat nog te veel in de kinderschoenen. We hebben geen tijd om hier op te wachten. Eigenlijk wisten wij het wel maar de officiële beslissing valt toch zwaar. Hoe gaan we het doen? Hoe doen we het logistiek, hoe combineren wij het met ons werk? Zal Liv er niet te veel onder lijden? Wanneer gaat het gebeuren?
Over de vraag hoe het met Jonathan zal gaan wil ik niet nadenken. Het gaat gewoon lukken!
De aanvraag is vorige week al in Leiden gedaan. De stamceltransplantatie voor sikkelcelpatienten wordt alleen gedaan in Leiden namelijk. Binnenkort horen wij wat de wachttijd is.
Door de transplantatie zal Jonathan waarschijnlijk onvruchtbaar worden. Nu is er een mogelijkheid om zijn zaadcellen (huh... hij is 12 ;-) in te vriezen. Via een kleine operatie moeten deze kunnen worden afgenomen. Techniek staat voor niets. Dit gaan wij zeker doen. Spannende tijd te gaan dus....