Happy new year!

Gisteren was het eerste kerstdag. Mooi moment om ons kantoor eens wat op te ruimen 😉.
Ik (Sheron) vond daar de tas met ruim 150 kaarten die Jonathan in het ziekenhuis heeft ontvangen. Heb ze allemaal weer doorgelezen. Kom kaarten tegen van mensen waarvan ik denk: "hey... had ik dit wel gezien?". Of zijn er toch wat dingen langs mij heen gegaan? Kaarten van onbekenden door de Facebook oproep van ons lieve nichtje Maud, kaarten van collega's, kaarten van vrienden van vrienden, kaarten van mensen die dichtbij staan. Heb het al eens via deze weg gedaan maar nogmaals dan; Thanks everybody.

2018 staat voor de deur. Het jaar waarin Jonathan zijn medicijnen tegen afstoting gaat afbouwen, waarin de antibiotica's gestopt gaan worden. Kan zijn lichaam het allemaal alleen doen? Wij gaan er gewoon van uit. Begin 2018 gaat Marc zijn examen doen van zijn HBO opleiding die hij er even bij is gaan doen (Thank God als dat afgelopen is... 😉). 8 Januari start Liv een programma in de Maartenskliniek waarin zij leert omgaan met haar chronische pijn. En ik? Wie weet ga ik wel weer een nieuwe uitdaging aan. Saai worden kan het altijd nog. (We beginnen morgen maar eerst met de controles in Leiden weer doen).

Wij sluiten 2017 heel tevreden af en gaan 2018 met volle moed tegemoet. Wij wensen jullie een fijne jaarwisseling en een prachtig mooi jaar. Liefs van de maanmannetjes.

bloed=goed

Vorige week bleek 1 groepje in de afweercellen drastisch gedaald. De normaalwaarde moeten rond de 2 zijn en die waren gezakt van 2,6 naar 0,6. Gisteren voor een extra controle naar het Radboud in Nijmegen. We hebben meteen een afspraak met de kinderarts daar gepland omdat zij graag Jonathan wilde zien. Jonathan is de eerste sikkelcelpatiënt vanuit Radboud die getransplanteerd is (zijn überhaupt in Nederland maar 8 tot 10 patienten geweest). Ze was nieuwsgierig. Ze was blij hem te zien en vond dat hij er goed uit zag. Dat vinden wij ook, maar fijn om te horen. Ze was hoog verbaasd dat hij al naar school ging en alweer zoveel deed. Hoogst ongebruikelijk.
Wij zijn ons daar zeker van bewust. Ondanks zijn slechte conditie is Jonathan goed in de running.
En dan nu het goede nieuws....
Het bloed is goed. De waarde was 1,9 en valt dus weer in de normaalwaardes. We kunnen weer achterover leunen tot 20 december. Dan staat de volgende controle in Leiden gepland.
Nu ga ik mijn knul even ophalen van school. Want vandaag is het wel echt slecht weer om doorheen te gaan met een slechte conditie 😉. Toedeloe!

Hickman er uit en punctie

Deze week, dinsdag 28 november moest Jonathan zich in Leiden melden omdat zijn hickman-lijn

er uit moest.

plaatje van hickman infuus. Op de plaats van het zwarte bolletje komen de infuuslijnen naar buiten.

De arts wilde meteen een punctie doen om te kijken of de donorfabriek in het beenmerg goed zijn werk doet. Ik was blij dat Marc met hem mee ging want hij moest zich om 7 uur in de ochtend melden. Vier uur ging het wekkertje, vijf uur zwaaide ik de heren uit.
Ze waren netjes op tijd op de afdeling.  

Jonathan is ontspannen en dat maakt het voor ons zo makkelijk. Hij maakt zich momenteel meer druk om de vaccinaties die hij allemaal opnieuw moet krijgen dan dit.

Jonathan is als eerste aan de beurt en geeft zich volledig over. 

trots op mijn mannen!

Dinsdag eind van de dag waren mijn boys weer thuis. Jona had wat last van de heup. In de heup is de punctie gedaan dus wel logisch. Hij vindt het heerlijk dat de hickman er uit is. Want dan hoeft hij minder voorzichtig te zijn en kan hij weer in bad of zwemmen. De port-a-cath, die aan de andere kant onder zijn huid zit, is blijven zitten. Zo kan hij daar toch makkelijk aangeprikt worden.
Bij het bezoek van de arts na de operatie, meldt deze dat zijn HB 5,6 is. Nog steeds niet lekker op niveau. We hadden verwacht dat dit harder zou oplopen. Maargoed; dit is niets verontrustends. Wat wel wat verontrustend is, is de sterke daling van 1 van zijn witte bloedcelgroepjes (neutrofiele granulocyten). Deze is gezakt van 2,6 naar 0,6. Deze groep is belangrijk voor het bestrijden van infecties.
Het kan zijn dat het door de narcose komt, of dat Jonathan een infectie heeft. Er is geen verklaring voor. Als ik erover lees op internet word ik best ongerust, dus dat laat ik maar even los. Er wordt een extra controle volgende week gepland in het Radboud.
Vandaag, donderdag 30 november is onze dappere vent gewoon weer naar school. 1 dagje hersteld en gewoon weer door. Deze info is belangrijker dan 1 foute bloedmeting, aldus de arts. Hij voelt zich goed en hij doet het goed. Fijn om dat te horen.

Een jaar geleden.....

Ik weet het nog goed. 7 november 2016....
Je kwam 's ochtends aan mijn bed staan en zei: "mam, mijn oog doet pijn". Ik zei nog dat het waarschijnlijk aan jouw nachtlenzen lag en dat het wel zou overgaan. Ik kwam laat uit bed want had die nacht een aanval van galstenen gehad. Toen ik onder de douche stond werd ik gebeld door de meester dat je heel veel last van je oog had. Ik vroeg zelfs nog of je zelf naar huis kon fietsen. Oh wat heb ik mij daar schuldig over gevoeld.....
Eind die ochtend zaten we op de eerste hulp, eind van de dag gingen we met de ambulance naar het Wilhelmina ziekenhuis in Utrecht en werd je op de IC opgenomen. Het bleek dat je een crisis/verstopping in je hoofd had gekregen die ervoor zorgde dat de toevoer van je rechteroog verstopt raakte. Het zicht was bijna weg maar na een wissel bloedtransfusie (eigen bloed er uit, vreemd bloed er in) die avond leek er toch wat zicht terug te komen. De volgende dag gaf je aan dat je niets meer met dat oog zag.
Papa was bij Liv, ik sliep in het ziekenhuis.
Na een paar dagen onderzoek bleek dat het toch door jouw sikkelcelziekte kwam. Eens een verstopping in het hoofd betekent vaak nog een keer een verstopping in het hoofd. Ik herinner mij het moment nog goed. Ik liep de IC af en achter mij liep de dokter en riep mij. "Hij is een tikkende tijdbom. Jullie zouden na moeten denken over een stamcel transplantatie". Ik schoot vol en heb gehuild, gehuild, gehuild.
Nu zijn we een jaar verder. Een bizar jaar. Met daarin een reis naar Australië, 21 galsteenaanvallen en 3 ziekenhuisopnames van mijzelf, een "chronisch pijn syndroom" diagnose van Liv, vele bloedtransfusies en een beenmergtransplantatie van jou. En zie nu..... Wat een geluk, wat een GROOT geluk.
We zijn een jaar verder en waarschijnlijk heb je straks geen sikkelcelziekte meer. Ik voel dat het goed gaat komen. Ik wist het voor de tijd en ik weet het nu: het gaat goed komen!

Chimerisme; graadmeter voor het succes van de transplantatie

We zouden deze week eigenlijk controle in het Radboud hebben. Maar dit is niet goed geregeld. Ik werd maar niet gebeld dus gisteren zelf maar even achter aan gebeld. Vanochtend belde dr. Smiers mij met de mededeling dat de controles toch in Leiden blijven plaats vinden. Ze mogen wel om de week. Betekent volgende week weer. Morgen zal de thuiszorg Jona's hickman verschonen.
Er wordt overigens ook een afspraak gepland voor het verwijderen van de hickman. Dit zal ook in Leiden gaan gebeuren. Ik had gevraagd of het in Nijmegen mocht. Maar tijdens de narcose willen ze meteen een beenmergpunctie doen om zijn chimerisme te controleren.

Ik heb al eerder gesproken over het percentage donor bloedfabriek. Deze wordt bepaald in 2 waardes, heet chimerisme, en was begin oktober 98 en 99%. Dat betekent dat 98/99% van de bloedaanmaak gedaan wordt door de stamcellen van de donor. Vorige week hoorden we dat dit 99/100% is. Slechts 1% verwijderd van het ideale plaatje💪. Dit chimerisme wordt iedere 4 weken gemeten in het bloed. Nu zullen ze eenmalig de meting ook doen door een punctie. De waardes zijn zo goed, maar even voor de zekerheid checken haha. Ik zei tegen de arts vanochtend: "wij merken eigenlijk niet dat hij net een beenmergtransplantatie achter de rug heeft, zo goed gaat het". Hij is blij, fiets iedere dag zelf naar school, eet goed, slaapt goed en ziet er super uit. Het normale leven lijkt weer een beetje opgepakt.

de eerste knipbeurt is weer geweest. Zijn haren op zijn bolleke zijn nog wel dun maar door de coupe die er weer in zit valt dit nauwelijks op.

Onze knappe vent die nauwelijks nog op de foto wil. Deze selfie mocht voor gods gratie 😆

Gelukkig kind

Wat een timing, wat heerlijk dat het moment er nu was. School!
We hebben momenteel een heel gelukkig kind in huis. Hij springt iedere ochtend uit bed en staat ruimschoots op tijd beneden, in de kleren en al. Hoe lang zal het duren haha.
Afgelopen vrijdag ging Jonathan voor het eerst naar school. "Vind je het niet eng dat je niemand kent?" "Nee hoor mam, ik zoek wel iemand op". Mijn dappere heerlijke knul, wat ben ik trots op hem.
Maandag wilde ik mee fietsen. (Ik ben überhaupt verbaasd dat hij op de fiets gaat en kan gaan. Wij hadden verwacht dat we hem de eerste tijd zouden moeten chauffeuren. Zijn conditie is natuurlijk nog niet zoals het hoort.) "je kan ook tot de helft mee fietsen mam". Tuurlijk lieverd. Als je dat liever hebt..... Uiteindelijk is meefietsen tot de landwinkel ver genoeg voor hem. Ik gedraag mij stoer maar oh wat zou ik hem graag in een glazen kastje willen stoppen. Anyway; hij heeft het fijn, is de avonden doodmoe en heeft natuurlijk een verkoudsheidsvirus te pakken. Dat laatste geeft niet. Aldus de arts die ik vandaag sprak. Hij kan het nu dragen. Vandaag stond er namelijk enkel een telefonisch consult op het programma. Geen dag naar Leiden, niet werken en iedereen van huis. Heerlijk. Ik kan wel 100 uur slapen, want sinds vorige week is de man met de hamer langs gekomen. Zal er wel allemaal bij horen. Maar heb al heerlijk een paar dagen voor mijzelf in de pocket.

De uitslagen; deze zijn ook deze week weer allemaal goed. Het CMV virus siepelt nog wat door maar volgens de arts komt dit goed. De thuiszorg heeft vandaag Jonathan's hickman verzorgd en we mogen volgende week waarschijnlijk controle in het Radboud doen. Tot de kerst is dit om en om en als het goed gaat dan zullen we in januari 1x in de maand naar Leiden moeten. Blij kind, blije arts, blije ouders!

Jonathan mag naar school!

Het is vrijdagavond als ik dit schrijf en inmiddels is het nieuws van afgelopen woensdag een beetje geland. Toen we namelijk afgelopen woensdag in Leiden waren kregen we de uitslagen van vorige week. De weerstand van Jonathan is met een enorme sprong vooruit gegaan. Zodanig dat de weerstand voldoende is om de isolatie regels te laten vallen. Dat betekent; niet meer kiem-arm eten, weer toegang tot openbare ruimtes (en YESSSSS dus naar school), weer gewoon op visite kunnen en kunnen ontvangen. Eigenlijk gewoon weer het leven een beetje leven. Mijn god…. Wat een nieuws! Jonathan is blij als een klein kind, net als wij. Wat hebben we naar dit moment uitgekeken.

Meteen naar het restaurant in het LUMC, mondkapje af en friet eten haha. Wat een groot geluk om die vrijheid terug te krijgen.   

Er mocht ook 1 soort antibiotica van zijn medicatie af omdat zijn lichaam meer zelf aan kan. Alle vaccinaties moeten nog wel gebeuren, net als de afbouw van de afstotingsmedicatie. Dat is de volgende stap.

Voor Jona was maar 1 ding belangrijk. SCHOOL!

Wat heeft hij zijn sociale contacten gemist. Gisterenochtend zat hij uit eigen beweging al vroeg aan de keukentafel om zijn laatste huiswerk te doen en eind van de ochtend had hij zijn tas al ingepakt. Vanochtend zwaaiden Marc en ik hem uit. Samen met vriend Kyan vertrok hij voor het eerst naar de middelbare school. Na maanden van intensieve zorg was dit wel even slikken.

Midweekje bijtanken

Als ik mijn laatste blogje even terug lees kan het mij emotioneren. Gek genoeg werk je helemaal naar genezing toe maar dat het misschien ook echt zou kunnen gebeuren, daar denk je nog niet aan. Stap voor stap.
Stiekem gaan we er nu over dromen en zeggen we tegen elkaar: god, wat als die jongen nou helemaal geneest. Maar we zijn ons ook bewust dat we er nog lang niet zijn. Jonathan gebruikt nog zware "anti-afstotings" medicatie die iets verlaagt is de afgelopen week. Gevolg is dat Jonathan best wel de nodige huiduitslag heeft. Veel bultjes op zijn lijf die minder opvallen omdat hij bruin is. Maar eigenlijk is dat iets minder goed. Maargoed, niet over nadenken. Geef het de tijd Sheron!
Ik praat mijzelf de laatste tijd regelmatig moed in. Iets wat mij de afgelopen maanden veel natuurlijker afging. Ik merk dat de emoties, de angst en twijfels bij mij als een bom zijn ingeslagen. Lijkt wel of we daar nu ineens tijd voor hebben. Ik merk ook dat alles meer energie kost. Ik word opgeslokt door mijn lijf en gezin en er is nauwelijks energie over voor mijn werk. Marc verdrinkt in zijn werk en studie. Tijd om er uit te gaan dus.
Vorige week hebben we dan ook een midweek aan zee geboekt. We mogen natuurlijk niet uit eten, niet naar de stad, niet in openbaar vervoer, hebben onze controles in Leiden en waar ga je dan heen op vakantie? Uitwaaien aan zee met dit prachtige weer is dan de beste oplossing. En wat een goede keuze. We zijn een midweek in 's Gravenzande geweest en lekker uitgewaaid. Jonathan is opstandig en heeft een kort lontje. Ook hij had het nodig waarschijnlijk.
Er is weer een beetje ruimte in onze hoofden, alhoewel ik denk dat we wel 6 weken op vakantie zouden willen. Maar binnen is binnen laten we maar zeggen.
Deze week overigens geen uitslagen. We zijn wel geweest maar de uitslagen waren nog niet binnen.

uren vliegeren op het strand

❤

onze pannenkoeken bakker 

Goed nieuws

Vanmiddag werd ik (Sheron) door de kinderarts gebeld op mijn werk. De uitslagen waren binnen.

AHJAJIPPIEJIPPIE JEEEEH
Goed nieuws. Het HB zakt dus inderdaad door het CMV virus en niet door de oude sikkelcelfabriek. De vorige keer was de verhouding 10/90. Dat betekent dat 90% van de aanmaak van het bloed komt vanuit de donor fabriek. Na de meting van vorige week wordt de aanmaak van het bloed door 98-99% gedaan door de donorfabriek! YESSSS... wat een geweldig nieuws.
Mijn vraag was meteen: "als we de 100% halen zijn we er dan?". Helaas, dat dan weer niet. Het kan blijven schommelen. Ook dan kan het weer zakken. Pas als we meerdere malen stabiel zijn kunnen we die metingen loslaten.
Maar voor nu ziet het er goed uit.
Ik zei tegen de arts; "het zou maar eens zo zijn dat Jonathan helemaal gaat genezen" en zijn antwoord was: "daar begint het wel op te lijken". Met die woorden gaan we dit zonnige weekend in.

HB weer een punt lager

Vandaag was een belangrijke dag. Althans, zo voelde het. De issue over het zakken van de HB had ik even geparkeerd. Niet schreeuwen voor je geslagen wordt he?
Maar vandaag in de auto werd ik toch wel een ietsiepietsie nerveus. Stel toch dat zijn sikkelcelziekte weer opduikt? Mijn god, ik mag er niet aan denken. Die sikkelcelziekte zit in de rode bloedcellen en die wordt gemeten met de HB waarde. En die blijft maar zakken in plaats van stijgen.

Hierover zouden we dus vandaag uitslag krijgen.... dachten we.
De bloedwaardes waren nog niet binnen. Morgen of overmorgen pas. Het HB gehalte en de hoogte van Jonathan's afweer waren wel binnen. Het HB was weer een punt gezakt. 4,7 inmiddels nu (normaal tussen de 8-12). Dat Jonathan minder fit is, is dus te verklaren. Hij heeft de laatste dagen namelijk minder conditie en is snel misselijk. Toch krijgt hij geen bloedtransfusie. Dat zouden ze normaal doen onder de 5. Maar omdat hij altijd al een laag HB had is hij het gewend en kan hij het hebben. Het baart ons wel zorgen.

Ook wel goed nieuws. Want zijn afweer is weer lekker geklommen. Dat was vorige week ook minder. Nog geen reden om te juichen want een normale waarde van de hele groep is rond de 2400 en hij heeft rond de 500. Maar we zijn op de goede weg.

Vorige week sprak iemand mij aan en zei; "is het juist niet goed dat hij onder de mensen is en weerstand op bouwt?" Nee, zeer zeker niet want een virus kan Jonathan nog dood en doodziek maken. De weerstand zit nog onder baby niveau. Je wil ook niet dat een baby een longontsteking krijgt, een bacterie of schimmel oploopt (of iets dergelijks). Daar belandt je van in het ziekenhuis op die leeftijd. Ook vragen mensen zich af waarom Jonathan wel buiten op straat speelt maar niet naar school mag. Buiten is er nauwelijks kans op overdracht van virussen. En virussen heersen er nu veel in het najaar.
Zo... ook weer uit de lucht gehaald😉

Ik vertelde tegen de arts dat ik best ongerust was, maar ik was het meer dan hij. En daar houd ik mij maar aan vast. We gaan er gewoon vanuit dat we snel de belangrijke uitslagen te horen krijgen.

Ons vaste ritueeltje op woensdag. Dagje Leiden met thee en broodjes. Muziek aan en "off we go"

Rustiger...

We zijn weer een paar dagen verder en de rust is weer een beetje wedergekeerd. Jonathan was vooral boos en verdrietig omdat het "thuis zijn" nog langer gaat duren. Als je zo'n mensen mens bent en je bent dan zoveel alleen valt het niet mee. Je ziet ook niet dat hij ziek is. Je merkt het wel. Zijn conditie is slecht en hij heeft weinig spierkracht. Hij voelt zich ook niet ziek en dat is fijn. Niet misselijk, hij is mooi op gewicht, zijn haren groeien goed aan. We mogen niet klagen. Nu hopen dat het vermoedelijke virus snel onder controle is. Vrijdag belde de kinderarts dat de waarde van de cyclosporine vrij hoog was. De cyclosperine slikt Jonathan voor de afstoting. Ik weet eigenlijk niet of dit goed of slecht is. Ook niet gevraagd omdat ik in een supermarkt liep en overvallen werd. Hij moet iets minder medicatie nemen nu. Woensdag zullen we wel horen hoe of wat.

Afgelopen donderdag zijn de wenshalers van stichting "make a wish" geweest. Ze kwamen peilen wat Jonathan's hartewens was. Spannend wat dit gaat worden.....
Jonathan mag aangeven wat hem leuk lijkt, hoe hij gaat (welke auto hij leuk vindt), wat zijn lieveling eten is en met wie hij wilde. Hij hoefde niet met ons, hij zag ons toch al zo veel. ("ik ook van jou scattie 😆). Ik gun het hem zo. Hij heeft het wel verdiend.

De school loopt ook weer. Vorige week de hele tijd gedoe rondom het klassencontact. Dan waren ze hem vergeten, dan was er geen geluid. Best vervelend als je uit bed geplukt wordt om voor het apparaat te gaan zitten en er is geen contact.
Je kunt er behoorlijk druk mee zijn. Als Jonathan een toets heeft, wordt deze doorgemaild, wij printen deze, wij scannen het dan in en sturen het weer terug.

Voor vandaag zit de schooldag er weer op. Nu wachten op "leven op straat". Jonathan mag gelukkig wel naar buiten en verheugd zich op het eind van de schooldag. Dan zijn er weer kids op straat...

Algehele depressie van de bloedfabriek of....

7.00 uur in de auto, lijkt wel midden in de nacht voor Jonathan (uhm.... en ook voor mij). We moesten vandaag om half 10 ons melden. Vorige week zijn we niet in Leiden geweest. De thuiszorg kwam hier vorige week. Ook even niet meer geblogd. Druk met alle beslommeringen rondom de school, met Liv (hallo puber!) maar ook geen bericht=goed bericht.
Vandaag dus voor controles naar het ziekenhuis. Best benieuwd naar de bloeduitslagen want de vorige keer is het HB voor de 2e keer weer iets gezakt en die moet toch echt omhoog klimmen. Na de verzorging van de hickman (die er uit zou gaan maar nu dus toch weer even niet) en de bloedafnames door naar de kinderarts.
Het HB was weer gezakt. Jonathan zat altijd rond de 4 (normaal is 8-12) maar mag nu eigenlijk niet onder de 5 uitkomen. Vandaag dus 4,8. Help wat is er aan de hand?
Eigenlijk zijn alles waardes gezakt. Met name de weerstand die zo mooi omhoog klom en minimaal boven de 200 moet zijn was gezakt van 132 naar 97.
Het lijkt er op dat Jonathan last heeft van een CMV virus. Iets wat hij altijd al bij zich droeg maar nu wat de kop op steekt. Het is een milde besmettelijke ziekte. Mensen krijgen het door een virus. Zeker 4 tot 9 op de 10 mensen in Nederland hebben CMV doorlopen.
Ik zeg; "het lijkt er op" omdat het nog niet duidelijk is dat dit de oorzaak is. In het meest slecht scenario zou het kunnen betekenen dat zijn sikkelcelziekte weer oprukt (Lord; let us pray😅). We gaan daar maar even niet van uit. De arts zei: "laten we er maar even uitgaan van een algehele depressie van de bloedfabriek) Mijn gevoel zegt ook eerder dat het door het virus komt en mama's voelen heel veel dingen goed aan.😁 Er is weer een bloedtest afgenomen om te kijken hoe de verhouding donorfabriek/eigen bloedfabriek is (was vorige keer 90%). De uitslag krijgen we volgende week (geen week overslaan), net als de uitslag van de longtest die vandaag gedaan is.

Ik moet zeggen dat ik mij (nog) geen ernstige zorgen maak. Ik maak mij meer zorgen om het gedrag van Jonathan. Vandaag heb ik met de arts besproken dat ik hem zo anders vindt. Hij is heel opstandig en ik vroeg mij af of hij zo de pubertijd ingewandeld kon zijn. Hij vermoed meer een combi. Op de terugweg vertelde Jona dat hij inderdaad nogal eens eenzaam is. Hij hoopte snel naar school te kunnen maar dat ziet er voorlopig nog niet zo uit. Arme, arme knul😢. Als ik dit schrijf kan ik wel janken. Wat zou ik hem graag willen helpen. Hoe weet ik niet. Ik mag niemand uitnodigen van hem en als hij weet dat ik dit in deze blog zet, praat hij waarschijnlijk een halve dag niet meer met mij. (so keep the secret).

Vandaag mag ik van Jonathan geen foto's maken. Ik vraag hem of hij een selfie kan maken en door kan sturen. Dit is het resultaat 😂

Oogarts en Polidag

Gisteren stond een bezoek aan de oogarts gepland. Er zijn foto's gemaakt en uitgebreid onderzoek gedaan. Het ziet er goed uit. De angst bestaat dat er kleine bloedinkjes komen in het oog waar Jonathan blind aan is, maar gelukkig is alles rustig. Over half jaartje terug komen. Dat is dus niet meer zo spannend.

Vandaag naar Leiden geweest. Eerst een bezoek aan de diëtiste. Een jongere op deze leeftijd zal zo'n 1800 calorieën moeten eten om goed te herstellen. Jonathan zit rond de 1000. Vooral eiwitten en noten komt hij nu tekort in zijn voeding. Uit de spierspanningstest had hij een sterkte van 16 (14 is de ondergrens). Volgens de arts is dit logisch omdat je heel snel spierkracht verliest bij ziekte. Er wordt hier flink aan gewerkt. Jonathan gaat namelijk veel meer naar buiten om te voetballen. Afgelopen maandag heeft hij zelfs een training mee gedaan. Weliswaar bij de kleuters met de zweetdruppels op het hoofd, maar toch. Hij werd er toch blij van.

De arts is heel tevreden. Met hem gesproken over de volgende stappen. Hoe is nu de procedure?
1. De weerstand moet verder omhoog. Totale weerstandpakket was bij start rond de 2400 en nu 380. Daar schrok ik zelf best van. Niet verwacht. Eigenlijk is hij dus nog heel kwetsbaar. (Zijn uiterlijk bedriegt). Maar in het totale pakket weerstand zijn meerdere onderdelen. Één van de onderdelen is bepalend voor de isolatie maatregelen. Hij zit daar op waarde 131. Als deze 2x boven de 200 zijn gemeten dan mag er wat isolatie af. Waarschijnlijk kan hij dan meer openbare ruimtes in. Dat klonk dan weer heel goed.
2. Jonathan moet volledig gevaccineerd worden. Dit gebeurt na 180 dagen (=bijna 26 weken en we zitten nu op 7 weken). Omdat het zo goed gaat zou het kunnen dat het een maandje eerder gebeurt
3. afbouw van de medicijnen. Eerst de anti-biotica's en daarna de medicijnen tegen afstoting. Dat laatste is natuurlijk wel spannend. Alles wordt nu nog zwaar onderdrukt. Het is nog te vroeg om te juichen. Deze afbouw duurt nog lang. Ik denk dat we dan een paar maanden verder zijn. Deze afbouw is volgens ons één van de spannendste onderdelen. Duidelijk moet worden of het donormateriaal het lichaam accepteert.
4. we mogen om de 14 dagen naar Leiden. De week dat we niet gaan moet de thuiszorg zijn hickman verzorgen. Scheelt weer een dag op en neer crossen.💪
5. de hickman zal eerdaags verwijderd worden. We wachten op de oproep hiervoor vanuit Leiden.




We zijn dus heel tevreden. We zijn ons er bewust van dat we er nog lang niet zijn maar zoals we iedere keer roepen; so far so good.  

bezoek oogarts in Radboud

Als we alles uitstallen na het bezoek van de apotheek vandaag zegt Jona: "wie gezond wil zijn moet ff doorslikken". 😆

Aanpassing schooltijden

De school, das best een dingetje. Wij hadden aangegeven dat het waarschijnlijk te vermoeiend is om alles te volgen. De mentor van de (nieuwe) school gaf aan dat het wellicht toch belangrijk was om in het begin alles te volgen. Dat was voor hem tegen de klippen op werken. Eigenlijk had hij geen tijd om gewoon lekker te herstellen.
Vorige week is school geweest om door te spreken hoe dat nu gaat met dat klassencontact. We hebben hier en daar wat puntjes op de i gezet en meteen het rooster aangepast. Tien uur geschrapt. We gaan nu echt de basisvakken doen en daarnaast enkele vakken die Jonathan echt leuk vindt. Voelt als een opluchting.

burootje waar Jonathan aan zit in de opkamer. Op de laptop die op het bovenste plankje staat kan Jonathan de leerkracht zien. Met behulp van een headset hoort hij de leerkracht en kan hij met de klas praten.

sonde er uit

Vandaag weer polidag. Het was druk op de weg en we waren op tijd al onderweg. Eerst de Port-au-cath doorspuiten. Konden ze meteen testen of deze nog bloed gaf. Dat ging super. De arts wilde meteen een afspraak maken om de hickman eruit te halen. Die is namelijk infectiegevoelig omdat dit een open verbinding is. Het verwijderen van de hickman gebeurt onder narcose. De oproep volgt.
De arts was super tevreden. Volgens hem was het ook voor hem boven alle verwachtingen. Zo goed en snel het allemaal gaat. Wie had dit ooit kunnen bedenken? Ook als ik in de wachtkamer kijk. Enkele kinderen gezien die er tegelijk met Jonathan lagen maar eerder zijn begonnen. Wat zien ze er slecht uit. Ik geloof niet maar zou bijna op mijn blote knietjes gaan om te bedanken (halleluja!)
Dan de sonde..
Dat eten blijft wel wat forceerwerk maar sinds drie dagen hebben we de sondevoeding, op eigen initiatief, niet meer aangesloten. Jonathan kreeg er vaak buikpijn van. (dat buikpijn is sowieso wel een dingetje, daar klaagt hij nog regelmatig over). Volgens de weegschaal was hij wat afgevallen. De afspraak met de diëtiste staat pas voor volgende week gepland. Maar volgens mij is Jonathan ongeveer hetzelfde gewicht als hij het ziekenhuis inging. Echter kwam hij in het begin flink aan door vocht en als ze dat als meetpunt nemen dan zou het wel afgevallen zijn. Ik denk dat het momenteel het gewicht is wat bij hem hoort. 1800 calorieën krijgen we niet voor elkaar maar dan moet je voor zo'n klein lijf mega veel eten.
Dus de arts zei; dan gaan we iets doen tegen de regels van de diëtiste in. We halen hem gewoon eruit en dan zeg je maar dat je hem hebt uitgehoest. Je moet ook zelf de kans krijgen om goed te kunnen eten. Haha geweldige vent. My kind of man.
Ook nog even langs anesthesie en de apotheek en toen hup naar huis.
Jonathan wilde graag langs de mc Donalds. Hij mag daar enkel de friet eten maar wat was dat lang geleden. Hij heeft er heerlijk van genoten.

Inmiddels zijn we weer thuis. Sinds gisteren speelt hij weer buiten. Hij was best triest omdat hij zich toch verveelt. Maar Hugo kwam gisteren langs en toen is hij voor het eerst weer naar het voetbalveldje geweest. Hij kwam helemaal blij terug en heeft heerlijk geslapen. We gaan de goede kant op jongens!

De arts tevreden, Jonathan niet

Vandaag was het weer poli dag in Leiden. Marc ging samen met Marc. Vanaf volgende week ben ik de gelukkige. Eerst bloedprikken, afspraak met de arts, diëtiste, pleisters vervangen en de apotheek bezoeken. Op de uitslag konden de mannen wachten. De moeite waard want de bloeduitslagen zagen er super uit. Stiekem hoopten Jonathan en ik dat hij snel weer gewoon in de running kon zijn. Dat hij voorlopig niet fit is, wisten we wel. Maar als zijn weerstand weer goed is dan zijn er een stuk minder beperkingen. Maar wat een teleurstelling. Marc was realistischer en had Jonathan al gewaarschuwd. Zijn bloeduitslagen waren heel goed maar nog lang niet op ieder vlak. Alle "aan weerstand gerelateerde cellen" moeten gewoon goed zijn en die zijn nog onder de maat. We moesten er echt rekening mee houden dat Jona dit jaar niet meer naar school gaat. Alles wat eerder kan is meegenomen. Jonathan baalt daar behoorlijk van. Het is een mensen-mens en dan zit je hier thuis de hele dag met je vader of je moeder.
Het eten is ook een dingetje. Jonathan krijgt 's nachts nog sonde voeding. Hij eet overdag heel beperkt en eigenlijk ver onder de maat. De diëtiste was ontevreden. Alles moet nog steeds kiemarm, en vol en vet worden. Gelukkig kunnen we dat hebben 😅

pleister vervangen van de hickman

Weer wat haren op zijn bolleke

We zijn een week thuis. Het is zondag en ik zit op de bank in onze woonkamer. Toch de behoefte om iets van mij af te schrijven. Naast mij ligt Jonathan te slapen. Een gevoel van liefde en verdriet valt over mij heen. Er groeien alweer wat haren op zijn bolleke. Ik had het niet geschreven want het is nogal een ding voor Jonathan. Maar de laatste week in het ziekenhuis hebben wij zijn haren verder afgeschoren. Ik zag er erg tegenop. Je krijgt meteen zo'n kankerhoofd.(excusez moi voor het woord)
En bovendien vond hij het verschrikkelijk. Gelukkig viel dat heel erg mee. De verpleging wilde het komen doen maar dat hebben we mooi tegen gehouden. It was only me and him. Achter mij de prullenbak open en iedere hand vol achter zijn rug de prullenbak in. Ik wilde het zo luchtig mogelijk doen. Dit is gelukt want mama en zoon konden het moment zonder tranen doorstaan. En nu ligt hij naast mij. Alweer de eerste haartjes op zijn bolleke. We mogen er niet over praten, niet naar kijken en zeker niet aanraken. Stiekem doe ik dat toch af en toe. Het staat hem namelijk heel goed. Die mooie bruine huid zorgt ervoor dat hij er niet ziek uit ziet.
Vandaag is Jonathan moe, heeft wat buikpijn. Hij heeft erg weinig energie.
We wilden samen, voor het ontbijt, broodjes halen op de fiets. Hij verheugde zich er op. Maar eerst even Teun uitlaten. Hij was op zijn oxboard en heeft Teun een stukje gedragen. Toen hij thuis kwam wilde hij niet meer naar het dorp. "Ik ben moe mam, vandaag is niet zo'n goede dag".
Tranen prikken weer achter mijn ogen. Er lijkt geen eind te komen aan dat emotionele gedoe van zijn moeder. We zijn namelijk allemaal moe en uitgeblust.
Buiten hoor ik Marc het gras maaien en ik realiseer mij dat ik moet afronden. In Huissen wacht namelijk mijn andere grote geluk. Die heeft de nacht doorgebracht in De Linde in Groesbeek. Swingend en ik hoop zonder alcohol (or just een illusion😉), geslapen bij haar vriendin. Die appte vanochtend ook al dat haar lijf zo'n pijn doet. Haha stelletje kneuzen hier. Maar met of zonder energie.... we rijden gewoon door naar de Ikea. Even wat spullen halen voor de winkel en wat deco voor haar kamer... Het leven gaat gewoon door 💪

Het gaat bijzonder goed

Het gaat heel goed met Jonathan. Het is dat hij de sonde nog draagt maar door zijn bruine toet ziet hij er totaal niet ziek uit. Hij voelt zich ook goed. In de ochtend staat hij vaak op met wat buikpijn en is hij wat misselijk. Dit kan ook door de sondevoeding komen van de nacht (die fijn om 4.00 uur uitgeschakeld moet worden 😓, echt iets voor mij dat midden in de nacht op staan #not). Hij is ook soms wat trillerig maar vandaag van de kinderarts gehoord dat dit door de cyclosporine komt. Dat is een medicijn tegen afstoting. Dat medicijnen nemen is wel een ding. Die moeten op gezette tijden worden genomen. Best een berg die jona in etappes naar binnen werkt, uit angst dat hij het weer uitspuugt.
Gisteren op de poli in Leiden geweest voor controle en vandaag gebeld met de uitslagen. Deze gaan met sprongen vooruit. Het is verdubbeld met afgelopen vrijdag. De leucocyten (jonathan's afweer) stevenen af op de normaalwaardes. Ik denk als we een maandje verder zijn dat we er dan zijn. Zijn HB is ook weer iets gestegen (normaalwaarde is 8,5-11, jonathan had altijd rond de 4, nu 5.6)
We kunnen niets anders zeggen dat we hartstikke blij zijn.

thuisschool 😉

De spelregels

Jonathan is lekker thuis. Wat een genot. Iedereen weer onder ons dak en in ons eigen bed. Het gaat supergoed met Jona. Hij is natuurlijk wel sneller vermoeid. Af en toe wat trillerig. Kan natuurlijk vermoeidheid zijn maar hij heeft het ook sneller koud. Vooral nu met zijn kale bolletje.
Overdag eet hij weer wat meer, 's nachts krijgt hij nog sondevoeding.
Een batterij aan medicijnen mee. Onvoorstelbaar.

Bij het laatste gesprek met de arts kregen we de eerste meting al over het percentage van de donorfabriek. 90% is van de donor en 10% van hem zelf. Dat is op dit moment heel positief. Maar slechts een getal want het kan nog alle kanten op. Een beetje afhankelijk welke fabriek het sterkste is, kan het nog schommelen. Maar als dit zo blijft dan zijn wij heel blij want dat betekent dat Jonathan de ziekte niet meer heeft maar enkel drager van de ziekte is. De klachten blijven dan weg. Wij waren in ieder geval heel blij met het nieuws. Over een maand of 2 zal er weer gecontroleerd worden.
Er blijkt nog steeds risico voor "Craft versus Host" (CvHD) te zijn. Dat betekent dat het donor materiaal zijn nieuwe omgeving niet accepteert. Alles wordt nu namelijk door medicatie wat onderdrukt. Over een jaar is dat risico pas weg. CvHD is best ernstig en komt vaak voor. Als het er eenmaal is blijf je je leven lang medicatie gebruiken. Het uit zich vaak in huidproblemen, jeuk, darmproblemen, longproblemen. Over een half jaar tot een jaar kunnen we zeggen of onze missie echt geslaagd is.

De weerstand van Jonathan is nog heel minimaal. Eigenlijk minder dan een baby. Hij wordt straks helemaal opnieuw gevaccineerd. Die verminderde weerstand is de reden waarom er spastisch gedaan moet worden met bezoek, omgangsvormen en waarom onze knul niet naar school mag.

Wij vinden het best lastig op dit moment. We zullen onze weg er even in moeten vinden. Omdat het hem niet alleen aangaat maar ook onze omgeving ga ik ze toch hier maar opschrijven. In de hoop dat we het met elkaar op de juiste manier kunnen doen.

- jonathan mag de eerste MAANDEN niet in een afgesloten ruimte komen waar veel mensen kunnen zijn. als jullie hem in een winkel zien zouden we het fijn vinden als jullie hem hier op aan spreken
- buiten spelen mag, tenzij er "hoestende en proestende" kinderen in de buurt zijn.
- gezonde personen mogen thuis op bezoek komen, maar niet meer dan 2-4 tegelijk. Bezoekers die verkouden zijn, hoesten, zich grieperig voelen, buikpijn of diarree hebben of misselijk zijn, koortslip hebben, waterpokken of andere kinderziekte, gordelroos hebben mogen helaas niet langskomen. Als blijkt dat het achteraf zo is, zouden jullie dit dan willen melden?
- als je bij ons binnen komt moet je de handen desinfecteren.

De komende periode moeten we iedere week op woensdag in Leiden zijn voor de nodige onderzoeken. Naar verwachting is dat een maand of 3. We doen het met liefde en plezier. We zijn superblij dat het nu zo geweldig met hem gaat. So far so good.

Hoe gek het misschien ook is, voor de duidelijkheid toch maar even de spelregels op onze voordeur geplakt. 

We mogen naar huis!

Ik had het al even op Facebook geplaatst maar nog niet geschreven in deze blog. We mogen dus naar huis. Alles lijkt in een stroomversnelling te komen. Het plan is om vanavond thuis te komen. Ik ben gisteren naar huis gegaan om te werken. Ik zou vanochtend eigenlijk ook werken maar Marian was zo lief om deze ochtend voor mij te draaien. Zo kon ik toch bij het afsluitende gesprek met de kinderarts zijn.

Vandaag dus de afsluitende dingen. De sondevoeding pomp is geregeld ✔, een tas vol medicijnen zijn binnen ✔, alcohol ✔, mondkapjes voor de eerste bezoek ✔, Ronald mc Donaldhuis leeg halen ✔

Het afsluitende gesprek is net geweest. Allerlei informatie over wat te doen en hoe het nu gaat. De volgende stap is de komende 3 maanden zeker herstellen en de weerstand opbouwen. Die weerstand is een dingetje. Daar zijn wat spelregels over en die zal ik in een apart blogje plaatsen dit weekend. De komende week eerst even lekker genieten van ons gezin en het feit dat we straks weer samen zijn. Daarna ontvangen we graag gedoseerd visite.

De laatste verzorging.

Goed nieuws, we gaan re-contamineren

9.00 uur
Het gaat hier super! Vanochtend weer bloed afgenomen. Ook voor het bepalen van het DNA van de bloedfabriek. Is het de donor-bloedfabriek of is het Jonathan's eigen bloedfabriek wat de mooie resultaten laat zien. Of is het een combi? De uitslag krijgen we begin volgende week.

Ik stond vanochtend in een soort extase op. Heb zo'n goed gevoel dat ik mijzelf moet temmen. Nergens op gebaseerd maar soms heb je dat. Als de leuco's op 1,5 zitten (dat zijn de witte bloedcellen, onze soldaten die zorgen voor de afweer) mag er gestart worden met re-contamineren.

Wat houdt dit in?
1. ze gaan Jonathan dan darmbacteriën terug geven. Dit gebeurt in 5 dagen via een goedje wat hij krijgt
2. wij mogen onze mondkapjes af op de kamer
3. Jonathan gaat over van een streng-kiemarm dieet naar een kiem-arm dieet.


11.00 uur
Jippiejajajippie jeeeeeeeeeee
Net, net, net gehoord dat we gaan re-contamineren. Mijn gevoel klopte. De waarde was 1,16 maar de artsen zijn zo tevreden dat ze het willen proberen. Het eerst zakje darmbacteriën is net ingelopen. Daarna mocht ik meteen mijn mondkapje afdoen. Mijn strot doet zeer en kan wel janken als de zuster het tegen mij zegt. Jonathan is boos en verdrietig. In 1x wil hij naar huis. Alle emoties lijken boven te komen en ik kan de zuster wel de kamer afkijken. Ik wil gewoon een potje janken.
Ik denk dat we snel naar huis mogen. Hallelujaaaaaah.

kapje af op dag 19, jihoe

Start ziekenhuis school

Vanochtend stond Jonathan op met buikpijn. Deze verdween in de loop van de ochtend. Net als de pijn op zijn bolleke. De haren vallen nu met bosjes uit. Jonathan vindt het verschrikkelijk en draagt de hele dag zijn pet.

Het was een volle dag vandaag. Vanmiddag de eerste les. Hij vond het zo balen en had er zo geen zin in. Maar de harde werkelijkheid gaat weer beginnen voor Jonathan. Het is hier einde vakantie. Iedere dag een uur les, vier keer per week. Gisteren de schoolspullen voor een groot gedeelte besteld en hier laten bezorgen. Daar waren we totaal nog niet mee bezig geweest. Ik mocht niet weg van de kamer want het ging ook nog eens over rekenen. Achteraf gezien viel het heel erg mee. Gelukkig maar.

meester Hans doet spelletjes met de tafels.

Vanmiddag gezellige visite van Hugo waarmee we ook naar buiten zijn geweest. Jonathan heeft de pijp nu leeg en doet lekker de ogen zo dicht. Tot morgen!

De vierde week in isolatie.

Zondagavond, weer in Leiden.
Ik (Sheron) ben weer alleen met Jonathan. Dat verscheurde gezinsleven zou bijna beginnen te wennen. Ik heb gewerkt van donderdagavond t/m zaterdag. Paps en mams waren bij mij in huis om de huishouding te ondersteunen. Zo blij daarmee. Gisterenavond hier met Liv weer aangekomen met een lift van Suus. Liv heeft lekker een film met Jona gekeken en Marc en ik hebben samen een hapje gegeten. Vanochtend mocht ik uitslapen samen met ons meisje. Vanmiddag met het gezin, inclusief de patiënt, lekker naar buiten geweest. Morgen gaat Liv met de trein een paar dagen naar nicht Maud (van de "stuur allemaal een kaartje actie" op Facebook) en neef Sam.

Jonathan is heel goed te pas. Vrijdag hebben we gesprek gehad met de hematoloog. Het is nog iets te vroeg om te juichen. De kleine aanmaak die zichtbaar is, zou ook nog van Jonathan's oude bloedfabriek kunnen zijn. Het zou kunnen zijn dat deze niet volledig is uitgeschakeld en dat straks beide fabrieken naast elkaar functioneren. In het ergste geval werkt straks alleen de oude fabriek en wil de nieuwe donorfabriek niet aanslaan. Oeps.... daar gaan we maar niet vanuit. Als we iets verder op weg zijn kunnen ze dmv DNA bepaling van de cellen bepalen welke bloedfabriek werkt. Vandaag gehoord dat ze dit maandag afnemen en dat de uitslag dan begin volgende week bekend is.
De artsen zijn heel tevreden over de conditie. Hij lijkt top fit (volgens de pedagogisch medewerkster die hier al jaren werkt heeft ze nog nooit zo'n fitte patiënt gezien) en ze hopen natuurlijk op deze doorgroei. We gaan daar gewoon van uit.

Maandag, de start van de vierde week in isolatie
De dag is voorbij gevlogen vandaag. Vanochtend gezellig visite van Job en Pauline. 2x gespeeld op de Xbox connect. Jonathan lacht hard als de fysio binnen komt en roept: "ik ga jou afmatten". Haha de rollen zijn omgedraaid. Ook is school vandaag langs geweest. Toen lachte hij toch iets minder hard 😆. Morgen wordt hier al begonnen met een uur les per dag. Oef.... das even incasseren voor onze knul. Vrijdag zijn boeken ophalen en klassencontact mee nemen naar Leiden. Jonathan gaat serieus aan de slag op het voort gezet onderwijs.

Jonathan heeft van groep 8 een hele lading kleine opgerolde briefjes gekregen. Iedere dag kan hij hier wat van openen.

Samen met de pedagogisch medewerkster plakken ze de briefjes op een groot vel, die aan de deur hangt. 

Iedere dag een uurtje naar buiten is heerlijk.

Hickman pleister vervangen.

Weekend

Het klopt!
Mijn bureautje op de isolatiekamer van Jonathan is dit weekend leeg. Ik heb weekendverlof 😉
Maar geen bericht is goed bericht 💪

Ietsiepietsie groei, zalm en broodjes knakworst

Gematigd enthousiasme vandaag. Er is wat groei van de nieuwe bloedfabriek zichtbaar. 💪
Nog te vroeg om te juichen maar we zijn toch een beetje blij. Het is nog geen garantie dat de donorcellen goed zijn. Dat is voorlopig nog niet te zeggen omdat alles nu een beetje onderdrukt wordt om het proces gereguleerd te laten plaats vinden. Maar toch..... maar toch!
Jonathan gaat gewoon supergoed. Vandaag onze buurjongen van hier buiten gezien. Die is drie weken verder, kan nauwelijks lopen, is de hele dag misselijk en alles is te veel. Hier lijkt Jonathan een kerngezonde jongen met enkel een neussonde. Tis natuurlijk de buitenkant maar toch. Zijn haar begint nu wel uit te vallen. Als dat er af is, oogt het natuurlijk heel anders.
De eetlust komt weer wat terug. Jonathan lijkt een eetobsessie te hebben voor broodjes knakworst haha. Omdat hij streng kiemarm eet wordt er 2x per week in een speciale keuken voor hem gekookt. Dat hebben we vorige week los gelaten. Geen eten en geen drinken meer. Maar wat als je dan zin hebt om te eten en er is geen eten besteld? Oef...
Gisteren mocht Jonathan een lijst weer invullen voor volgende week. Iedere dag zalm en broodjes knakworst. Verder niets. Oh nee, toch ook een kolommetje fruit; "omdat jij vindt dat ik gezond moet eten mam".😆

Kleine ongemakjes

We mogen helemaal niet klagen. Alles gaat boven verwachting. Geen pijn en geen jeuk. Kleine ongemakjes zijn er wel. Jonathan heeft wat last van zijn vingertoppen. De aanzet van het nagelbed lijkt ook wat grijs. De arts zegt dat dit door de chemo komt. De zenuwen zijn wat geïrriteerd. Het gaat waarschijnlijk over maar het kan ook zijn dat het blijft. Het lijkt ook alsof zijn haar wat losser zit. Zijn hoofdpijn is ook wat gevoelig. Bij de kweek vorige week uit zijn neus bleek hij een bacterie in zijn neus heeft. Daar kreeg Jona een crème voor die hij 3x per dag moet aanbrengen. Vandaag toch besloten dat hij een antibiotica hiervoor krijgt omdat ze niet het risico willen nemen dat de bacterie in het bloed komt. Oké dan.
Jonathan vindt dit allemaal niet zo erg. Hij baalt wel dat hij in een rolstoel moet, dat hij met een aparte lift moet, dat zijn haar uit gaat vallen en dat hij niet kan eten wat hij wil (nu hij weer wat eet). Het blijft natuurlijk toch ook een puber. Vanavond geeft hij aan dat hij ruimte voor zichzelf wil. Ik ga dan ook zo naar het RMD. Heeft mama ook een avondje voor zichzelf. Het kan wel eens zijn dat ik vroeg mijn bed inkruip.

actieve fysio met de Xbox connect

Het gaat heel goed op dag 10

Gisteren ben ik (Sheron) hier weer gekomen. Wisseling van de wacht. Marc is weer aan het werk. (somebody has to do it 😉). Geweldig dat ik zo'n super team heb in de winkel dat ik hier kan zijn.
Wij hebben een super dag gehad. Als ik de verhalen hier hoor mogen we in onze handen knijpen. Wij zijn zelf overtuigd van de werking van de wietolie. Misschien onzin, maar sinds we het gebruiken gaan we de berg op. Vanochtend bloed geprikt. De bloedplaatjes waren vrij laag. Daarom bloedde het tandvlees nogal eens en soms de neus. Jonathan heeft daarom vandaag hier een transfusie van bloedplaatjes gekregen.

Bloedplaatjes in een mooie gele kleur 

Wij hebben de dag gevuld met voetballen op de kamer, lachen met Joep via de telefoon, even buiten luchten, fysio, pedagogisch medewerkster etc. Dag is voorbij gevlogen. Jonathan voelt zich goed en is bere gezellig. Nog maar weinig pijn in zijn benen, weinig jeuk. #Heerlijk

Hoe oud je ook bent, de Cliniclowns blijven leuk!

Zon(nige)dag +9

Rise en shine....het wordt een mooie dag vandaag. Buiten de gebruikelijke storing door de nachtelijke controle heeft Jonathan een goede nacht gehad. Jeuk heeft hem niet gewekt. Hij krijgt vanaf afgelopen nacht - rond 0200u - een extra 'slaapmutsje' wat goed werkt.
De afgelopen nachten heeft de jeuk hem wel gewekt. Geleidelijk is de jeuk milder geworden en ook de pijn in zijn benen overheerst niet meer(of is volledig weg). Hopelijk blijft dit zo. Vanochtend kwam de dienstdoende arts even polshoogte nemen. De medici zijn ook zeer tevreden over het huidige verloop. Vanwege de chemo kreeg Jona uit voorzorg een middel tegen misselijkheid. Misselijk is hij al een tijdje niet, dus is dit middel vanochtend gestopt. Wanneer het nodig is krijgt hij het goedje opnieuw. Voor nu weer een gif minder.

Gistermiddag zijn we met z'n 4-tjes naar buiten gegaan(poging 2). Jonathan vond het heerlijk. Even uit de kamer, van de buitenlucht genieten, Het weer was prima en het halfuurtje vloog voorbij.

Wat mij betreft doen we het vanmiddag weer.

Sheron is gisteren aan het eind van de middag met Liv naar Bemmel gereden. Liv wilde graag naar huis en Sheron een time-out. Even geen Jailhouse LUMC 😎.
Haar dienst start vanavond weer tot en met donderdagochtend.

Jona Powerrr gamet nu met zijn BFF Joep en ik ga de verpleging vragen of Jona en ik vanmiddag weer naar de 'luchtplaats' mogen. Ff netwerken met onze gail matties.

Fijne zondag allen.

Zaterdag, Liv is hier

Gisteren kwam Liv aan om 6.40 uur samen met Pim en Margot. Lekker bruin en zag er super goed uit. Heerlijk dat ze er weer is. Marc en ik hebben haar samen op kunnen halen. Dat was fijn.

😍

samen vakantiefoto's kijken

Hoe gaat het dan met onze kerel vandaag?
Eigenlijk zijn wij heel tevreden. Jonathan heeft iets minder last van de jeuk. Deels omdat hij de spierontspanners krijgt, deels omdat hij er zelf beter mee om kan gaan. Gisterenavond laat werd hij wakker omdat zijn sonde er uit was. Achteraf zag ik dat hij mij had geappt, maar mama was KO in dromenland. De verpleegkundige wilde tot de volgende morgen wachten met inbrengen van een nieuwe maar hij was zo dapper om het meteen te doen. En dat ging in no time. Super trots op hem.

Jonathan kan wat langer staan. Het douchen vanochtend alleen gedaan. Hij kan ook wat langer zitten. Sterker nog; hij mag zo even naar buiten. We verheugen ons er heel erg op. Van de week ging het mis, dus fingers crossed dat hij even lekker zuurstof kan happen zo.....

Dag +6, nog steeds jeuk

We tellen in plus dagen omdat de donorcellen aan kunnen slaan vanaf een week of 3. Daarom tellen we nu weer op. We zitten vandaag op dag plus 6 en er is nog steeds jeuk. We zijn de morfine gestopt in de hoop dat dat de jeuk zal stoppen. De morfine had hij tegen de pijn maar de jeuk overheerst nu. Jona kan niet zitten en maar hele kleine stukjes lopen. Gisteren mocht hij even naar buiten met de rolstoel. Daar verheugden we ons allemaal op. We haalden net de begane grond met de lift en toen kermde hij het al uit. Wij zijn toen snel weer naar zijn kamer gegaan.
Jonathan heeft redelijk geslapen afgelopen nacht. Marc heeft bij hem in het ziekenhuis geslapen. "Mam, ik app je wel als ik wakker wordt vannacht," zei hij. "Uhm... nou nee, papa ligt naast je". Ik werd om 9.00 uur wakker na een lekkere nacht. Kun je er ook weer tegen.
De dag begon weer met helse jeuk en blaren in zijn mond. Hij vindt het allemaal prutsers hier en of we dat maar even willen melden aan de ziekenhuisbalie. "met de groeten van Jonathan", zegt ie. Haha natuurlijk.
Omdat de anti jeuk medicijnen niet helpen, net als het stoppen van de morfine niet, hebben we besloten hem Lorazepam te geven. Dit werkt rustgevend en ontspant de spieren. Het maakt je ook sloom. Net na de middag heeft hij het gekregen en daardoor heeft Jonathan vanmiddag lekker geslapen. Als je wat meer uitgerust bent, kun je het ook beter dragen.

Hij is nu wakker, met jeuk, maar is iets minder opgefokt, gelukkig.
Ook is de psycholoog geweest en heeft met hem wat oefeningen gedaan die wij kunnen herhalen. Hopelijk helpt alles zo een beetje, want wie weet hoe lang dit duurt.
Wij hebben ook toestemming om de wietolie te gebruiken. Niet datgene wat wij zelf maken maar via de officiële kanalen. Kost maar 50 euro per flesje van 10mm aan eigen risico... tssss....
Maargoed, we gaan ervoor. Morgen of overmorgen is het hier.

We kijken allemaal uit naar morgenvroeg. Dan komt ons meisje weer terug uit Thailand. Haar droomvakantie is voorbij. Zal best even wennen zijn voor haar, want hier is het gewoon weer fris, hollandse pot en zonder massages 😆