Jonathan mag naar school!

Het is vrijdagavond als ik dit schrijf en inmiddels is het nieuws van afgelopen woensdag een beetje geland. Toen we namelijk afgelopen woensdag in Leiden waren kregen we de uitslagen van vorige week. De weerstand van Jonathan is met een enorme sprong vooruit gegaan. Zodanig dat de weerstand voldoende is om de isolatie regels te laten vallen. Dat betekent; niet meer kiem-arm eten, weer toegang tot openbare ruimtes (en YESSSSS dus naar school), weer gewoon op visite kunnen en kunnen ontvangen. Eigenlijk gewoon weer het leven een beetje leven. Mijn god…. Wat een nieuws! Jonathan is blij als een klein kind, net als wij. Wat hebben we naar dit moment uitgekeken.

Meteen naar het restaurant in het LUMC, mondkapje af en friet eten haha. Wat een groot geluk om die vrijheid terug te krijgen.   

Er mocht ook 1 soort antibiotica van zijn medicatie af omdat zijn lichaam meer zelf aan kan. Alle vaccinaties moeten nog wel gebeuren, net als de afbouw van de afstotingsmedicatie. Dat is de volgende stap.

Voor Jona was maar 1 ding belangrijk. SCHOOL!

Wat heeft hij zijn sociale contacten gemist. Gisterenochtend zat hij uit eigen beweging al vroeg aan de keukentafel om zijn laatste huiswerk te doen en eind van de ochtend had hij zijn tas al ingepakt. Vanochtend zwaaiden Marc en ik hem uit. Samen met vriend Kyan vertrok hij voor het eerst naar de middelbare school. Na maanden van intensieve zorg was dit wel even slikken.

Midweekje bijtanken

Als ik mijn laatste blogje even terug lees kan het mij emotioneren. Gek genoeg werk je helemaal naar genezing toe maar dat het misschien ook echt zou kunnen gebeuren, daar denk je nog niet aan. Stap voor stap.
Stiekem gaan we er nu over dromen en zeggen we tegen elkaar: god, wat als die jongen nou helemaal geneest. Maar we zijn ons ook bewust dat we er nog lang niet zijn. Jonathan gebruikt nog zware "anti-afstotings" medicatie die iets verlaagt is de afgelopen week. Gevolg is dat Jonathan best wel de nodige huiduitslag heeft. Veel bultjes op zijn lijf die minder opvallen omdat hij bruin is. Maar eigenlijk is dat iets minder goed. Maargoed, niet over nadenken. Geef het de tijd Sheron!
Ik praat mijzelf de laatste tijd regelmatig moed in. Iets wat mij de afgelopen maanden veel natuurlijker afging. Ik merk dat de emoties, de angst en twijfels bij mij als een bom zijn ingeslagen. Lijkt wel of we daar nu ineens tijd voor hebben. Ik merk ook dat alles meer energie kost. Ik word opgeslokt door mijn lijf en gezin en er is nauwelijks energie over voor mijn werk. Marc verdrinkt in zijn werk en studie. Tijd om er uit te gaan dus.
Vorige week hebben we dan ook een midweek aan zee geboekt. We mogen natuurlijk niet uit eten, niet naar de stad, niet in openbaar vervoer, hebben onze controles in Leiden en waar ga je dan heen op vakantie? Uitwaaien aan zee met dit prachtige weer is dan de beste oplossing. En wat een goede keuze. We zijn een midweek in 's Gravenzande geweest en lekker uitgewaaid. Jonathan is opstandig en heeft een kort lontje. Ook hij had het nodig waarschijnlijk.
Er is weer een beetje ruimte in onze hoofden, alhoewel ik denk dat we wel 6 weken op vakantie zouden willen. Maar binnen is binnen laten we maar zeggen.
Deze week overigens geen uitslagen. We zijn wel geweest maar de uitslagen waren nog niet binnen.

uren vliegeren op het strand

❤

onze pannenkoeken bakker 

Goed nieuws

Vanmiddag werd ik (Sheron) door de kinderarts gebeld op mijn werk. De uitslagen waren binnen.

AHJAJIPPIEJIPPIE JEEEEH
Goed nieuws. Het HB zakt dus inderdaad door het CMV virus en niet door de oude sikkelcelfabriek. De vorige keer was de verhouding 10/90. Dat betekent dat 90% van de aanmaak van het bloed komt vanuit de donor fabriek. Na de meting van vorige week wordt de aanmaak van het bloed door 98-99% gedaan door de donorfabriek! YESSSS... wat een geweldig nieuws.
Mijn vraag was meteen: "als we de 100% halen zijn we er dan?". Helaas, dat dan weer niet. Het kan blijven schommelen. Ook dan kan het weer zakken. Pas als we meerdere malen stabiel zijn kunnen we die metingen loslaten.
Maar voor nu ziet het er goed uit.
Ik zei tegen de arts; "het zou maar eens zo zijn dat Jonathan helemaal gaat genezen" en zijn antwoord was: "daar begint het wel op te lijken". Met die woorden gaan we dit zonnige weekend in.

HB weer een punt lager

Vandaag was een belangrijke dag. Althans, zo voelde het. De issue over het zakken van de HB had ik even geparkeerd. Niet schreeuwen voor je geslagen wordt he?
Maar vandaag in de auto werd ik toch wel een ietsiepietsie nerveus. Stel toch dat zijn sikkelcelziekte weer opduikt? Mijn god, ik mag er niet aan denken. Die sikkelcelziekte zit in de rode bloedcellen en die wordt gemeten met de HB waarde. En die blijft maar zakken in plaats van stijgen.

Hierover zouden we dus vandaag uitslag krijgen.... dachten we.
De bloedwaardes waren nog niet binnen. Morgen of overmorgen pas. Het HB gehalte en de hoogte van Jonathan's afweer waren wel binnen. Het HB was weer een punt gezakt. 4,7 inmiddels nu (normaal tussen de 8-12). Dat Jonathan minder fit is, is dus te verklaren. Hij heeft de laatste dagen namelijk minder conditie en is snel misselijk. Toch krijgt hij geen bloedtransfusie. Dat zouden ze normaal doen onder de 5. Maar omdat hij altijd al een laag HB had is hij het gewend en kan hij het hebben. Het baart ons wel zorgen.

Ook wel goed nieuws. Want zijn afweer is weer lekker geklommen. Dat was vorige week ook minder. Nog geen reden om te juichen want een normale waarde van de hele groep is rond de 2400 en hij heeft rond de 500. Maar we zijn op de goede weg.

Vorige week sprak iemand mij aan en zei; "is het juist niet goed dat hij onder de mensen is en weerstand op bouwt?" Nee, zeer zeker niet want een virus kan Jonathan nog dood en doodziek maken. De weerstand zit nog onder baby niveau. Je wil ook niet dat een baby een longontsteking krijgt, een bacterie of schimmel oploopt (of iets dergelijks). Daar belandt je van in het ziekenhuis op die leeftijd. Ook vragen mensen zich af waarom Jonathan wel buiten op straat speelt maar niet naar school mag. Buiten is er nauwelijks kans op overdracht van virussen. En virussen heersen er nu veel in het najaar.
Zo... ook weer uit de lucht gehaald😉

Ik vertelde tegen de arts dat ik best ongerust was, maar ik was het meer dan hij. En daar houd ik mij maar aan vast. We gaan er gewoon vanuit dat we snel de belangrijke uitslagen te horen krijgen.

Ons vaste ritueeltje op woensdag. Dagje Leiden met thee en broodjes. Muziek aan en "off we go"

Rustiger...

We zijn weer een paar dagen verder en de rust is weer een beetje wedergekeerd. Jonathan was vooral boos en verdrietig omdat het "thuis zijn" nog langer gaat duren. Als je zo'n mensen mens bent en je bent dan zoveel alleen valt het niet mee. Je ziet ook niet dat hij ziek is. Je merkt het wel. Zijn conditie is slecht en hij heeft weinig spierkracht. Hij voelt zich ook niet ziek en dat is fijn. Niet misselijk, hij is mooi op gewicht, zijn haren groeien goed aan. We mogen niet klagen. Nu hopen dat het vermoedelijke virus snel onder controle is. Vrijdag belde de kinderarts dat de waarde van de cyclosporine vrij hoog was. De cyclosperine slikt Jonathan voor de afstoting. Ik weet eigenlijk niet of dit goed of slecht is. Ook niet gevraagd omdat ik in een supermarkt liep en overvallen werd. Hij moet iets minder medicatie nemen nu. Woensdag zullen we wel horen hoe of wat.

Afgelopen donderdag zijn de wenshalers van stichting "make a wish" geweest. Ze kwamen peilen wat Jonathan's hartewens was. Spannend wat dit gaat worden.....
Jonathan mag aangeven wat hem leuk lijkt, hoe hij gaat (welke auto hij leuk vindt), wat zijn lieveling eten is en met wie hij wilde. Hij hoefde niet met ons, hij zag ons toch al zo veel. ("ik ook van jou scattie 😆). Ik gun het hem zo. Hij heeft het wel verdiend.

De school loopt ook weer. Vorige week de hele tijd gedoe rondom het klassencontact. Dan waren ze hem vergeten, dan was er geen geluid. Best vervelend als je uit bed geplukt wordt om voor het apparaat te gaan zitten en er is geen contact.
Je kunt er behoorlijk druk mee zijn. Als Jonathan een toets heeft, wordt deze doorgemaild, wij printen deze, wij scannen het dan in en sturen het weer terug.

Voor vandaag zit de schooldag er weer op. Nu wachten op "leven op straat". Jonathan mag gelukkig wel naar buiten en verheugd zich op het eind van de schooldag. Dan zijn er weer kids op straat...

Algehele depressie van de bloedfabriek of....

7.00 uur in de auto, lijkt wel midden in de nacht voor Jonathan (uhm.... en ook voor mij). We moesten vandaag om half 10 ons melden. Vorige week zijn we niet in Leiden geweest. De thuiszorg kwam hier vorige week. Ook even niet meer geblogd. Druk met alle beslommeringen rondom de school, met Liv (hallo puber!) maar ook geen bericht=goed bericht.
Vandaag dus voor controles naar het ziekenhuis. Best benieuwd naar de bloeduitslagen want de vorige keer is het HB voor de 2e keer weer iets gezakt en die moet toch echt omhoog klimmen. Na de verzorging van de hickman (die er uit zou gaan maar nu dus toch weer even niet) en de bloedafnames door naar de kinderarts.
Het HB was weer gezakt. Jonathan zat altijd rond de 4 (normaal is 8-12) maar mag nu eigenlijk niet onder de 5 uitkomen. Vandaag dus 4,8. Help wat is er aan de hand?
Eigenlijk zijn alles waardes gezakt. Met name de weerstand die zo mooi omhoog klom en minimaal boven de 200 moet zijn was gezakt van 132 naar 97.
Het lijkt er op dat Jonathan last heeft van een CMV virus. Iets wat hij altijd al bij zich droeg maar nu wat de kop op steekt. Het is een milde besmettelijke ziekte. Mensen krijgen het door een virus. Zeker 4 tot 9 op de 10 mensen in Nederland hebben CMV doorlopen.
Ik zeg; "het lijkt er op" omdat het nog niet duidelijk is dat dit de oorzaak is. In het meest slecht scenario zou het kunnen betekenen dat zijn sikkelcelziekte weer oprukt (Lord; let us pray😅). We gaan daar maar even niet van uit. De arts zei: "laten we er maar even uitgaan van een algehele depressie van de bloedfabriek) Mijn gevoel zegt ook eerder dat het door het virus komt en mama's voelen heel veel dingen goed aan.😁 Er is weer een bloedtest afgenomen om te kijken hoe de verhouding donorfabriek/eigen bloedfabriek is (was vorige keer 90%). De uitslag krijgen we volgende week (geen week overslaan), net als de uitslag van de longtest die vandaag gedaan is.

Ik moet zeggen dat ik mij (nog) geen ernstige zorgen maak. Ik maak mij meer zorgen om het gedrag van Jonathan. Vandaag heb ik met de arts besproken dat ik hem zo anders vindt. Hij is heel opstandig en ik vroeg mij af of hij zo de pubertijd ingewandeld kon zijn. Hij vermoed meer een combi. Op de terugweg vertelde Jona dat hij inderdaad nogal eens eenzaam is. Hij hoopte snel naar school te kunnen maar dat ziet er voorlopig nog niet zo uit. Arme, arme knul😢. Als ik dit schrijf kan ik wel janken. Wat zou ik hem graag willen helpen. Hoe weet ik niet. Ik mag niemand uitnodigen van hem en als hij weet dat ik dit in deze blog zet, praat hij waarschijnlijk een halve dag niet meer met mij. (so keep the secret).

Vandaag mag ik van Jonathan geen foto's maken. Ik vraag hem of hij een selfie kan maken en door kan sturen. Dit is het resultaat 😂