Dag 4 van de onderzoeksweek

Goedemorgen Jonathan, gefeliciteerd met jouw 13e verjaardag

 De pedagogisch medewerkster begeleidt Jonathan bij spannende onderzoeken. Jona vond het overigens niet spannend #held

 De longfunctie testen.

 Hiep hiep hoera!

 Dank je wel Thea voor de mooie PSV sokken. Let op detail rechtsachter haha.

 Even biljarten met mams in de speciale daktuin.

 13 geworden, maar dit blijft leuk.

 Ivm met besmetting in het ziekenhuis met mondkapje door het ziekenhuis.

 Handscan

 Scan van de schedel

 Longscan

 En de longen van de zijkant.

 Hoogtepunt van de dag. Contact met de klas.

We komen er in...

3^e dag in leiden en we komen er in. Gisteren heeft Jonathan de punctie gehad. Via de rug is hij op 2 plekken aan geprikt om beenmerg af te nemen als reserve “voor het geval dat”. Dit ging onder narcose en eigenlijk duurde alles er om heen langer dan de punctie zelf. Die was met een kwartier gedaan. Jonathan wist wat hem ging gebeuren dus was lekker ontspannen. Het duurde lang voordat hij weer boven jan was. Hij nam zijn tijd laten we maar zeggen, zoals alle dingen in zijn leven. Heerlijk.

De punctie was in de ochtend en hij heeft de hele dag op bed vertoeft. De pijn viel mee. Wat beurs. Hij heeft meer last van zijn borstbeen en keel. Waarschijnlijk door de beademing. Hij is nu natuurlijk 2x kort achter elkaar onder narcose geweest.

Vandaag stonden drie dingen op het programma:

1.       Afspraak endocrinoloog (groeidokter)

2.       MRI scan

3.       Oogarts

Hij wordt van onder tot boven gescand voordat hij getransplanteerd wordt.

Ook met de artsen gesproken over de donor. De donor wil graag een arts bezoeken om zijn/haar keuze te maken. Maar dat heeft even tijd nodig. Bij de donor is geen onafhandelijke keuringsarts (moet verbonden zijn met donorbank) om de hoek. Voorkeur gaat wel naar de eerste donor, maar besloten is nu om de tweede donor ook te benaderen. Het kan zijn dat er dus meer tijd nodig is. Vooralsnog is het de bedoeling om het oorspronkelijke schema aan te houden.

Vanmiddag kwamen Marc en Liv. Omdat Jonathan morgen jarig is en zij er niet bij zijn werden er al wat kadootjes en kaartjes uitgereikt. Dikke strottendag zeg maar….

Wij zijn met z’n viertjes naar het RMD (Ronald Mc Donaldhuis) geweest om te kijken waar ik vanavond slaap. Zag er tegenop. Tis zo gezellig samen met Jonathan op 1 kamer, maar dat plastic bed…. Ik wil ook even lekker douchen. We hebben gevraagd of Jonathan bij mij mocht slapen maar helaas mag dit, ivm besmetting van iets dergelijks, helaas niet. Ik zit nu, terwijl ik dit schrijf, nog steeds bij mijn vriend op de kamer. Ook hij had “dikke strottendag” (oh jee, dat mocht ik niet verklappen van hem) dus wil ik nog even lekker bij hem blijven.

Samen met het gezin hier in Leiden gegeten. Fijn om zo samen te zijn.

Op dit moment heb ik eigenlijk meer moeite met het feit dat ons kleine meisje zaterdag voor bijna 6 weken down under gaat. Een super ervaring en zooooo blij dat ze de zomerperiode met mijn BFF’s mag doorbrengen in Australië en Thailand maar oef… das even loslaten. Zal best moeilijk zijn maar wat een brok ervaring heeft zij straks in haar rugzak. Ben nu al trots op haar!

Ingecheckt in hotel LUMC

Dag 1 in all inclusive hotel LUMC was easy going. We moesten ons melden om 12.00 uur omdat om 14.00 uur de eerste afspraak (van de 12 deze week) gepland stond. Ik heb de eer om deze week Jona te vergezellen. Goed gezelschap overigens ;-)
Het was een beetje onduidelijk waar ik zou slapen. De dagverpleging meldde dat het misschien handig was om pas later te logeren in het RMD huis. Prima! Blijf ik een weekje bij Jonathan op de kamer. De kamer is ruim zat. Hij ligt op een eenpersoonskamer met badkamer. De afdeling is 1,5 jaar oud dus alles ziet er heerlijk schoon uit. Gekleurde lampjes achter het bed, en als onze kerel iets wil eten of drinken drukt hij op de S... van Service haha. Echt all inclusive dus.
In de loop van deze dag bleek dat het RMD hierheen had gebeld waar ik bleef. Uhm... morgen maar even kijken.
Om 14.00 uur dus de eerste afspraak bij anesthesie. Morgen tussen 9.30 en 10.00 uur krijgt Jonathan een punctie in zijn rug. Ze halen dan beenmerg uit zijn lichaam om als reservemateriaal op te slaan voor het geval dat. Eigenlijk is dit de behandeling die de donor ook moet ondergaan.
Ik heb meteen even gevraagd waarom de artsen liever beenmerg dan enkel stamcellen (worden uit het bloed gefilterd) willen. Het blijkt dat de voorkeur voor beenmerg voornamelijk bij kinderen is. De kans op afstotingsziekte is dan kleiner. Bij volwassenen gebruiken ze enkel stamcellen.
Morgen wordt er een beslissing genomen rondom de donor en dan zal duidelijk worden hoe het programma er verder uit ziet.
Verder waren het voornamelijk wat onderzoekjes vandaag.
Jonathan viel met de neus in de boter want hij mocht meteen vloggen voor de kinder-tv van de afdeling. Je kan merken dat ze echt op kinderen zijn ingesteld. Hij werd vanmiddag via foto's voorbereid op de OK morgen door een pedagoog. Maar dat wist hij natuurlijk allemaal al lang, aldus Jona. Na het gesprek met de arts konden we even de stad in. We hebben daar op het terras even gezellig gegeten. Vanavond vroeg naar bed want eigenlijk zijn we allebei stiekem heel moe.
Lijkt bijna vakantie...

Het gaat super goed na de operatie in Radboud

Gisteren thuis gekomen. Het gaat supergoed met onze kerel. Vanochtend al geen medicatie tegen de pijn genomen. Joep, zijn mattie, is ook ziek dus hij is vandaag lekker online aan het gamen met hem. Hij heeft wel wat slecht geslapen maar met al die buisjes op je lijf geplakt snap ik dat.
Het meest last heeft hij van zijn stijve nek. In zijn hals zit een pleister. Daar zijn ze zijn aders ingegaan met de hickman. Waarschijnlijk hebben ze zijn hoofd voor 1,5 uur één kant opgelegd. Kun je best spierpijn van hebben.😅
Hij gaat dus lekker!
Nu op naar de opname in Leiden. Maandag 12.00 uur zullen mijn kleine man en ik ons melden in het LUMC

De eerste hobbel genomen vandaag

Ik zit met mijn laptopje op de rand van het bed van Jonathan. De aller stoerste vent van dit ziekenhuis. Het is 16.00 uur als ik dit schrijf en we hebben er een dag op zitten. Gisteren hebben mijn ouders Jonathan in het Radboud gebracht, na Jonathan's allerlaatste schooldag op de basisschool.

Hij werd vanochtend om 8.00 uur verwacht op de OK. Marc heeft hier geslapen en ik sliep thuis met Liv. Ik was vroeg wakker. Korte nacht maar supergoed geslapen. De afgelopen dagen leek ik een wrak maar vanochtend stond ik als herboren op. Op het fietsje naar het Radboud. Ik had afgesproken dat ik er zou zijn als hij uit de OK kwam maar opeens wilde ik hem zien vóór de operatie. Heb mij te blubber gefietst en gelopen in het Radboud. Nog net op tijd kon ik onze knul knuffelen. Fijn!
De tijd vloog voorbij. Het was zo 10.00 uur totdat we ons konden melden in de familie kamer. Eén iemand mag dan naar de uitslaapkamer komen. Die plek heb ik maar meteen even opgeëist haha.

Om half 10.20 uur was hij daar. Nog in diepe slaap. Het duurde wel even een half uurtje voordat hij aanspreekbaar was. Hij had pijn, natuurlijk. Gelukkig had ik de Ipod meegenomen. Eten en muziek... zijn lievelingsdingen. Zorgde voor even wat afleiding. Gelukkig was alles goed gegaan.
Op de uitslaapkamer zijn klas meteen geappt.... ik bedoel maar!

Inmiddels zijn we een halve dag verder. Er is geplast, tosti gegeten, soep gedronken, tv gekeken... De pijn is flink gezakt. Beter kan het dus niet.

Marc is inmiddels naar huis en ik lees de mooie reacties op zijn facebookpagina. Een confronterende foto met prachtige mooie reacties. Wat fijn om te lezen dat we er niet alleen voor staan.

We hebben nog geen nieuws over de donor dus we gaan nog steeds uit van maandag aanstaande. Voor nu is de eerste hobbel genomen... Hip hip hooray.

Onzekerheid rondom de donor.

Oké dan…. Nieuws rondom de donor….

Vandaag gebeld door Leiden. De donor wil niet helemaal meewerken. Deze wil wel stamcellen afstaan maar geen beenmerg. Das wel een dingetje want de kans van slagen is misschien beter bij beenmerg. (zoals ik het heb begrepen) Het is ook wel ingrijpend voor de donor. Die zal anders onder narcose moeten om het beenmerg af te staan. Hij of zij heeft gevraagd of het niet voldoet om enkel de stamcellen af te staan.  

Leiden heeft nu weer aangegeven dat er echt voorkeur is voor beenmerg. We hopen dat de donor het in heroverweging neemt. Nu hebben we vandaag gehoord dat er ook een tweede donor is.

Ongelofelijk eigenlijk want een donor vinden is überhaupt haast onmogelijk en nu zijn er twee. Ik denk dat het echt een teken is, maar ja….. waarschijnlijk omdat ik dat wil.

De tweede donor is ietsiepietsie minder geschikt. Maar niet ‘niet’ geschikt.

Dat het doorgaat is zeker werd ons vandaag verteld. Maar hoe? Het kan zijn dat daardoor het schema een week later begint. In ons hoofd start alles 26 juni in Leiden, dit kan nu wat opschuiven. Das best even wennen. Alles is nu gepland naar die 26^e. School, thuis, ons werk. Even omschakelen als het inderdaad opgeschoven wordt.

In ieder geval is het zeker dat Jonathan volgende week woensdag eerst wordt geopereerd in Radboud. Een bijzondere samenwerking tussen uroloog en kinderchirurg. Ze zullen in 1 narcose de stamcellen van zijn zaadcellen afnemen én een hickman plaatsen. De port-a-cath die nu links van het hart zit zal blijven zitten. Rechts van het hart komt nu de hickmann. Een soort open infuus. Beide lijnen komen uit in de hoofdader boven het hart. Omdat Radboud dit nog niet eerder heeft gedaan moest zij overleggen met Leiden. Er moet namelijk wel bloedtoevoer blijven en je wil geen problemen er mee. Radboud heeft overlegd met Leiden en die hebben het al meer dan 500x gedaan en er zijn nooit problemen. Moet goed komen dus.

Duimen dus de komende week…..

Voor nu eerst genieten en de batterij opladen dit weekend. Samen met de kids een weekend weg in (jawel) Leiden. Je kan de stad maar beter omarmen laten we maar zeggen 😉

Intake LUMC

Vrijdag was de intake in Leiden.
Negen uur in de auto, 11 uur daar. Wat een rot eind. We waren gelukkig op tijd. We moesten ons melden en werden toen opgehaald in de receptie. Er waren een aantal gesprekken achter elkaar gepland met de kinderarts, pedagoog en maatschappelijk werkster. Het gesprek met de kinderarts was het meest interessant. Dr. Smiers is geweldig. Hij beschrijft de zaken duidelijk voor Jonathan. Alles is benoemd. Risico's, bijwerkingen van medicijnen, hoe Jonathan zich zal voelen.....
Ook met een dosis humor. Helemaal in ons straatje. Zoals mijn mams zei: het is waarschijnlijk een mensen mens....
De grootste onzekere factor is toch wel de donor. Met sommige landen is het zo beklonken maar in dit geval duurt het (helaas) langer. De aanvraag ligt er maar nog steeds geen antwoord. We hopen dat het snel komt. Marc vroeg meteen wat als de donor niet meer mee werkt of de timing is niet goed? Daar wilde de arts niet verder op ingaan. "We zullen dan verder moeten zien. Voor nu plannen we alles vast en hopen dat we het na kunnen komen." We hebben begrepen dat het voor sikkelcel patiënten hoogst ongebruikelijk is dat er überhaupt een donor te vinden is dus flink duimen.
Wij houden ons daar maar aan vast. Er zal vast wel wat op het tijdschema veranderen.

De eerste week zijn vooral onderzoeken. Ook wordt er wat van het eigen beenmerg afgenomen. Dit voor het geval het mis zal gaan. Dit gebeurt onder algehele narcose. De eerste week krijgt jonathan al een lichte chemo. Dit verlaagt de eigen weerstand al wat. Na de eerste week mag Jonathan waarschijnlijk even naar huis. Echter mag hij dan niet meer naar school of naar afgesloten ruimtes waar veel kinderen zijn. Buiten spelen mag gelukkig wel.

Tijdens de intake hebben we ook de kamer bekeken. Die viel Jona zoooooo mee. Hij vertelde dat hij dacht dat hij in een zwarte kleine kamer kwam te liggen. Nooit met hem over gesproken en waar dat beeld vandaan komt? Zo dacht hij ook dat de chemo behandeling op een ijzeren plaat was waar laserstralen op kwamen. Dat stukje valt dus mee. Gelukkig. Een grote kamer met sluisdeur en met eigen badkamer en toilet. Er mag zelfs visite komen! Weliswaar moet de visite achter een plastic gordijn zitten. Maar Jonathan heeft al even uitgemeten hoe dat zou moeten als Joep bij hem komt gamen haha.

Na de intake zijn we even langs het Ronald Mc Donald (RMD) huis gereden om te kijken waar dat ligt. Het is op loopafstand en het ziet er goed uit. We zouden ons er bijna op verheugen ☺

Volgend weekend gaan we een weekend naar Leiden met het gezin. We moeten de stad maar een beetje omarmen.....

Vandaag is de fuif van Jonathan en Ferris

Vandaag viert Jonathan zijn fuif samen met vriend Ferris.
Even lekker ontspannen na een drukke week.
Van de week zijn wij gebeld met een datum. 26 juni wordt Jonathan opgenomen. De eerste week zijn onderzoeken (kaakchirurg, röntgenfoto's, bloeduitslagen, longfunctie, oogarts etc). Dan wordt er ook gestart met een lichte medicatie. Als hij dit goed verdraagt mag hij een weekje daarna naar huis. De week erop zal hij weer opgenomen worden en dan start de chemo zoals wij begrijpen. Vijf weken duurt de countdown naar de transplantatie. Dat zal begin augustus plaats vinden.
Dit allemaal onder 1 voorwaarde; dat de donor kan en er geen gekke dingen gebeuren. Vrijdag hebben wij een intake in Leiden en dan hopen we het definitief te horen. Anders wordt het die week er op.

Deze week zijn de tickets geboekt voor Liv. Liv gaat namelijk 5 weken op vakantie. Niet zomaar op vakantie. Liv gaat namelijk 1 juli naar Australie naar mijn BFF Margot, die daar woont. Met het gezin gaat ze dan ook 2 weken mee op vakantie naar Thailand. Een geweldige ervaring voor haar. Wat zullen wij haar missen. Als ik dit schrijf kan ik een brok in mijn keel krijgen. Niet dat dat moeilijk is op dit moment haha.
Geweldig dat zoveel mensen ons om heen opstaan en er voor ons zijn.
Zo werden wij van de week gebeld door stichting Marant. Zij wilden een live verbinding creeeren tijdens de musical. Marc werd zo overvallen door het telefoontje dat hij vergat te vragen wie dit geregeld heeft. Al snel bleek dat het Citadel hier het initiatief ingenomen heeft. Zijn nieuwe school dus. Het voelt of we door hen met open armen ontvangen worden. Hoe lief is dat?

Maar nu eerst de fuif. De moeder van Ferris heeft het meest geregeld. We vieren ook het feestje bij de opa en oma van Ferris. Was ook nog wel wat tumult om deze week. Een aantal ouders vonden het te laat. De kinderen moeten morgen gewoon weer naar school. Logisch... maar soms gaat het even niet anders. Ik heb een toelichting geschreven die naar alle ouders gestuurd is. Hopelijk zijn de meeste kinderen er. Anyway... onze knul heeft er super veel zin in. Hey... let's party.