Omdat Jonathan een nieuwe bloedfabriek heeft gekregen moet hij helemaal opnieuw alle vaccinaties halen. Deze 9 cocktail-vaccinaties zijn verdeeld over 5 x. Vorige maand is de eerst keer geweest. Aangezien Jonathan nogal getraumatiseerd is als het gaat om naalden is dit nogal een dingetje. Omdat wij een belangrijke afspraak hadden gingen mijn ouders mee. Oma mee naar binnen en opa teenkrommend op de gang. Ze hoorden hem bij de balie krijsen.
Deze week was dus de tweede keer. Ik moet bekennen dat ik er onderhand ook wel ietsiepietsie zenuwachtig onder ben. Beide armen ingesmeerd met verdovingszalf en vol goede moed naar de GGD. Oma had een vuurwerkpakket beloofd als Jonathan niet zou huilen.
En wat was hij dapper! Zonder een kik te geven gingen de spuiten beide armen in. "ik dacht alleen maar aan het vuurwerk mam". Als hij klaar is draait hij zich om en zie ik hem stiekem een klein traantje wegpinken. Ik zeg niets en slik een brok weg. Wat ben ik trots op hem!
zondag 21 januari 2018
vrijdag 5 januari 2018
HB op 6 en ijzerstapeling
Op 3 januari hadden we een telefonisch consult met Leiden. "Het gaat werelds". Dat waren de woorden van de kinderarts. Geen enkel vakje in zijn bloeduitslagen-scherm was rood. Dat betekent dat alle waarden binnen de normaal waarden vallen. Jihoe!
Hoe mooi is dit?
Jonathan heeft wel wat last van ijzerstapeling. Bij ijzerstapeling wordt er ijzer opgeslagen in vooral de lever, rondom het hart of de alvleesklier. IJzerstapeling is giftig. Het kan verschillende problemen veroorzaken zoals moeheid, gewrichtsklachten, buikklachten en nog veel meer gevaarlijke dingen die we niet willen weten.😉
Het HB van Jona stijgt lekker en is voor het eerst een beetje normaal. Als dit zo door stijgt (wat nog zou moeten) en de ijzerstapeling blijft aanwezig, dan zal hij geen bloedtransfusie krijgen maar een bloedafname. Volgende keer maar afwachten. Ik maak mij hier nog niet zo heel druk om.
Nu gebruikt Jonathan nog ciclosporine. Dat is een medicijn die de afweercellen rustig houdt. Dit om omgekeerde afstoting te voorkomen. Dit jaar wordt het spannend want we gaan eind volgende maand starten met het afbouwen van de medicatie. We hopen dan dat het donormateriaal zijn nieuwe omgeving accepteert. Daar gaan we maar gewoon van uit. Tot nu toe is alles zo geweldig goed verlopen. Twintig februari staat de volgende afspraak gepland. Ze zullen dan meteen een longtest doen. Dat de afspraak zover weg staat vinden we al een heel goed teken💪
Het is 19.30 uur en vanavond zwaai ik onze knul uit. Hij gaat voor het eerst naar een concert in het musis sacrum. Samen met zijn vriend Hugo gaat hij een avondje weg. Met een brok in mijn keel zie ik hem gaan. Na alles wat we mee hebben gemaakt. Ik gun hem dit zo. Ben superblij dat hij dit kan doen. Het had zo anders kunnen zijn....
Hoe mooi is dit?
Jonathan heeft wel wat last van ijzerstapeling. Bij ijzerstapeling wordt er ijzer opgeslagen in vooral de lever, rondom het hart of de alvleesklier. IJzerstapeling is giftig. Het kan verschillende problemen veroorzaken zoals moeheid, gewrichtsklachten, buikklachten en nog veel meer gevaarlijke dingen die we niet willen weten.😉
Het HB van Jona stijgt lekker en is voor het eerst een beetje normaal. Als dit zo door stijgt (wat nog zou moeten) en de ijzerstapeling blijft aanwezig, dan zal hij geen bloedtransfusie krijgen maar een bloedafname. Volgende keer maar afwachten. Ik maak mij hier nog niet zo heel druk om.
Nu gebruikt Jonathan nog ciclosporine. Dat is een medicijn die de afweercellen rustig houdt. Dit om omgekeerde afstoting te voorkomen. Dit jaar wordt het spannend want we gaan eind volgende maand starten met het afbouwen van de medicatie. We hopen dan dat het donormateriaal zijn nieuwe omgeving accepteert. Daar gaan we maar gewoon van uit. Tot nu toe is alles zo geweldig goed verlopen. Twintig februari staat de volgende afspraak gepland. Ze zullen dan meteen een longtest doen. Dat de afspraak zover weg staat vinden we al een heel goed teken💪
Het is 19.30 uur en vanavond zwaai ik onze knul uit. Hij gaat voor het eerst naar een concert in het musis sacrum. Samen met zijn vriend Hugo gaat hij een avondje weg. Met een brok in mijn keel zie ik hem gaan. Na alles wat we mee hebben gemaakt. Ik gun hem dit zo. Ben superblij dat hij dit kan doen. Het had zo anders kunnen zijn....
Abonneren op:
Posts (Atom)