The only way is up...

Dit zal wel één van mijn laatste blogjes zijn. Over 2 maanden is het augustus en dan is het precies een jaar geleden dat Jonathan zijn nieuwe bloedfabriek kreeg. Ik zal dan een eindblog maken om het af te sluiten (zal het misschien nog wel gaan missen). Ik wil er dan een boekje van laten maken voor Jonathan. Heeft hij een mooi document om te bewaren.

Vandaag, 20 juni 2018, dagje  LUMC Leiden. Sinds Rhodeetje in ons gezin is, is het de taak van Marc om er een mannendag van te maken. 

We hadden toch wel een paar vragen voor vandaag:
- wat is het HB? 
- Jonathan is behoorlijk stijf, hoort dit bij het proces?
- Wanneer spreek je van genezing?
- Wat is het vervolgtraject? Hoe zal de opvolging zijn na het jaar?

Ik vond de uitslag best revolutionair. Een HB van 7... jihoeoeoe... onvoorstelbaar. Normaalwaardes zijn tussen 8,5 en 11 voor een man. Jonathan zat voor de transplantatie rond de 4. Zo hoog heeft onze knul nog nooit gezeten. The only way is up 💪
Hij heeft nog wel een verhoogde ijzerwaarde. De normaalwaarde is 400, Jonathan zit op 550 maar pas bij 1000 tot 2000 is het zorgwekkend.

Voor de stijfheid is Jona vandaag bij de fysio in het LUMC geweest. Het kan bij het herstel horen. We krijgen een verwijzing voor de kinderfysiotherapeut hier in Bemmel. Zal hem goed doen. Het zit hem zelf namelijk nogal in de weg. Je ziet ook nog aan de lippen van Jonathan dat hij in herstel is.

Volgens de arts spreek je over totale genezing na 2 jaar. Echter zal hij een levenslange opvolging in het ziekenhuis houden. De controles zullen later overgenomen worden door  "the late effect poli". Late gevolgen (bv verminderde long- en hartfunctie, kunnen worden veroorzaakt door de chemotherapie. Maar zeker ook voor de ervaring en kennis binnen de medische wereld zal Jonathan gevolgd worden. Er zijn momenteel slechts circa 10 sikkelcelpatiënten die getransplanteerd zijn. Maar in de toekomst zal het waarschijnlijk veel vaker voorkomen. 
In augustus zullen alle medicijnen afgebouwd worden. We gooien dan zijn medicijnendoos in het vuur en hopen het nooit meer nodig te hebben.

Al met al zijn wij super tevreden. Tevreden maar vooral (heel heel) dankbaar. Soms moet je geluk in het leven hebben....