Zaterdag (-5 -1 = -6)

Zaterdagochtend 29 juli 2017. Vanochtend om 08:50u was ik weer in het ziekenhuis. De kamer van Jonathan was nog donker maar toen ik langs zijn bed liep reageerde hij met 'Goedemorgen Pap'. Heerlijke vent, het gaat naar omstandigheden best goed op dit moment. Gisteren was er een moment waarop zijn toon/humeur omsloeg. Daar was weer die vertrouwde 'toon'; fijn dat hij weer terug is.

Gisteren kwam dokter Tom met het bericht dat de transplantatie om logistieke reden (planning vlucht/koerier) met 1 dag is uitgesteld. Spijtig! Volgens de dokter heeft dit geen (of nauwelijks zullen we maar zeggen) effect op de planning hier.

Vrijdagochtend is de vocht toediening van stand 'hyper' naar stand 'ruim' bijgesteld.
Bij controle van het gewicht bleek Jona lichter te wegen. Hij kwam van 38.1 en hij weegt nu 36,9 kg. Jonathan kreeg op stand 'hyper' circa 3 tot 3,5 liter vocht (vocht via infuus, vocht via chemo, vocht via glas water) en plassen doet hij niet 'hyper' veel, dus dat in combinatie met prednison....voilà.  

Afgelopen donderdag is Jonathan samen met René (pedagogisch medewerkster) gestart met het maken van collage. Deze collage wordt gemaakt van een gekleurd papieren vel met daarop persoonlijke briefjes van klasgenoten uit groep 8. Deze briefjes zaten in een grote pot met snoep die Jonathan als afscheidscadeau heeft gekregen.

Wanneer René hier is geeft het Sheron en/of mij de gelegenheid om de benen te strekken en bijvoorbeeld een boodschap te doen. Op zo'n moment is het fijn om even buiten het ziekenhuis te zijn.

Vandaag is de 3e chemo-dag. Hoewel de chemo pas rond 15:00 is gestart was Jonathan vanmiddag na de lunch een beetje misselijk. Vermoedelijk toch een bijwerking van de chemo. Er is hier voor veel bijwerkingen een middel dus na verloop van tijd verdween de misselijkheid.

Iedere dag wordt er wel een spelletje gespeeld maar vandaag hebben we ons uitgesloofd met 4-op-een-rij, Stratego en Uno. Het was lachen, gieren, brullen (een dag niet gelachen is een dag niet geleefd zullen we maar zeggen). De dag gaat toch wel sneller wanneer de elektronica (telefoon/iPad) naar de achtergrond verdwijnt.

Dagelijks wordt bloed afgenomen voor controle van bloedspiegel en medicijnspiegel maar de bloeduitslagen van eerdere bloedafnames laat wat lang op zich wachten. Het kan geen kwaad om naar de uitslagen te vragen maar in het weekend is dit een extra handicap. Hoewel wachten altijd lang duurt is geen bericht-goed bericht, zullen we maar zeggen.

Vanmiddag zijn we verrast door een bezoek van Jurgen, een oud schoolkameraad van Jonathan. Jurgen is met de trein gekomen, samen met zijn oma. Hoewel Jonathan de laatste tijd weinig contact heeft met Jurgen was Jurgen erg begaan met de situatie van Jonathan. Erg lief van hem dat hij de moeite heeft genomen om naar Leiden komen. De twee hebben zich hier - met het gordijn er tussen - ook nog vermaakt met een spelletje FIFA.

Jonathan heeft sinds 2 dagen ook een hometrainer op de kamer. Hij is er net opgestapt om een paar kilometers te bewegen. 👊 In deze kamer is hij natuurlijk behoorlijk belemmerd in beweging dus af en toe een reeks omwentelingen maken is erg goed voor hem. Hij klacht nu wel ineens over pijn in zijn knie. Stijfheid misschien? Even in de gaten houden dus.

Fijne avond, fijne zondag.

Liefs van ons.

Op de valreep: ik moest van Jonathan schijven dat hij meer dan 100 calorieën heeft verbrandt.