Begonnen met de ATG

Van de hemel in de hel..... zo leek het vandaag.

ATG is een middel om het imuunsysteem te onderdrukken. Daar zijn we vandaag mee begonnen. Half 10 is het infuus aangezet en de inloop duurt vier uur. Dit zal nu t/m vrijdag plaats vinden. Daarnaast krijgt Jonathan extra vocht en prednison. En we zijn begonnen met een streng kiemarm dieet. De geliefde bouillonnetjes worden beperkt tot 2x per dag. Gisterenavond ook al kiemarm gegeten. Zalm met bietjes en aardappelpuree. "Het was echt goddelijk mam". Lekker jong toch.
Toen ik hier vanochtend kwam moest ik meteen een mondkapje op. Eten en drinken mag ik enkel nog achter het gordijn of in de ouderkamer. Meteen heavy stuff dus. De verpleegster blijft ook op de kamer omdat de bijwerkingen best heftig kunnen zijn.

en de bijwerkingen waren er....
Jonathan wilde niet eten, kreeg flinke koorts, rillingen, spugen en als bonus een crisis er overheen. Rood doorlopen ogen keken mij aan. Ik ga vast dood, ik hou van je mam... zei hij.
Terwijl ik dit schrijf grijpt het mij weer naar de strot.
Gelukkig kon de kinderarts Jonathan geruststellen. "Nee, je gaat niet dood".
De pijnscore 10 van zijn crisis is gezakt naar een drie. Een lijfje vol tramadol, paracetamol en morfine zit nu op het bed te gamen. "Heb trek mam, lekkere trek". Ik word er blij van.
Hij heeft het gevoel dat hij met zijn ogen open onder water heeft gezwommen in een chloorbad. Arme knul.

De arts is net geweest. Hij heeft voor vandaag het ergste gehad. Zal nu stabiel blijven. Hij blijft voor vannacht aan de morfine. Ben gerustgesteld.

Ondertussen zit mijn andere schatje nog steeds aan de andere kant van de wereld.
Liv vertrekt morgen met haar tijdelijke gezin☺ naar Thailand. Heerlijk de zon opzoeken. Haar Australië periode zit er nu op. Vanuit Thailand vliegt ze namelijk door naar Nederland. Maar straks eerst lekker chillen. Haar lijf kan de warmte goed gebruiken.

Ben mij bewust dat het vandaag wel een heel persoonlijke blog is geworden. Maar that's what it is. De wereld mag ook weten hoe zwaar onze knul het heeft. Vandaag kreeg ik van mijn BFF Margot te horen: "hou het einddoel in zicht, weet waar je het voor doet". Dit heb ik vandaag meerdere malen tegen mijzelf gezegd (dank je Maatje). We gaan ervoor! Voor vandaag is het ergste voorbij, morgen zien we wel weer verder.

Toedeloe!