Gisterenavond is Marc weg gegaan. Daar heeft Jonathan het iedere keer heel erg moeilijk mee.
Hij mist alles en iedereen om zich heen. Is boos omdat zijn hondje Teun niet hier mag komen. 😢
Gisteren leuke afsluiting van de dag gehad. Weer heerlijk bij Mieke en Jan gegeten, samen met Suus en Luc. Ook Isa was naar Leiden gekomen. We hadden met Jonathan afgesproken dat we niet meer na het eten zouden komen. Maar zodra we zo'n afspraak hebben appt onze kerel toch vaak dat we nog even langs moeten komen. Marc heeft toen Isa naar het station gebracht en is bij hem langs gegaan. (ik mocht varen op een bootje)
Dat langs gaan van Marc maakte het eigenlijk nog lastiger. Want hij heeft zichzelf in slaap gehuild. Waarschijnlijk voelt hij zich op dat moment heel alleen en verdrietig. (en begrijpelijk!). Ik zal vanaf nu bij hem blijven tot hij slaapt.
Vanochtend was hij ook down. Toch geprobeerd een mindset te geven. Hij heeft even gefietst (ondanks gemopper over zijn spierpijn) en heeft vanmiddag even gegamed.
Vanmiddag hebben de artsen goed naar Jonathan gekeken. Hij zit nu officieel in de "ik heb nul weerstand periode" (aplasie). Hij is dus heel erg vatbaar voor bacteriën en virussen. Als iemand op visite wil komen mag die niet verkouden zijn of bijvoorbeeld een koortslip hebben.
Jonathan heeft vandaag veel pijn in benen, rug en armen.
De artsen zien bij meer sikkelcelpatiënten ondragelijke pijn in het lijf. Het is niet wetenschappelijk bewezen maar het vermoeden is er dat het ligt aan de vaten in het lijf. Omdat Jonathan amper kan lopen komt de fysio nu iedere dag. We zoeken nu naar de juiste medicatie. De morfine helpt niet of nauwelijks. Omdat zijn HB onder de 6 is gekomen krijgt hij op dit moment een bloedtransfusie. De planning was al veel eerder vandaag maar het bloed moest uit Amsterdam komen. Speciale jongen, speciaal bloed zeg maar haha.
Al met al eigenlijk een dag met veel emoties. Kan het niet mooier maken dan het is. Morgen wordt het vast beter💪
 Jonathan doet mee aan een onderzoek. Omdat je door de chemo blaren in de mond krijgt onderzoeken ze of laserlampjes helpen tegen de pijn. Je weet niet of het een echt lampje is of niet. (placebo effect). Jona doet mee maar het valt eigenlijk best tegen. Het blijkt namelijk dat hij vier keer per dag een uur de lampjes in zijn mond moet. Dan moet je het maar onder een leuke activiteit doen. In het donker zijn de lampjes dan wel weer cool😉 |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten