Intake LUMC

Vrijdag was de intake in Leiden.
Negen uur in de auto, 11 uur daar. Wat een rot eind. We waren gelukkig op tijd. We moesten ons melden en werden toen opgehaald in de receptie. Er waren een aantal gesprekken achter elkaar gepland met de kinderarts, pedagoog en maatschappelijk werkster. Het gesprek met de kinderarts was het meest interessant. Dr. Smiers is geweldig. Hij beschrijft de zaken duidelijk voor Jonathan. Alles is benoemd. Risico's, bijwerkingen van medicijnen, hoe Jonathan zich zal voelen.....
Ook met een dosis humor. Helemaal in ons straatje. Zoals mijn mams zei: het is waarschijnlijk een mensen mens....
De grootste onzekere factor is toch wel de donor. Met sommige landen is het zo beklonken maar in dit geval duurt het (helaas) langer. De aanvraag ligt er maar nog steeds geen antwoord. We hopen dat het snel komt. Marc vroeg meteen wat als de donor niet meer mee werkt of de timing is niet goed? Daar wilde de arts niet verder op ingaan. "We zullen dan verder moeten zien. Voor nu plannen we alles vast en hopen dat we het na kunnen komen." We hebben begrepen dat het voor sikkelcel patiënten hoogst ongebruikelijk is dat er überhaupt een donor te vinden is dus flink duimen.
Wij houden ons daar maar aan vast. Er zal vast wel wat op het tijdschema veranderen.

De eerste week zijn vooral onderzoeken. Ook wordt er wat van het eigen beenmerg afgenomen. Dit voor het geval het mis zal gaan. Dit gebeurt onder algehele narcose. De eerste week krijgt jonathan al een lichte chemo. Dit verlaagt de eigen weerstand al wat. Na de eerste week mag Jonathan waarschijnlijk even naar huis. Echter mag hij dan niet meer naar school of naar afgesloten ruimtes waar veel kinderen zijn. Buiten spelen mag gelukkig wel.

Tijdens de intake hebben we ook de kamer bekeken. Die viel Jona zoooooo mee. Hij vertelde dat hij dacht dat hij in een zwarte kleine kamer kwam te liggen. Nooit met hem over gesproken en waar dat beeld vandaan komt? Zo dacht hij ook dat de chemo behandeling op een ijzeren plaat was waar laserstralen op kwamen. Dat stukje valt dus mee. Gelukkig. Een grote kamer met sluisdeur en met eigen badkamer en toilet. Er mag zelfs visite komen! Weliswaar moet de visite achter een plastic gordijn zitten. Maar Jonathan heeft al even uitgemeten hoe dat zou moeten als Joep bij hem komt gamen haha.

Na de intake zijn we even langs het Ronald Mc Donald (RMD) huis gereden om te kijken waar dat ligt. Het is op loopafstand en het ziet er goed uit. We zouden ons er bijna op verheugen ☺

Volgend weekend gaan we een weekend naar Leiden met het gezin. We moeten de stad maar een beetje omarmen.....