De kogel is door de kerk

Ik (Sheron) heb besloten het verhaal voor Jonathan op te schrijven. Zo krijgt hij straks een mooi dagboek waar hij alles in terug kan lezen. Ik doe dit in een blog zodat ook onze omgeving hem (en ons) kunnen volgen. En zoals mijn vriendinnetje Margot vanavond tegen mij zei: "het werkt ook nog eens therapeutisch". Mooi meegenomen haha.

Vandaag (12 april 2017) hebben wij gesprek gehad in het Radboud. Deze stond al gepland. We zouden met de hematologen om de tafel om over de stamceltransplantatie te praten. Wij hadden voor ons zelf afgesproken dat we dan een beslissing zouden nemen. We hadden namelijk ook gehoord van gentherapie. Daar wilden we meer over horen.
Deze week kreeg Jonathan een allergische reactie van zijn bloedtransfusie. Gelukkig een milde maar we moesten toch weer een nachtje in Rijnstate blijven. Hierdoor werd het gesprek nog belangrijker want het voelt nu toch wel alsof we haast moeten maken.
Toen we aankwamen zaten er vier artsen. Onze kinderarts had overlegd met het UMC in Leiden (waren we zelf ook al eens geweest voor een informatief gesprek) en Jonathan is besproken in het landelijk overleg. Het staat vast; er is geen andere mogelijkheid. De gentherapie staat nog te veel in de kinderschoenen. We hebben geen tijd om hier op te wachten. Eigenlijk wisten wij het wel maar de officiële beslissing valt toch zwaar. Hoe gaan we het doen? Hoe doen we het logistiek, hoe combineren wij het met ons werk? Zal Liv er niet te veel onder lijden? Wanneer gaat het gebeuren?
Over de vraag hoe het met Jonathan zal gaan wil ik niet nadenken. Het gaat gewoon lukken!
De aanvraag is vorige week al in Leiden gedaan. De stamceltransplantatie voor sikkelcelpatienten wordt alleen gedaan in Leiden namelijk. Binnenkort horen wij wat de wachttijd is.
Door de transplantatie zal Jonathan waarschijnlijk onvruchtbaar worden. Nu is er een mogelijkheid om zijn zaadcellen (huh... hij is 12 ;-) in te vriezen. Via een kleine operatie moeten deze kunnen worden afgenomen. Techniek staat voor niets. Dit gaan wij zeker doen. Spannende tijd te gaan dus....